Baby: Neugeborenenscreening auffällig

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Inaktiv

Hallo, also, erstens muss es wiederholt werden, weil etwas auffällig war, oder das Ergebnis nicht eindeutig oder weil der Test fehlerhaft war? Und wenn etwas auffällig war, bei welcher Krankheit?

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Sie konnten mir keine Info geben.
Es muss TSH un feniketenerie (oder so ähnlich) wiederholt werden.
Hat das auch jemand wiederholen müssen?

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Inaktiv

Also, das ist ja ein starkes Stück! Die Eltern anrufen, irgendetwas ohne Erklärung hinklatschen und keine weitere auskunft geben! Ich würde gleich mal in der Entbindungsklinik oder beim KIA anrufen und mir das erklären lassen.

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Die sind echt witzig, so völlig ohne Erklärung.
Wenn beide Werte nochmal geprüft werden müssen, hat vielleicht einfach nur das Labor Mist gebaut.
Phenylketonurie wird glaube ich auf so ein Testpapier aufgestempelt, das kann schon mal vorkommen, dass da was nicht stimmt.
Kannst du die denn nochmal anrufen, warum genau das nochmal gecheckt werden muss?
Alles Gute für euch

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Inaktiv

Bei meinem großen war es ähnlich. Anruf, dass was auffällig war und wiederholt werden müsste. Keinerlei Erklärung was und warum! Mein Mann war am Telefon. Ich bin dann etwas ausgeflippt, hab sofort zurückgerufen und nachdem ich ziemlich unfreundlich werden musste, die Auskunft bekommen, dass der Wert für ags auffällig war. Blut wurde am nächsten Tag nocjmal abgenommen, da war dann alles gut. Also ein Fehlalarm! Drücke die Daumen dass es bei euch auch einer ist!

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Ich hoffe so sehr, dass es nur ein Fehlalarm ist..

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Bei uns musste der Test auch noch einmal neu gemacht werden: die Blutproben auf dem Kärtchen waren bei uns unbrauchbar (das Blut floss nur sehr zögerlich und die ganze Prozedur hat fast 30min gedauert).

Drücke dir die Daumen, dass dies bei euch auch der Anlass für ein erneutes Screening ist.

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Das ist doch diese Untersuchung, wo das Blut auf das Papier getropft wird. Kann durchaus sein, dass das Blut nicht gereicht hat und sie deswegen nicht alle Tests machen konnten. Mach dir erstmal nicht zu viele Gedanken

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Darf ich fragen wie alt dein Baby ist und somit nach wieviel Woche Sie sich bei dir melden?

Ich hoffe sehr dass alles in Ordnung ist und Es nur ein Fehlalarm war

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Hallo, fühle dich feste gedrückt!

Ich kann mitfühlen, bei unserem großen 2013 bekam ich ebenfalls diesem Anruf. Für mich brach eine Welt zusammen, hab nur noch geweint und hatte total Angst um mein kleines Baby. Ich musste sowieso zur U2 nochmal zum KiA weil unser Sohn diese im Kh nicht "bestanden" hatte, da wurde denn nochmal Fersenblut genommen und eingeschickt.

Ich glaube unser KiA sagte was von 50-80% bei denen der 2. Test denn unauffällig ist.
Bei uns war auch dieser test auffällig sodass wir nach Hamburg ins UKE in die Stoffwechselambulanz mussten. Dort kam das weirtere Prozedere auf den kleinen zu. Blutabnahme über den Kopf, Urin abgeben (hat bis heute nicht geklappt und er ist fast 3 #rofl ) und Gespräch mit einer Ernährungsberaterin. Unser Sohn hat übrigens den M-Cad Mangel und man kann damit (nach dem ersten Schock) ganz gut leben. Ja, wenn Sohnemann krank ist sind wir Gäste im Krankenhaus, damit er nicht entgleist. Im ersten Lebensjahr waren wir 6 mal für mehrere Tage im Krankenhaus und ja, man achtet auf jeden Pups, besonders im ersten Lebensjahr.

Inzwischen sind wir bei dieser Erkrankung vollkommen routiniert und wir haben uns sogar an das 2. Kind getraut. Der kleine ist kerngesund.

Also, was ich sagen will ist, dass ein auffälliges Screening kein Weltuntergang ist, vielleicht haben die im Krankenhaus den falschen Zeitpunkt angepaßt zur Entnahme des Fersenbluts oder die Probe ist, warum auch immer verunreinigt. Und selbst wenn dein Kind trotz Kontrolle auffällig bleibt, es gibt sehr gute Stoffwechselambulanzen in Hamburg, Heidelberg, Freiburg ect. und dein Kind hat trotzdem eine ganz normale Lebenserwartung. Wichtig ist, dass jetzt zügig kontrolliert wird ob das Ergebnis stimmt und denn entsprechend gehandelt wird.

Falls du Fragen hast, schreib mich gern privat an.

Und fühl dich ganz feste gedrückt. Das wird schon gut werden!

Liebe Grüße Honigsuppe

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Bei uns war es auch so!
Die Schwester am Telefon gab mir auch keine Auskunft, da sie meinte, wir würden uns dann durch Hilfe von Google nur noch mehr wahnsinnig machen. Ich fand im Nachhinein war das auch richtig so.
Auf dem Brief den wir vorab bekamen stand allerdings dass wir ins Mukoviszidose-Zentrum kommen sollten, also wusste ich ja, um was es ging.
Kurze Rede, langer Sinn.. wir waren viele Stunden dann dort und es gab reichlich Untersuchungen. Alles war allerdings unauffällig und anscheinend falscher Alarm trotz auffälliger Blutwerte im Screening!

Ich hoffe bei Euch geht das auch so gut aus, ich drück fest die Daumen!!!