Bei der Geburt von unserem Sohn vor 3 Wochen wurde eine ca.1-2cm große Zyste im Kopf in den Liquorräumen festgestellt. Vor einer Woche gab es dann eine Nachkontrolle wo rausgekommen ist, dass die Zyste sich wohl leicht vergrößert haben soll und das 3 Ventrikel ist etwas vergrößert. Man sollte das jetzt definitiv weiter beobachten. Wurden jetzt zum Kinderchirugen überwiesen und haben da nächste Woche einen Termin wie es dann weiter geht. Die Hirnwasser Ströme und ganzen Messungen waren soweit unauffällig.
Hat damit jemand Erfahrung? Würden wir es merken, wenn bei dem kleinen irgendwas mit dem Hirnwasser nicht in Ordnung ist? Sollte man jetzt auf jeden fall dafür kämpfen die Zyste schnell rauszuoperien oder erst wenn Symptome kommen? Müsste man schon was machen wenn das 3 Ventrikel vergrößert ist?
Sorry für die Fragen aber im Krankenhaus wird man eher nur vertröstet und man hat nicht so richtig den Eindruck, dass uns da geholfen wird. Was uns stutzig macht ist, dass unter der Diagnosestellung "hypocephalus" steht und darüber mit uns nicht gesprochen worden ist. Ich dachte immer, dass es bei dieser Krankheit Symptome gibt oder der Hirnflüssigkeitsaushalt nicht in Ordnung ist (der war aber bei der Messung in Ordnung) Es war "nur" die große Zyste und der 3 Ventrikel der vergrößert ist.
Kopfumfang von unserem kleinen 36,5cm, normales Trinkverhalten, kein erbrechen oder sowas.
Wie soll man das alles nun einschätzen?
Zyste im Kopf? Vergrößerter Ventrikel? Keine Symptome? Wasserkopf?
Ich habe keine Erfahrung damit, aber ich würde mir bei sowas definitiv noch eine zweite Meinung anhören,gerade wenn ihr so beunruhigt seid. Ich hoffe, euerem Wurm kann schnell geholfen werden und ihr könnt beruhigter schlafen
Hi, ich finde den Rat mit der Zweitmeinung ganz gut. Die Diagnose kommt bestimmt über den vergrößerten Ventrikel. Der ist ja mit Hirnwasser gefüllt. Lasst euch gut aufklären! Alles Gute!
ja denke ich mir auch, aber wächst nicht der kopf bei der diagnose? sind nicht noch andere symptome? ich habe tatsächlich angst mein kind einer unnötigen op zu unterziehen...uns sagte man vor ort, dass beim ultraschall nur der vergrößerte ventrikel und die zyste aufgefallen sind, alles was mit dem hirnwasser usw zu tun hat ist alles unauffällig ?! ich habe den befund mit dem wasserkopf tatsächlich erst zuhause auf dem gelben schein gelesen, für den weiter behandelten arzt...im krankenhaus sagte man uns selbst nur "momentan nix dramatisches, man müsste es nur weiter kontrollieren" ?!
normalerweise wird ja der kopf größer bei einem wasserkopf...das ist bei unserem sohn nicht der fall, fühle mich tatsächlich sehr verarscht...zweitmeinung wollen wir uns im laufe der nächsten woche einholen
Einen hydrocephalus muss man keinesfalls von außen erkennen. Ich würde einfach viel nachfragen. Was genau das bedeutet. Geh den Leuten auf den Senkel. Google wird hier sicher Ehe verunsichern und unnötiges Misstrauen schaffen.