Zwillinge eines mit Down Syndrom

Ich bin wohl ein ganz spezieller fall: ich bin schwanger in der 23 Woche mit Zwillingen (Junge/Mädchen). Bei meinem Jungen hat das Organscreening einen (milden) Herzfehler (AVSD) und einen Darmverschluss (double bubble) ergeben. Die Wahrscheinlichkeit, dass unser Junge Down Syndrom hat ist bei der Kombi wohl extrem hoch. Wir stellen uns drauf ein ...

Jetzt scheint das Fruchtwasser beim Kleinen schon etwas "vermehrt" zu sein und muss eventuell demnächst punktiert werden. hat jemand Erfahrungen mit einer oder mehrerer dieser Diagnosen eventuell auch mit einer Entlastungspunktion?

Oder gibt es Zwillingsschwangere, die auch ein "besonderes" Kind hatten und ein gesundes?

Bin im Moment natürlich verzweifelt. die Diagnose ist erst 1 1/2 Wochen alt und unsere Welt ist immer noch schwer erschüttert.

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Ich haben keine Erfahrungen!

Aber, ich finde es wahnsinnig schön dass ihr Euch trotz evt. Einschränkung für euren Sohn entschieden habt!

Ich wünsche Euch alles alles Gute für die Zukunft :)

Liebe Grüße

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"Aber, ich finde es wahnsinnig schön dass ihr Euch trotz evt. Einschränkung für euren Sohn entschieden habt!"

Was bleibt ihr auch anderes übrig?

Kaum eine Schwangere wird sich aufgrund zweier Indizien, die für EIN Kind Down Syndrom sprechen, von ZWEI Kindern verabschieden.

Die endgültige Diagnose steht doch noch gar nicht.

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#augen egal was man sagt, es ist immer falsch!

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Eigene Erfahrung hab ich nicht.
Kennst du die Seite www.dielila.de ? Die Forengründerin hat Zwillingstöchter, eine mit, eine ohne DS.

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ja, habe mich da schon registriert und warte jetzt seit einer Woche auf Freischaltung :-(

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Puh, dauert das so lang...ich hab bis jetzt immer nur Lob drüber gelesen.
Ich selbst bin nicht registriert, weil mein Kind mit DS schon lang nicht mehr lebt. Früher vor der Registrierungspflicht hab ich da immer gern mitgelesen.

Ich find es ja toll, wie du mit dem Verdacht umgehst und wünsch dir das allerallerbeste!#liebdrueck

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Hey....poste doch deine Anfrage auch noch mal im Zwillinge&Mehrlinge Forum.Da sind ja nur Mehrlingseltern...evt. bekommst du da ein paar Antworten. ...ich wünsche euch ganz viel Kraft für die nächste Zeit.lg andrea

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Ich kann nach nicht mit Erfahrungen helfen, möchte dir und deinen Würmchen das beste Wünschen.

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Hallo,

einer Bekannten von mir wurde auch ab dem Feinultraschall gesagt, dass einer der Zwillinge DS hat, was sogar mittels Fruchtwasseruntersuchung bestätigt wurde. Tja, beide sind gesund zur Welt gekommen, außer einem Herzfehler bei dem einen Jungen, der aber operabel ist. Es gibt wohl ca. 5 % falsch positive Ergebnisse bei der Fruchtwasseruntersuchung.

Ich drücke die Daumen, dass alles gut geht und kann dir das forum-krankes-baby-austragen.de ans Herz legen, dort findest du viele Infos, auch rund um das Down Syndrom.

Alles Gute!

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Hi
Es gibt auch die sogenannte mosaik trisomie. Da haben nicht alle organe trisomie. Dh du könntest von der haut eine probe nehmen, das ergebnis wäre negativ und würdest du zb aus der leber eine probe nehmen könnte die trsimie anzeigen.
De meisten wissen nicht einmal, das sie zb trisomie 21 haben. Da man es ihnen nicht ansieht und sie auch die zb realschule machen. Sie vererben es aber weiter. Das könnte zb auch ein geund sein, warum es bei euren bekannten hiess ds und bei der geburt war alles ok.
Lg conny

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Mein Kollege hat auch Zwillinge der Junge ist gesund das Mädchen hat eine Spina Bifida (offener Rücken)

Der Schock saß am Anfang sehr tief und das Angebot des Gyn bestand nur darin zu sagen man kann das Mädchen ja auch selektiv abtreiben. Furchtbar der Gedanke.

Sie meistern es mit bravour! Seit 11Jahren! Die Kleine braucht immer mal wieder mehr Unterstützung aber es funktioniert ganz gut. Sie haben für sie einen Schwerbehinderten Ausweis und bekommen glaube ich auch Pflegegeld.

nuckenack

Viel Glück euch und euren besonderen Kindern!

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naja, spina difida kann bei schwerer ausprägung solch ein leidvolles leben nach sich ziehen, dass ich deine worte: furchtbarer gedanke doch etwas anders sehe.
je nach schwere der behinderung finde ich es durchaus vertretbar un sogar menschlich hier für eine abtreibung zu sein.
nicht zuletzt bedeutet ein dann unter umständen schwerst behindertes kind eine riesen enorme belastugn für die ganze familie. die eltern, die geschwister. die behinderung betrifft ja dann nicht nur das kind, sondern alle um es herum.
wohlgemerkt spreche ich hier von schweren fällen.

lg

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Hallo Schullek,

mich würde interessieren,welche Erfahrungen du mit Spina Bifida hast, dass du solche Aussagen triffst.#kratz

Wir kennen sehr viele Menschen mit Spina Bifida und ich kann deine Aussagen so nicht bestätigen!

Es ist so:
-Spina Bifida bedeutet NICHT, dass das leben leidvoll ist! (wie kommst du darauf?)
-die meisten Kinder mit Spina Bifida bereichern das Leben der Menschen um sie herum
-natürlich geht das einher mit Belastungen, aber deswegen abtreiben? Öhm, NEIN!#klatsch

Und was genau meinst du denn mit schweren Fällen?

Deine Aussage, es ist menschlich, ein behindertes Kind abzutreiben, finde ich ,ehrlich gesagt, abstoßend.

reykja

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Im Moment ist es bei euch noch keine Diagnose, sondern ein Verdacht, oder? Lasst ihr eine FU machen oder lasst ihr es auf euch zukommen?

Meine Große ist mit einem Mädchen mit DS befreundet. Das Mädchen hat eine gesunde Zwillingsschwester.
Das Mädchen mit DS wurde mehrfach operiert (verschiedene Baustellen. u.a. schwerer Herzfehler), war viel im KKH, wird bis heute nachts beatmet. Sie hat es schwer erwischt, aber das ist ja bei jedem Menschen mit DS anders.
Das gesunde Mädchen entwickelt sich ganz normal. Es kommt im Herbst aufs Gymnasium, hat seine Freundinnen und führt ein weitgehend normales Leben. Sie muss allerdings viel zurückstecken, weil die Schwester viel mehr Aufmerksamkeit und Pflege braucht. Manche Dinge kommen bei ihr zu kurz, weil die Eltern nicht hinterher kommen. Für die Eltern ist es eine Gratwanderung, das muss ich ganz ehrlich sagen.

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ich hatte vor drei jahren zwillinge (junge und mädchen) in der kinderkrippe. der junge hat das down syndrom. aber es war interessant und auch schön zu beobachten. das mädchen hat sich ganz normal entwickelt und der junge war eben immer ungefähr 1/2 - 3/4 jahr in der entwicklung zurück. er hat logopädie und ergotherapie/physiotherapie bekommen...ihm hat es in der krippe gut gefallen und er war und ist jetzt im kindergarten auch noch immer gut angenommen.
ich wünsche euch viel kraft und je nachdem wie es wird (ihr wisst ja erst nach der geburt, wie es wirklich ist...) alles gute. kinder mit down syndrom sind ganz besonders und sehr liebenswert. natürlich gibt es auch schwere momente, wie op´s und so weiter, aber ich denke da wächst man mit seinen aufgaben. und lieben wirst du beide kinder, egal ob gesund oder eben anders gesund ;-)

alles gute
lg madlg

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Ich möchte Dir einfach nur alles Gute wünschen - egal, was kommen mag.
Liebe Grüße
Lucy

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