VERZWEIFELT!!! Tuberöse Sklerose beim Säugling

Hallo Ihr Lieben...
Ich bin auf der Suche nach Eltern die Erfahrung mit tuberöse Sklerose haben...

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Darf ich fragen was das genau ist

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Ich habe gerade mal nach tuberöse sklerose bei Google gesucht. Guck mal auf folgender Internetseite
http://tsdev.info/deutsch/willkommen/-/181,181,92001,liste9.html
Da sind auf jeden Fall bestimmt auch andere Eltern mit der Diagnose. Ich möchte jetzt nicht bezweifeln das hier auch welche sind, aber da bestimmt mehr, die euch viel mehr Informationen geben können.

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schau mal hier:
https://www.rehakids.de/phpBB2/intro.html

ich denke dort findest du bestimmt mehr hilfe und austausch.

ich musste auch googlen, da ich noch nie von dieser krankheit gehört habe.
wünsche euch alles gute und kraft für die zukunft mit der krankheit zu leben.