Hallo Mamas,
Gibt es jemanden unter euch, deren Baby eins der oben genannten Medis nehmen muss? Wie sind eure Erfahrungen? Würde mich über einen Austausch freuen!
Wir sind weg von L., K. hat nichts gebracht und jetzt bekommt der Zwerg Orfiril (5 Monate alt).
Liebe Grüße! Nani1982
Luminal, Keppra, Orfiril
1
Omg dein kleiner Sohn hat Epilepsie? Das ist ja furchtbar
Also ich kann jetzt nur von mir sprechen ich bin 27 Jahre alt ich habe auch Epilepsie hab sie allerdings erst mit 7 Jahren bekommen ich muss dir sagen das ich super mit orfiril klar komme 
LG mini
3
Hallo mini,
danke für deine liebe Antwort! Mein Zwerg hat die Epilepsie wohl vom Papa geerbt; es ging gleich nach der Geburt los :(
Wie schön, dass du so gute Erfahrungen mit Orfiril hast, das macht uns Hoffnung!
LG!
2
hallo,
unsere große musste 3 mon. luminal nehmen, ist aber schon eine weile her, jetzt ist sie bald 7 ... sie hatte einen mediainfarkt.
lg
4
Hallo!
Unsere Große (4 Jahre ) hat seit ihrem dritten Lebensmonat Epilepsie (BNS). Ursache unbekannt. Man kann nicht pauschal sagen, welches Medikament bei wem wie anschlägt, da das total individuell ist. Unser Maus war fast zwei Jahre ohne sichtbare Krämpfe unter Orfiril. Dann fing es wieder an. 8-9 Minikrämpfe die Stunde sind momentan normal. Sie bekommt nun die Kombi aus Orfiril und lamotrigin. Bei dem Sohn einer Freundin bei selber Epilepsieform wurde bis jetzt noch gar nichts gefunden, was hilft (ebenfalls vier Jahre alt und Epilepsie seit Säuglingsalter).
Keppra brachte bei uns nichts. Kann bei euch aber der Durchbruch sein. Wie gesagt, alles individuell.
Welche Epilepsieform hat dein Baby?
Kennst du rehakids.de schon? Da findest du sogar ein eigenes Unterforum für Epilepsie. Das kann sehr informativ sein.
Liebe Grüße
Ninly mit Maus ( vier Jahre alt ) und Würmchen ( 6 Monate )
5
Hallo Ninly,
danke für deine ausführliche Antwort!
Ich find es beruhigend zu lesen, dass auch andere viel probieren müssen, bis die Medi-Einstellung klappt. Wir sind in Behandlung bei ganz tollen Spezialisten auf dem Gebiet, aber unser kleiner Mann hat Krämpfe in einer Art und Weise, die sie nicht genauer benennen können - sie sagen nun frühkindliche Epilepsie, mehr nicht. Vielleicht haben wir ja das Riesenglück, dass es sich noch auswächst...
Werd gleich mal bei rehakids reinschnuppern, danke für den Tipp :)
Wünsch euch alles Gute!!! Liebe Grüße!
6
Hallo!
In welcher Stadt seid ihr denn in Behandlung? Wir in Münster. Auch eine sehr gute Anlaufstelle.
Wie sehen die Krämpfe aus bei deinem Sohn? Die Krämpfe unserer Maus ähneln bis heute dem Mororeflex. Gelegentlich sind es auch Absencen.
Euch auch alles Gute! Ihr findet bestimmt bald was!
8
Hallo :)
bei meiner Tochter wurde mit etwa 4 Monaten im Februar diesen Jahres Epilepsie diagnostiziert. Verdacht auf West Syndrom (nicht bestätigt). Seit März bekommt sie kepora und es hilft.
Ihre Anfälle sahen so aus , dass sie die Arme nach hinten warf und dann aufschrieh.
Das letzte EEG war komplett sauber allerdings tut sich in ihrer Entwicklung nicht sonderlich viel , dass macht mir große Sorgen.
Nebenwirkungen hat sie bis dato keine und ich hoffe das bleibt so :)
Liebe Grüße
9
Hey mandy,
Das tut mir sehr leid zu lesen. Hoffentlich bleibt das Keppra bei deiner Tochter so hilfreich und die Nebenwirkungen bleiben aus!!
Bei meinem Sohn, mittlerweile fünfeinhalb Monate, habe ich auch den Eindruck, dass sich in der Motorik nicht viel tut. Die Ärzte sagen aber, alles sei okay. Wir können nur hoffen und warten, dass alles gut geht...
Alles Liebe für euch! Nani1982