fetofetales transfusionssyndorm FFTS

hallo, meine tochter ist heute in der 26 ssw. sie war ende oktober in der 22+1 ssw in hamburg wo sie gelasert wurde wegen FFTS. seit der 25. ssw liegt sie jetzt im krankenhaus und darf nicht mehr aufstehen (so wenig wie möglich) weil sich ein teil einer fruchtblase im gebärmutterhals befindet der auch verkürzt ist. eine öffnung von 2,8 cm des muttermundes ist ebenfalls schon vorhanden.

hat jemand schon eineiige zwillinge geboren mit FFTS der auch in hamburg gelasert wurde?? und wie geht es den kindern heute?? ich als oma der kleinen mach mir solche sorgen um meine tochter und auch um die ungeborenen kinder.

wer hat da schon erfahrungen gemacht?? bin für jede antwort dankbar!! gruss chickoline

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Hallo ;-)

Bin zwar auch schwanger mit eineiigen Zwillingen, aber zum Glück kein FFTS, hoffe es bleibt mir auch Fern, da bei mir eine LAserbehandlung nicht gehen würde.

Auch wenn die Kinder jetzt auf die Welt kämen, hätten sie gute Chancen. Ich hatte mal im Frühchen Forum hier auf Urbia etwas mich durch gelesen. Es gab ein Extrem Frühchen und ihr gehts super :-) Ich mein das sie Laura hieß. Geh mal die Threads durch vielleicht findest du es ja.

Ich würde sagen das du mal die Seite besuchen solltest:

http://www.einskannjeder.de/wbb3/board23-eins-kann-jeder/board24-das-leben-mit-zwillingen-und-mehr/board69-schwanger-mit-zwillingen/?s=e02d3bb8591f377d214d2ed8cbc7affaa5eb8492

Da sind mehr erfahrene. Klar kann mal was nach hinten los gehen, aber das ist eher selten. Ich habe nach dem ich erfahren hab das ich mono mono zwillinge habe viel rum gegoogelt was man an sich nicht machen sollte. Aber habe nicht unvbedingt horrorgeschichten gelesen, wie man dir hier im Forum Ss geschrieben hat. Ignoriere es einfach und erzähl es ja nicht deiner Tochter. Erzähl die positiven Storys und zeig es ihr auch. Das extrem Frühchen wovon ich erwähnt habe, hat sogar videos auf youtube.

Schreib mir lieber das ganze im Forum einskannjeder, da wird dir eher geholfen.

Natürlich hört sich es nicht so schön an das der Muttermund bereits 2,8cm auf ist. heisst das die Geburt bald los gehen könnte?

Wie auch immer, deine Tochter braucht eine starke Mami. Und am besten immer mit den Ärzten reden, Die haben mehr Erfahrung und können eher Fakten auf den Tisch legen. Ich finde am besteb fühlt man sich wenn man richtig aufgeklärt ist.

Nein, das wird schon :-) Die Op ist ja nun auch 3 Wochen her. Wenn nach Op was passiert wäre, wäre es ja schon.

Unbekannterweise liebe Grüße an deine Tochter und an dich :-)

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Ich habe zwar keine Ahnung von Zwillingen und von dem Syndrom, aber dass die Kinder in der 24. SSW gute Chancen haben, ist nicht richtig.

Der TE soll keine Angst gemacht werden, aber man muss auch realistisch bleiben. Solche Frühchen haben in der SSW eine Chance von 67% zu Überleben. Da sind Folgeschäden nicht mit eingerechnet.

Hier von "gut" zu sprechen, finde ich nicht passend.

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ach sie hieß lara.
hab den link gefunden:

http://www.youtube.com/watch?v=v6i0PZtzaYA&feature=youtu.be

sie kam bei 24+4 auf die Welt mit 340 gramm.

Also, wenn das mal nicht mut macht dann weiss ich auch nicht. Es gibt einige Vidoes von ihr. Mich rührt es sehr das so ein kleines Wesen, es geschafft hat und wie ein normales Mädel ist. Sie hatten es bestimmt nicht einfach, aber sie haben geschafft.

Die Mami von ihr ist auch Mitglied bei Urbia.

lg

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Ähm, ich gebe mal kurz kappulinchen recht...

Lara hatte eine Überlebenschance von 10% (ungefähr, jedenfalls gering). Laras Eltern haben sich FÜR den Kampf entschieden. Und auch wenn ich höchsten Respekt vor Laras Mama und ihrer ganzen Familie habe, wüsste ich nicht, ob ich genauso entschieden hätte.

Lara ist ein lebenslustiges, tolles kleines Mädchen. Aber von einem "normalen" Mädchen zu sprechen, ist etwas naiv. Sie ist heute (mit 3,5 ungefähr) auf dem Stand einer 1,5Jährigen. Das ist toll! Für ihre Verhältnisse! Wie es ihr mal gehen wird, wenn sie erwachsen ist, ist heute noch nicht abzuschätzen. Allein der Kampf, dass Lara wächst und zunimmt, setzte der Mama in der Vergangenheit stark zu und ist nur durch Intensivnahrung zu erreichen.

Da von "normal" zu reden, ist etwas gewagt...

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Also von der SSW her sind sie ja wirklich noch sehr früh aktuell, da kann man nicht von guten Chancen reden sondern muß für jeden Tag fest die Daumen drücken!!!!!

Zu Hamburg kann ich Dir wenig sagen, aufgrund der Region gehen hier die meisten nach Frankfurt und ich erfahr auch nur von den geglückten. Aber ich habe weitläufigen Kontakt über längere Zeit mit 2x Zwillingen (1x HH, 1x Ffm), die haben sich wirklich gut entwickeln (das eine Dreamteam raubt seinen Eltern den letzten Nerv ;-))

Dieser Eingriff wird nur in ganz wenigen Kliniken durchgeführt, die wissen schon genau was sie tun. Außerdem wird dort Deine Tochter in Watte gepackt und im Notfall stehen in Experten sofort bereit. Besser kanns wirklich nicht laufen!!!!

Und bitte tu Euch beiden einen gefallen - Google nicht nach Berichten, Erfahrungen, Filmen usw. Da triffst Du garantiert überwiegend auf mißglückte Versuche die Euch nur mehr ängstigen.

Vertrau den Ärzten, Deiner Tochter und Deinen Enkelchen!!!

LG,
Hermiene

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Hallo,

meine hatten kein FFTS, aber ich kenne welche. ;-)

Gelasert wurden die Kinder nicht, aber die Mutter lag monatelang im Krankenhaus im Bett.

Heute hat der Kleinere die Differenz zum Bruder soweit aufgeholt, dass es mir inzwischen unmöglich geworden ist, die Jungs zu unterscheiden. Das war mal ganz einfach. #gruebel

Sie sind gut entwickelt und wurden dieses Jahr regelgerecht eingeschult.

Alles wird gut. #liebdrueck

LG