Hallo ihr lieben,
nach dem keiner im Blutschwämchenclub geantwortet hat melde ich mich mal hier,
meine Tochter Lana- Ellen hat am re. Knie ein großes 6x8cm und ein kleines 2x1cm Blutschwämchen, nach unzähligen Arztbesuchen und gebettel um eine Behandlung konnten wir am 7.9.12 entlich mit einer Propanolol Therapie beginnen.
Die Therapie läuft super erfolgreich und wir sind sehr zuversichtlich das es komplett weg geht.
Nun der abselute ober Hammer und eine frechheit schlecht hin.
Am 11.10 war ich für ein neues Rezept für die Med. bei unserem KIA dieser gab mir ein Schreiben für die KK zum unterschreiben mit:
Antrag auf Genehmigung einer Off-Label-Verordnung
bei Ihrer Versicherten liegt folgende Erkrankung vor: Hämangiom
Im Rahmen meiner Therapie beabsichtige ich die Verordnung des Arzneimittels:
Propanolol-Pulver á 6mg 3xtgl.
Das Mittel ist für die angegebene Diagnose nicht zugelassen. Nach meiner fachlichen Beurteilung halte ich es beider von mir beabsichtigten Anwendung außerhalb der Zulassung
(„Off- Label-Use") aber für therapeutisch geeignet, wirksam und erforderlich.
Eine gleichermaßen wirksame Therapie mit für diese Indikation zugelassenen Medikamenten steht mir nicht zur Verfügung.
Nach der aktuellen Rechtsprechung des Bundessozialgerichtes (Beschluss vom 31.5.2006 Az B 6 KA 53/05 B)
bin ich bei Verordnungen außerhalb der Zulassung berechtigt, entsprechend § 29 Abs. 9 BMV / § 15 Abs. 8
EKV ein Privatrezept auszustellen, um Regressansprüche der Krankenkassen zu vermeiden.
Mit diesem Antrag erhalten Sie die im angeführten BSG-Beschluss für den Fall des medizinisch-fachlich umstrinenen Off-Label-Use ausdrücklich vorgesehene Möglichkeit einer Vorabprüfung Ihrer Leistungspflicht.
Ihre rechtsverbindliche Erklärung zu Händen des Versicherten erbitte ich innerhalb einer Woche nach Zugang dieses Schreibens.
Bei einer verbindlichen Leistungszusage werde ich das Mittel auf einem Kassenrezept verordnen.
Ohne Ihre Zusage oder bei Ablehnung einer Leistungspflicht kann ich das Mittel nur auf Privatrezept verordnen.
Ich habe die medizinische und rechtliche Problematik mit Ihrer Versicherten besprochen.
Das ist ne frechheit nach knapp 2 mon. fällt es denen ein das wir in Zukunft für die Kosten der Therapie aufkommen sollen. Was ist wenn ich mittel los bin und mir die Therapie nicht leisten kann ich mein die Therapie geht ja mal nich eben nen Mon. die jann sich bis zu 14 mon. hinziehen. Alles wurde uns erklärt nur das hat man vergessen zu sagen????
Zumal wir schon 2x ein Kassenrezept für je 100stk. bekommen haben und da hat sich keiner drann gestört.
Das schreiben hat mir die beraterin von der KK nich unterschrieben da sie sich damit strafbar machen würde.
Ist das wirklich der regelfall das man die Beta-Blocker- Therapie kosten selbst tragen muss oder gibt es ein schlupfloch oder eine mögl. das die kasse es über nimmt.
Fühl mich da echt verarscht.
Könnt ihr mir da Weiterhelfen
Wie lief/läuft das bei Euch
GLG 
Beta-Blocker-Therapie Blutschwämchen frage
hmm schwierige sache.
echt doof, das du es schon 2x auf rezept bekommen hast und jetzt plötzlich nicht mehr!
allerdings kann es sein, dass die KK sich eben beim arzt gemeldet hat und gefragt hat für was das medikament ist
für jedes ausgeschriebene rezept muss der arzt ja eine passende diagnose abrechnen (bei nasenspray - schnupfen usw)
wenn dein arzt hämangiom abrechnet aber keine diagnose für das medikament das kann die KK nicht nachvollziehen warum es aufgeschrieben wird....denn mit dem blutdruck hat deine kleine ja nichts
wird die KK die kosten des medikaments so übernehmen? also du bekommst privat rezept, holst das med. und legst die kosten aus. mit dem abgestempelten privatrezept gehst du zur KK und die sollen dir das geld zurück überweisen.
darf ich fragen was das med. kostet?
Kleiner Hinweis Hämangiom ist der med. Ausdruck für Blutschwämmchen/Erdbeerfleck. 
Hallo!
Wir hatten diesen nervenkrieg auch,eine echt schlimme zeit und der druck.mussten auch erstmal viel selbst zahlen.
Endloses hin und her,am ende haben sie auf kulanz gezahlt.nach zwei ablehnungen.
Bei uns läuft die therapie mit propranolol saft aus england höhstens ein halbes jahr,länger gibt es keine erfahrungen.waren
teil einer studie.
Vom krankenhaus weiß ih auch,dass größere kassen da wohl kompetenter und erfahrener sind.bei der tkk kann man sogar propranolol als wirkstoff zur behandlung bei blutschwämmen nachlesen.
Aber wir haben immer privatrezepte bekommen und die kasse hat erstattet.aber eben auf kulanz,obwohl wir gutachten und schreiben von ärzten hatten,wie notwemdig es sei.da es eben hier noch nicht zugelassen ist,hat es keine nummer,die man aufs rezept schreiben konnte,so ging es bei uns nur mit privatrezept und vorstrecken.meine apo hat es immer aus england bestellt.
Aber wir haben gekämpft und gemacht,irgendwann waren wir froh,dass es wenigstens auf kulanz bezahlt wurde und wollten nicht auf die rechtliche schiene.
Wir sind zum glück durch mit der therapie.aber es war ne anstrengende zeit...
Kannst dich gern per pn melden!
hallo
unsere dritte tochter hatte auch ein blutschwämmchen am rechten knie,bis zur kniekehle.es kam so ca 10 tage nach der geburt, beitete sich schlagartig aus, wurde größer als ein 2 eurostück und total 3-d hubbelig. unsere kiä meinte, wir sollen es beobachten.bei meiner nichte wurde der schon früh gelaesert, aber der war auch mitten im gesicht und ist nun mit fast 4 jahren total verblast.die tochter meiner freundin hatte einen augf dem rücken und er ist auch von selber wieder verschwunden mit den jahren.
unsere ist nun 12 monate und von dem hubbeligen 2 euro-großen blutschwämmchen sind nur noch ganz leichte pünktchen zu erkennen und nix mehr zu fühlen-also von selber innerhalb eines jahres fast komplett verschwunden.
warum habt ihr so früh behandelt? vorallem, an so einer optisch-nicht-störender stelle?
lg siem