Ich bin mit meiner 9 mon. Alten Tochter seit montag im Krankenhaus. Sie hatte jetzt mo. Und do. Einen krampfanfall. Das EEG( was sie jetzt 3 mal bekommen hat) war zwar jedes mal unauffällig, aber es sieht trotzdem alles danach aus, das meine Tochter wohl Epilepsie hat.
Wir sind kurz vor der Geburt erst nach hennef gezogen. Deshalb kenne ich mich medizinische hier nicht so aus.
Gibt es hier jemand der mir einen guten kinderneurologen im Bereich hennef Umgebung empfehlen kann?
Guter KinderNeurologe hennef/sankt Augustin
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Leider kann ich dir nicht helfen, aber ich wünsche dir und deiner Maus schnelle gute Hilfe. Da blutet einen das Mamaherz gleich mit. Alles Gute euch
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Frag mal deinen Kinderarzt wen er empfehlen kann.
Ansonsten wird es in Bonn bestimmt einen geben (Kinderklinik/Uniklinik)
Alles Gute euch 
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Also meine 8 jährige Tochter hat leider meine Aura Migräne geerbt und wir sind bei dr. Brand und Dr. Kipping in st. Augustin! Sind kinderneurologen ... Fühlen uns dort gut aufgehoben
Alles gute
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Die haben auch eine Internetseite ... kannst ja mal schauen
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Hallo, oh man, fühl dich gedrückt! Ich weiß, wie schlimm diese Situation Ist, denn wir waren vor ca. 3 Monaten in einer ähnlichen Situation! Wir kommen auch aus Hennef und mein Kleiner, zu der Zeit 4,5 Monate alt, hatte auch auf einmal Krampfanfälle. Bei uns war allerdings das EEG sehr auffällig, und wir haben dann die Diagnose BNS-Epilepsie bzw. West-Syndrom erhalten. Seid ihr in St. Augustin in der Kinderklinik? Wir würden und werden immer noch von Dr. Derfuß aus dem dort ansässigen SPZ betreut und sind sehr zufrieden! Zunächst hatten wir das Gefühl, dass nicht schnell genug gehandelt wurde (da wir einfach mit den schweren Anfällen und der Situation an sich nur schwer zurecht gekommen sind), aber im Nachhinein betrachtet wurde er genauestens untersucht und viele Tests gemacht (MRT, Lumbalpunktion, Sehtest, mehrere EEGs) bevor entschieden wurde, wie genau er behandelt wird. Und im Endeffekt bin ich sogar froh darüber, dass er nicht einfach irgendwelche Medikamente bekam um zu testen, ob diese ihm helfen. Wir gehen momentan noch regelmäßig zur EEG-Kontrolle, aber sind nun seit dem 30. April komplett anfallsfrei! Die Diagnose Epilepsie reißt einem in ersten Moment echt den Boden unter den Füßen weg. Ich hoffe sehr für Euch, dass deiner Maus schnell geholfen werden kann.
Ihr seid ja jetzt doch schon ein paar Tage im Krankenhaus - gibt es denn schon einen Behandlungsplan? Kannst mich gern auch per PN kontaktieren.
Ich wünsche Euch viel Kraft, denn ich weiß wie anstrengend und kräftezehrend diese Zeit für Euch ist.
Ganz liebe Grüße
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Vielen Dank. Ja wir sind in sankt Augustin in der kinderklinik. Sie haben mir auch angeboten dort weiter in Behandlung im SPZ zu bleiben. Werden ich warscheinlich auch mind. vorläufig so machen.
Wir sind mit der Diagnostik noch nicht 100% abgeschlossen. Jetzt fehlt aber nur noch ein MRT. Einen behandlungsPlan haben wir noch nicht. Wollen die aber heute mit und besprechen. Bis jetzt haben die so drum herum geredet. Scheuten sich wohl noch die Diagnose wirklich in den mund zu nehmen. Mal sehen was uns heute gesagt wird. Denn das die sich sicher sind habe ich kein Zweifel. Sonst würden sie auch nicht mit der Behandlung beginnen wollen. Sie haben uns das nur noch nicht richtig mitgeteilt.
Ich bin allerdings selber kinderkrankenschwester und habe vor der Geburt in Hamburg gearbeitet. Da auch unter andern immer ein paar tage im Monat in der kinderneurologie. Ich habe noch gute Kontakte dorthin. Habe die natürlich genutzt und die bisherigen Befunde und ein Video vom Anfall dort hin geleitet.
Wenn die hier zum selben Schluss kommen hat meine Tochter eine watanabe syndrom Epilepsie. Eine ehr "harmolsere" Form die meistens nach dem Kleinkindalter von selbst wieder verschwinden.
Sankt Augustin scheint nicht im internationalen Vergleich/ Studien usw. Zu arbeiten, deshalb sind sie im Hamburger wohl nicht so bekannt. Bonn hat aktuell wohl kein guten Neurologen und in Köln arbeiten zwar ein alter Kollege aus Hamburg aber da sind sie wohl ziemlich unterbesetzt. Ich finde es immer ganz gut auch Erfahrungen von anderen zu wissen. Denn es ist ja eine Diagnose wo man lange angebunden sein muss.
Noch mal viel dank
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Hi,
Ach super, dass Du da so gute Kontakte hast! Ja das mit Bonn ist mir bekannt - da war wohl mal ne gute Ärztin, die aber ins Ausland gegangen ist. Ja, das wg. Der Diagnose kenn ich - war bei uns ähnlich. Eigentlich war es uns schon beim ersten Anfall klar - bis es aber dann "endlich" ausgesprochen wurde, hat es etwas gedauert - man will ja auf Nummer sicher gehen! Ich hoffe sehr für Euch, dass das MRT die Diagnose aus Hamburg bestätigt, denn dann sind es ja ganz gute Aussichten, dass ihr vielleicht bald wieder ganz ohne Medikamente leben könnt. Bei uns hat sich ja dann leider bestätigt, dass es eine der sehr schweren Formen ist, die meist bei Kindern mit bereits geschädigten Hirnstrukturen auftreten, was bei uns nicht der Fall ist, daher haben wir auch was das betrifft wohl gute Aussichten. Aber wir werden wohl immer ein genaues Auge auf unser Engelchen haben und diese Diagnose im Hinterkopf haben, selbst wenn nix mehr passieren sollte.
Das MRT wird sicher nochmal Eine Herausforderung - aber ihr schafft das und danach geht's ganz bestimmt wieder bergauf! Wir können nur immer an die Stärke unserer Kinder glauben, dass die das alles meistern! Die Kleinen sind vor allem meist stärker als wir Erwachsenen...
Ganz liebe Grüße
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In St. Augustin ist eine top Kinderklinik!! Die kann ich sehr empfehlen Die besten im Umkreis