Hallo zusammen,
unser Baby kann jeden Tag kommen und bei der letzten Ultraschalluntersuchung haben wir die Diagnose bekommen, das die Kleine beidseitige Zystennieren hat. Wir müssen auch noch zum Speziallisten der noch genauer schaut.
Wir sind jetzt am Boden zerstört und ich wollte mal hören wer auch eine Solche Diagnose bekommen hat, was eventuell auf uns zukommt bzw. etwas Mut zusprechen.
Wir waren so froh das es endlich wieder geklappt hatte nach der FG und jetzt kurz vor der Entbindung solche Nachrichten.
LG
Zystennieren
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Huhu,
viel helfen kann ich da nicht aber der Sohn meiner Freundin sowie der Papa des kleinen haben Zystennieren. Es haben wohl alle Männer in der Familie auch die Brüder des Papas. Sie hat mir nur erzählt, dass das beobachtet wird aber es ist noch nie irgendwas gewesen - auch bei Papa oder den Brüdern nicht. Ich glaube der Opa vom Papa hatte im hohen Alter Probleme aber ansonsten gabs noch keine Schwierigkeiten.
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Hallo Auraine!
Ich schreibe zum ersten Mal in diesem Forum. Momentan liege ich wach neben meinem 7 Monate alten Sohn und kann vor Sorge nicht schlafen. Er wird nächste Woche an seiner (einzigen) rechten Niere operiert.
Bereits in der 16. SSW wurden bei ihm zystische Nieren diagnostiziert. Daraufhin wurden wir zu Spezialisten überwiesen. "Glücklicherweise" stellte sich dort heraus, dass die im Ultraschall erkennbaren "Zysten" ein beidseits erweitertes Nierenbeckenkelchsystem ist. Im Verlauf wurden wir pränatal engmaschig kontrolliert. Immer wieder war ein deutlicher Stau des Urins erkennbar. Das Parenchym der linke Niere hielt dem Druck ab ca. der 27. SSW nicht mehr Stand und die Niere entwickelte sich nicht weiter. Heute wird sie charmant als "multizystisch-dysplastisch" betitelt und hat keine Funktion mehr. Aus dem Harnleiter der rechten Niere wurde aufgrund des Staus ein Megaureter und das Nierenbeckenkelchsystem blieb erweitert. Doch das Nierenparenchym blieb intakt!
In der Schwangerschaft war die Fruchtwassermenge stets eine wichtige Komponente, denn dieses wird von der Niere produziert (richtig, Baby schwimmt in seiner Pipi!). Weil das bei dir keine Erwähnung findet, gehe ich vom Normbereich aus. Deswegen kann ich mir auch nur schwer vorstellen, dass euer Kind Zystennieren hat, welche (meines Wissens) keine Funktion haben und somit kein Urin/Fruchtwasser produzieren. Vielleicht eher die weitaus harmloseren Nierenzysten...
Bei unserem Sohn erfolgten nach der Geburt jedenfalls einige Untersuchungen, die die Funktionslosigkeit der linken Niere sowie eine den Stau verursachende Engstelle zwischen rechtem Harnleiter und Blase bestätigten. Diese Engstelle wird nun nächste Woche (hoffentlich) behoben. Wegen des Staus und der damit einhergehenden Infektionsgefahr bekommt er seit der Geburt in prophylaktischer Dosis ein Antibiotikum.
Tja... Ihr befindet euch in einer total doofen Situation, in der ihr nur abwarten könnt... Unser Sohn war anfangs totgesagt (wirklich) und jetzt grinst er mich jeden Tag an! Er ist nicht kerngesund, aber auch nicht sterbenskrank. Das Leben ist ja auch nicht schwarz-weiß...
Ich kenn mich jetzt mit urbia nicht so gut aus, aber wenn du mich kontaktieren willst und irgendwo meine Emailadresse findest, kannst du das gerne tun! Ansonsten auch über urbia - ich versuch das morgen mal herauszufinden... ;)
Ich wünsche von Herzen alles Gute,
Jillaroo mit Muckelchen, auf den wir übrigens 8 Jahre "gewartet" haben :)
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Hallo.
Dein Text hat mich sehr berüht und wollte dir unbekannter weise nur zum Ausdruck bringen - fühl dich gedrückt.
Als bei meiner Mama alle Organe versagten aufgrund einer sepsis - habe ich Stunden lang im Krankenhaus geweint weil meine Mama an die Dialyse musste. Die zuständige Krankenschwester schaute mich an und sagte sie lebt und jetzt komm mal mit.
Wir sind in ein großen Raum gegangen wo Kinder dialysiert wurden und sie waren voller Lebensfreude. Ich fahre immer noch ab und an in die Klinik und viele kinde haben eine Spenderniere bekommen durch fremde oder Familie. Jedes Mal bete ich das es nicht angestoßen wird.
Ich weiß eins wenn der Zeitpunkt kommt werde ich alle meine Organe spenden damit viele weiterleben können. Vielleicht auch an meine Mama deren eine Niere wieder seine Arbeit aufgenommen hat - jedoch Stadium 4.
Ein Jugendlicher hat mir erzählt er kennt es nicht anders und viele Freunde wissen garnicht das er zur Dialyse geht. Während andere zum Sport gehen wird er vom Taxi abgeholt und fährt zu Dialyse.
Fühl dich gedrückt und knuddel mir dein Sohn. Ihr werdet es toll meistern - da bin ich mir sicher.
Lg
Ps: ich habe Nierensteine... Meine Mutter auch die letztendlich nicht erkannt wurden und somit zur Uro-sepsis führte.
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Hallo jillaroo,
Da habt ihr ja ganz schön was durchgemacht 
Uns geht es ähnlich.
Bei meinem Sohn (18 Tage alt) wurden am Tag der Geburt, beidseitig stark gestaute Nierenbecken festgestellt. Inzwischen wissen wir, dass er eine Urethralklappe hat, durch die er nur unter großem Druck Urin absetzen kann. Deshalb ist die Blasenwand mittlerweile stark verdickt, was zur Verengung des Harnleiterzuflusses und somit zum Megaureter und zum Stau bis in die Niere führt. Diese Klappe kann erst mit 3 Monaten operiert werden, momentan hat er einen Blasenkatheder liegen, um den Stau abzuleiten und bekommt ebenfalls prophylaktisch Antibiotika...
Bei mir ist allerdings die ganze Schwangerschaft über nie etwas aufgefallen, auch die Fruchtwassermenge war immer in der Norm.
Grüße
emryn