Hallo,
Nachdem ich vor zwei Wochen in der Schock meines Lebens getroffen hat, möchte ich mal fragen, ob es noch andere gibt, die gleiches durchleiden mussten.. 😥
Wer ist oder war schwanger mit mono di Zwillingen mit FFTS und wurde gelasert?
Ich habe hier mal meine Fragen aufgelistet, die mir durch den Kopf geistern... vielleicht können wir ja hier ein paar Erfahrungsberichte zusammen sammeln, von denen auch künftig Betroffene wertvolle Infos draus ziehen können?
1. Wie oft ward ihr zuvor zum Ultraschall?
2. In welcher Woche wurde bei euch das FFTS festgestellt?
3. Welches Stadium wurde festgestellt?
4. In welcher Woche wurde bei euch gelasert?
5. Wurden Blutgefäße oder die ganze Plazenta gelasert?
6. In welcher Klinik wart ihr?
7. Wie ist die Behandlung verlaufen?
8. Wie verlief die Nachsorge? (Wie oft Kontrolle und wo)
9. Haben eure Kinder nach der Geburt noch Folgen gezeigt?
10. Schmerzen im Zusammenhang mit der Behandlung?
11. Hattet ihr vor der Diagnose selbst irgendwelche Anzeichen bemerkt?
Ich fange mal an:
1. Wie oft ward ihr zuvor zum Ultraschall?
Anfangs aller zwei Wochen, aber dann meinte meine Ärztin müsse man erstmal nicht mehr ganz so oft kontrollieren, sie war von Anfang an ganz optimistisch, sie schickte mich dennoch zum Ersttrimesterscreening (14.ssw) - alles ok, den Termin 1,5 wochen später bei meiner FA musste ich mir schon erkämpfen, theoretisch hätte ich nur einen Termin bei der Praxis Hebamme gehabt (ohne US). Daraufhin wollte ich 2,5 Wochen zu meiner Familie, sie meinte auch das sei okay. Also war der nächste Termin erst knapp 3 Wochen später. Bei diesem Termin dann musste sie schon Wassereinlagerungen feststellen. Sie schien selbst sehr betroffen. Sie ist eigentlich eine sehr nette und empathische Ärztin, aber ich hätte mir gewünscht, dass sie das Risiko nicht unterschätzt und mir klar gemacht hätte, dass knapp 3 Wochen Abstand zu lang ist. Aber das Gegenteil war der Fall gewesen...
2. In welcher Woche wurde bei euch das FFTS festgestellt?
17+3
3. Welches Stadium wurde festgestellt und welche Symptome?
Stadium 4
Donor: Harnblase leer, kein Fruchtwasser, von der Fruchtblase praktisch einlaminiert
Akzeptor: Hydrops (Wassereinlagerungen am Kopf und Bauch), Herzinsuffizienz
4. In welcher Woche wurde bei euch gelasert?
18. SSW
5. Wurden Blutgefäße oder die ganze Plazenta gelasert?
Komplette Plazenta halbiert
6. In welcher Klinik wart ihr?
UK Bonn
7. Wie ist die Behandlung verlaufen?
Obwohl der Zustand schon sehr schlimm war, haben beide den Eingriff überstanden.
Donor: erholt sich, Harnblase füllt sich, Fruchtwasser entsteht, bewegt sich ausgiebig
Akzeptor: Herzinsuffizienz, Wassereinlagerungen im Bauch haben bisher noch nicht abgenommen, zuletzt noch zugenommen, Verdacht Bluarmut (Wert immer wieder grenzwertig, würde ggf. Bluttransfussion erforderlich machen
8. Wie verlief die Nachsorge? (Wie oft Kontrolle und wo)
3 Nächte stationär, täglich US
Nach Entlassung 2 Tage später UK Leipzig
Danach eigentlich erst in 2 Wochen, habe aber nachträglich schon nach einer Woche Termin erbettelt
9. Haben eure Kinder nach der Geburt noch Folgen gezeigt?
10. Schmerzen im Zusammenhang mit der Behandlung?
Örtliche Betäubung und Beruhigungsmittel, Körper wurde komplett abgedeckt, sodass ich nichts sehen konnte (hätte aber auch nichts sehen wollen)
Schmerzen währenddessen keine, leichtes Kribbeln beim Lasern
Danach für vlt 30 Minuten ab und zu leichte Kontraktionen, Ziehen
Mittelstarker stechender Schmerz da wo vermutlich meine Plazenta liegt und gelasert wurde
11. Hattet ihr vor der Diagnose selbst irgendwelche Anzeichen bemerkt?
Obwohl mein Bauch Anfang lange noch sehr flach war, ist er dann innerhalb von zwei Wochen sehr schnell gewachsen, jedoch habe ich mir dabei nicht allzu viel gedacht, woher soll ich auch wissen was da der Maßstab ist?
Ich habe innerhalb von zwei Wochen knapp 3 Kilo zugenommen
In den letzten zwei Wochen ist mir aufgefallen, dass ich zwar auf Klo musste, aber nur noch sehr wenig Pipi kam
Am Wochenende vor der Diagnose, hatte ich plötzlich starke Wassereinlagerungen an meinen Beinen und am Knöchel
... keine Ahnung, ob dies Symptome sind, aber dies sind Dinge die mir aufgefallen sind
Mono-di Zwillinge mit FFTS und Laserung - wer noch?
Guten morgen,
Bei mir würde in der 18 ssw ffts festgestellt, für mich war das auch einen Schock...
Ich bekomme auch momo di zwillinge ich würde 2 tage später operiert (leyser) meine kleine Mäuse hätten es auf keinen Fall überlebt wenn ich es nicht gemacht hätte die eine hatte eine leeren Harnblase und würde nicht nicht wirklich ernährt...
Und die ander hat alles weg genommen von ihr...
Mir würde noch 2 Liter Fruchtwasser entfernt...
Aber ist zum Glück alles gut gegangen jetzt bin ich in der 32 ssw und beide geht es super wegen 1,5 Kilo und 40 cm.
Ich würde dir raten es bei heer dr.hech zu machen ( glaube er hieß so) das ist in hamburg aber er war super er ist der Chef artz mir hat er sehr geholfen.
Danach musst du öfters zu untersuchung.
Lg und viel Glück für euch wenn du fragen hast melde dich😊
Das freut mich sehr zu hören, dass die Behandlung bei dir so gut verlaufen ist und es deinen beiden so gut geht und du es schon bis zur 32. SSW geschafft hast! 🙂
Ich war wie gesagt vorletzte Woche in Bonn und war dort aber auch sehr zufrieden. Die Ärzte und auch die Schwestern und Hebammen waren alle sehr sehr nett und einfühlsam!
Wie oft gehst du jetzt immer zur Kontrolle und bei wem? In der Klinik oder beim Frauenarzt?
Und haben sich die beiden schon gänzlich wieder erholt? Hatte dein Akzeptor auch Probleme mit dem Herz vor bzw nach der OP noch? Hat das kleinere die Größe wieder aufgeholt?
Liebe Alice, ich drücke dir die Daumen das deine 2 Kämpfer sich weiter gut entwickeln und du sie in einigen Monaten gesund und munter in deinen Armen halten kannst.
Auch das du dich in Bonn gut aufgehoben gefühlt hast freut mich, denn das ist wichtig in so einer Situation.
Allerdings würde ich nach meinen persönlichen Erfahrungen jedem davon abraten auch nur einen Fuß in die Tür zu setzen, sondern wirklich nach HAMBURG fahren!!!
Ich war 2017 mit 2 eiigen Drillingen schwanger, der Einling kam bereits in der 17. SSW zur Welt. Dank absoluter Bettruhe blieben die Zwillinge bei mir, entwickelten aber FFTS. Nach dem meine behandelnde Ärztin viele Telefonate mit Bonn geführt hatte, wurde ich zwecks Laserung per Krankentransport dorthin verlegt.
Als wir ankamen wusste keiner auf Station Bescheid, ich wurde auf 4er Zimmer mit werdenden /frischgebackenen Mamas gesteckt. Als ich um Die Bettpfanne bat, sagte man mir tatsächlich, daß würden sie hier nicht machen. Ich solle lieber Mal ein bisschen rumlaufen, wenn die Babys sich dann auf den Weg machen würden, wäre das Thema ja dann erledigt. Die Ärzte bei der Untersuchung fragten mich, warum ich überhaupt hier sei, es wäre ja noch nicht schlimm genug...
Wir haben noch am selben Tag mit Hilfe der alten Klinik einen Rücktransport organisiert und sind am nächsten Tag dann im Priavt PKW nach Hamburg gefahren. Ging Leider nicht anders.
In der Uniklinik lag am Empfang schon alles bereit, eine komplette Krankenakte etc. Ich wurde in einen kleinen Personalraum geführt, damit ich während der Wartezeit meine Beine hochlegen konnte und nicht auf den unbequemen Wartezimmerstühlen ausharren musste. Als sie hörten das mein Mann noch kein Hotelzimmer hatte, wurde einfach noch ein Bett in mein kleines Einzelzimmer gebracht. Das Essem kam in Büffetform und mit Butler ans Bett.
Alle Ärzte waren mega einfühlsam, kompetent und ehrlich.
Leider konnte man bei mir damals nicht alle Verbindungen zwischen den Kindern kappen. Das FFTS kam wieder und trotz aller Bemühungen kamen die 2 in der 27. SSW zur Welt. Es kam auch nach der Geburt bei beiden zu vielen weiteren Komplikationen, so dass unsere Kämpfer es letztendlich nicht geschafft haben.
Hallo bei mir ist es schon eine ganze Weile her, aber hier ein paar Infos zu Deinen Fragen:
1. meine FA hat mich sofort nach Feststellung der mono-di Schwanngerschaft überwiesen, war dann erst zweiwöchentlich, dann um die kritische Phase herum wöchentlich bei der Pränataldiagnostik.
2. um die 18. Woche, wurde dann erst etwas besser und dann
3. hat sich innerhalb kürzester Zeit auf Stufe III verschlechtert; Freitag wurde untersucht, da hatte der Kleine kein Fruchtwasser mehr, Harnblase leer, gleich nach Hamburg verschifft und Montag gelasert
4. 19. / 20 Woche etwa
5. nur Blutgefäße
6. Wir waren in Hamburg.
7. Ich habe mich im Krankenhaus dort sehr gut betreut gefühlt. Ich kann HH wirklich nur empfehlen. Es lief alles komplikationslos. Ich fand den Eingriff nicht schlimm, ich konnte mich sogar daran erfreuen, meine Kinder dabei zu sehen. Unbeschreiblich.
8. Nachsorge fand dann durch die Pränataldiagnostik, Gyn und später dann Geburtsklinik statt. Ich weiß nicht mehr wie oft, vielleicht alle 2 Wochen
9. Die Kinder kamen zu früh, 32. Woche, was nicht unüblich ist nach Laserung. Insofern hatten sie natürlich mit einigen Problemen der Frühgeburtlichkeit zu kämpfen. 10.Nein
11. Nur im Nachhinein, der Bauch wurde riesig durch das viele Fruchtwasser und es war recht beschwerlich im schlimmsten Stadium damit rumzulaufen. Das gab sich dann wieder.
Am Ende hat mir die Erfahrung vielleicht mehr zu schaffen gemacht als den Kindern, ich fand das schwer zu verarbeiten... denke immer noch viel daran und bin so dankbar, dass sie meine Kinder gerettet haben.
Meine Kinder sind jetzt 5 Jahre alt und ich mach mir immer wieder Sorgen, ob sie so wie sie sind, "normal" sind, ob sie Schaden genommen haben.... ich weiß es nicht. Wir haben sie viel gefördert, wurden und werden durch das SPZ unterstützt und ich glaube, es ist alles in Ordnung. :)
Alles Gute u liebe Grüße
Danke für deine Antwort! Es ist schön zu lesen von Fällen in denen dann alles gut gegangen ist.
Hatte dein Akzeptor FFTS- bedingt Probleme mit dem Herzen (noch nach der OP, die sich dann gegeben haben)?
Ja, das hat etwas gedauert, bis sich das reguliert hat. Er hatte aber danach nie wieder Probleme, wohingegen der Donorzwilling einen VSD bei Geburt hatte. Das hatte aber nichts mit FFTS zu tun glaube ich.