Baby mit Von-willebrand-syndrom - Erfahrungen?

Hallo, vielleicht finde ich hier ein paar Mamis zum Austausch.
Meine Tochter (fast 4 Monate) hat wahrscheinlich das Willenbrand Syndrom, so ganz raus ist es noch nicht, wir haben am Freitag erst einen Termin in der Uniklinik. Das was nicht stimmt, ist uns erst richtig aufgefallen, als wir ihr die Fingernägel geschnitten haben und ihre Hand am nächsten Tag aussah als hätten wir sie ihr gequetscht. Vom Blutdruck messen beim Kardiologen hat sie auch jedesmal schlimme Einblutungen und selbst wenn ich ihr die söckchen manchmal über die Hose ziehe, gibt es kleine blaue flecken. Sonst hat sie aber nicht, noch nie Fieber, Stuhlgang normal, nur das sie halt sehr sehr schnell blaue Flecken oder Einblutungen bekommt.
Jetzt habe ich eine Reihe von Fragen, die mir Freitag ja auch beantwortet werden, allerdings zieht sich die Zeit bis dahin so lang und ich dachte mir antwortet vllt jemand.
Wie äußert sich das bei anderen Kindern? Gibt es dazu noch andere Symptome?
Und wenn ich überlege, das sie in ein paar Monaten krabbelt, dann wird sie bestimmt überall blau sein oder? Wenn sie auf den Kopf fällt ist das ganze ja besonders schlimm, wegen den Einblutungen, ich denke für den Notfall gibt es da auch bestimmt etwas was man tun kann, aber ich Frage mich, wie man das zur Kindergartenzeit später handhabt, die Erzieherinnen haben mein Kind ja nicht die ganze Zeit im Blick, was wenn sie mal hinfällt oder sich stößt und keiner sieht es?
Und der Kinderarzt meinte das man mit ihr in der Uniklinik eine Reihe von Tests macht, wie sieht denn so eine Untersuchung aus?
Achso und dieses Syndrom ist ja anscheinend vererbbar, aber ich habe sowas nicht, zumindest ist es mir nie aufgefallen und wir kennen auch niemanden in der Familie, der sowas hat.

Falls es hier tatsächlich jemanden gibt, würde ich mich echt über eine Antwort freuen ☺️