Ich habe versprochen wenn alles gut ausgeht hier einen Beitrag zu posten und das mache ich jetzt:
Im Oktober 2010 wurden mein mann und ich endlich schwanger (nach 10 Monaten Wartezeit; weil meine Psyche es unbedingt wollt - erst als ich nicht mehr hoffte hats dann geklappt). Die Freude war riesengroß!!!
In der 12. Woche kam dann der Schock: Diagnose "hydrops fetalis". Im Gespräch mit einem unglaublich tollen Pränataldiagnostiker aus Hauzenberg erfuhren wir dann, dass dies nun alles heißen kann - unser baby könnte im bauch verterben, stark behindert sein etc.! Aber, sagte er laut Statistik könnte es aber auch zu 20 % kerngesund sein und nach seiner Erfahrung sind ca 10% der Kinder mit der hydros fetalis Diagnose ganz gesund. Also bangten wir Woche für Woche. Nach einer Choryozottenentnahme und einer Blutentnahme wurden eine Inketion und Trisomie ausgeschlossen und jede Woche konnten wir mehr und mehr verneinen. So waren wir abwechseln jede Woche beim Frauenarzt und beim Pränataldiognostiker - ich kann mich an keine schlimmere und Tränenreichere Zeit erinnern als an diese. Für die Seele ist dies ein Wandeln am Grenzpunkt der Belastbarkeit. In der 20 Woche war das Bangen dann laut PD zu End:
Sie können sich freuen - Ihr Baby ist völlig gesund!
Elias sitzt hier und beobachtet seine Mama. Er ist heute 6 ein halb Monate, kerngesund und freut sich auf jeden neuen Tag.
Was ich damit sagen will: Es gibt auch Kinder die mit dieser schwaeren Diagnose gesund geboren werden und der ein oder anderen werdenden Mama hilft dieser Beitrag vielleicht. Das Warten war so belastend aber jede Stunde, war sie auch noch so von Angst befüllt, war es heute im Nachhinein wert.
Ich hoffe ich konnte Betroffenen Mut machen.
Und noch eins will ich hier sagen. Ich habe viel gebetet in dieser Zeit und auch heute noch (in der Größten Not erkennst du denn Herren) und ich bin oft zusammen mit meinem Mann in die Wahlfahrtskirche nach Wörth an der Isar in Bayern gefahren - zu unsetrer heiligen Maria unsere Mutter vom guten Rat und ich weiß, dass das was passiert ist ihnen zu verdanken ist. Uns hats geholfen.
Ich wünsche allen Mamis alles gute und dass sie den Glauben an das Gute festhalten.
hydrops fetalis
Hallo,
es freut mich, dass es bei dir gut ausgegangen ist.
Trotzdem hat das ganze wenig mit Glauben zu tun. Mir wurde das damals auch oft gesagt, "positiv denken", "dran glauben", als ob man es beeinflussen koennte, und womoeglich sich noch die Schuld gibt, wenn das Kind sitrbt, weil man vielleicht nicht fest genug "dran geglaubt" hat?
Zunaechst einmal ist "Hydrops Fetalis" keine Diagnose, sondern ein Symptom fuer eine Fuelle verschiedener Erkrankungen und Gendefekte. Du hattest schlicht und einfach Glueck, dass keine dieser Erkrankungen bei deinem Kind dahinter steckte. Und vielleicht ein bisschen Pech, dass dich jemand unnoetig verrueckt gemacht hat in einem so fruehen Schwangerschaftsstadium wo man halt noch nicht wissen kann, was dahinter steckt, und was vor allen Dingen NICHT dahinter steckt. Dein Kind hatte zum Glueck KEINE Diagnose, deshalb kannst du es auch nicht wie eine Wunderheilung darstellen und mit anderen Hydrops Kindern vergleichen, die das womoeglich wohl haben. Falsche Hoffnung machen hilft auch nicht weiter.
Bei meinem Kind wurde der Hydrops in der 21.SSW gesehen. Einige Tage spaeter bekamen wir die Diagnose Ringelroeteln. Eine Behandlung wurde eingesetzt, aber es war zu spaet. Nach 6 Wochen langem Ueberlebenskampf konnte ich mein Kind in den weiteren Wochen nur in den Tod begleiten, statt ihm das Leben zu schenken. Er wurde in der 30.SSW tot geboren.
Manchmal muss man halt auch akzeptieren, dass es nicht so ist wie man sich wuenscht und muss auch loslassen koennen, oder Entscheidungen treffen, die nicht schoen sind.
Manchmal muss man auch dazu ermutigt werden der Realitaet ins Auge zu sehen und kann sich gerade nicht im Glauben verlieren und in der Hoffnung auf etwas, was nicht passieren wird. Was nicht heisst, dass wir nicht bis zum letzten gekaempft und gehofft haben.
Ich verstehe, dass du es gut meinst mit deinem posting, finde aber, dass du das Ganze etwas blauaeugig betrachtest und gewisse Fakten auch nicht siehst. Vielleicht macht es dem ein oder anderen Mut, ich weiss es nicht.
Dir und deiner Familie alles Gute!
ich kann mich "lieke"`s antwort nur anschliessen- manchmal hilft hoffen und glauben nicht weiter, manchmal kann man nur akzeptieren
liebe TE: wir freuen uns alle sehr, das bei dir alles gut gegangen ist- und ich glaube das du uns das auch damit sagen wolltest: nicht die hoffnung aufgeben
aber manchmal hat man eine ähnliche ausgangssitiation wie du und es geht traurig aus; meine leni 
hatte einen hydrops vom scheite über den nacken, rücken bis zu po...
ich habe gehofft und geweint und hätte sonstwas gegeben für eine andere diagnose, aber bei der chionzottenbiopsie kam trotzdem freie trisomie 18 heraus....
mein partner und ich haben umsonst gehofft und gebetet, was nicht heisst das wir heute - ein dreiviertel jahr später aufgeben...wir hoffen weiter auf ein baby
also, nicht falsch verstehen; natürlich muss und soll man hoffen, sich an jeden strohhalm klammern- aber wenn er dann zerbricht: dann muss man es akzeptieren!
liebe grüsse andrea
Das ist wirklich traurig.So gekämpft und doch verloren...
Ein ganz ganz toller Beitrag! Ich glaube du wirst damit ganz ganz vielen hier neuen Mut geben. Ich freu mich dass bei euch sich alles zum Guten gewendet hat.
lg
Hallo liebe Glaubedaran,
ich muss sagen das mir dein Beitrag Mut macht. Habe vor 2 Wochen in der 12 SSW die Diagnose Hydrops bekommen. Bisher sind alle Befunde (Chorionzottenbiopsie und Infektionen) unauffällig. Es wird jetzt der Antikörpersuchtest wiederholt (war am Beginn der SSW auch unauffällig) und dann heißt es abwarten.
Hat sich bei deinem Kind der Hydrops irgendwann zurück gebildet?
Meine Ärztin sagt mir es könnte auch irgendein Gendefekt oder eine Infektion sein die man so nicht testen könnte, oder wo die Schädigung erst später zu sehen ist. Dieses gewarte ist am schlimmsten und das man absolut nichts tun kann.
Vielleicht haben wir ja auch Glück und gehören zu dieser geringen Gruppe bei der es gut ausgeht, dein Bericht hat mir wieder etwas Hoffnung und Kraft gegeben weiter zu machen und das Beste zu hoffen.
Hallo paashaas,
ja in der 20. ssw. hat sich die Wassereinlagerung komplet zurück gebildet. Ich weiß das Warten raubt einen fast den letzten Nerv und kostet unendlich viel Kraft. Ich wünsche dir und deinem Baby alles alles gute. Falls du weitere Fragen hast schreib - ich werde dir antworten.
Hallo zusammen,
bei mir wurde im August 1984 ca 5. monat festgestellt,das meine Tochter eine Wasseransammlung im Bauchraum hätte.Der FA damals sagte mir das mein Kind noch in meinem Bauch sterben würde weil das Wasser das kleine Herz erdrückt. die zeit danach war furchtbar...Im sept. in der 32. Woche wurde meine tochter per Kaiserschnitt geholt.Sie wurde mehrfach punktiert und im Dez. durfte ich Sie gesund mit nach Hause nehmen.Sie wird bald selbst Mama und ist kerngesund.1987 wurde ich wieder Schwanger und mein Arzt meinte damals so etwas könnte nicht noch einmal passieren.Doch im 5. Monat bekam ich die gleiche Diagnose...Hydrops fetalis Wasseransammlung im Bauchraum.In der 34.SSW wurde meine Tochter mit 1680 gr geboren.Sie kam auserdem noch mit einer Oesophagusatresie zu Welt(ein grosses Stück der Speiseröhre fehlte) und wurde mehrfach operiert.Ich war bei mehreren Arzten aber niemand konnte mir die genaue Ursache erklären.Meine Tochter ist seid 2 Jahren selbst Mama eines Jungen bei dem das gleiche auftrat,aber das Wasser verschwand noch während der Schwangerschaft...Es wurden bei uns so viele Tests gemacht aber nie kam dabei irgendetwas heraus.Im Dez.1994 bekam ich einen gesunden Jungen und plötzlich hiess es das ich keine gesunden MÄDCHEN bekommen könnte.Wenn ich meine Kinder jetzt sehe dann weiss ich das sich der ganze Kampf gelohnt hat und mich sehr stark gemacht hat.......
Es war der 14.9.11 in der 28 ssw. Als mein Gynäkologe mir sagte das etwas mit meinem Baby nicht in Ordnung wäre. Bis dahin war alles in Ordnung. Hydrops fetalis war die Diagnose. Er sagte mir er möchte mir keine Angst machen aber es sieht nicht gut aus.
Da wurde ich zu einem Professor angemeldet. Es war Mittwoch und der Professor war im Ausland ich konnte erst am Montag zu ihm. Keiner der es nicht durchgemacht hat kann sich vorstellen wie die tage bis Montag bei uns vergingen.
Am Montag den 19.9.13 war ich beim Professor. Nach 1 stunde Ultraschall konnte der Professor sagen das es wirklich hydrops ist und das die chancen schlecht aussehen. Er wollte direkt die Fruchtwasserpunktion nachen um auzuschliessen das es keine trisomie 21 etc sein soll. Er sagte mir ganz hart wissen Sie Frau D.... wenn ihr Kind trisomie 21hat und jetzt schon mühe hat sich durch zu kämpfen, dann ist es besser das wir die Schwangerschaft abbrechen. Das war mir wie ein Schlag ins Gesicht das sagte er mir währen er die Punktion vorbereitete. Ich war am Anschlag. Er ging mit der Nadel in die Bauchdecke und dann war es zu viel für mich das ich einen Asthma Anfall gekriegt habe. Sofort wurde abgebrochen. Somit die Punktion nicht erfolgreich.
Am gleichen Tag wurde ich ins Kinderklinik zur Herspezialistin überwiesen. Die dann auch 1 stunde geschallt hat. Das ergebnis bei ihr war bisschen erleichternd. Sie hat nichts auffälliges gesehen. Aber könte sich ändern.
Im Auto zurück bei der Heimreise hab ich geweint und konnte es mir wie nicht verzeihen das ich die Punktion machen liess weil ich die Schwangerschafft abbrechen sollte wenn mein Kind krank wäre. Da ha die punktion gescheitert war wurde ich nach 2 Tage zur neuen Punktion bestellt. Ich hab mich gegen die Punktion entschieden. War wie eine erleichterungm denn ich habe gesagt wenn mein Baby lebend zu mir kommt dann nehme ich es an wie ich es bekomme.
Zurück beim Gynäkologen ich wurde nicht wirklich verstanden weil ich die Punktion ablehnte. Versuchuchungen vom Gynäkolgen mich für eine Punktion zu überzeugen war bei jedem Besuch da. Aber ich war Stur. Der Gyn. Sagte mir das ich bereit für alles sein sollte denn das wasser vermehre sich jeden tag. Und ohne Ursache können sie nichts machen.
2unglaubliche Wochen vergingen kann gar nicht beschreiben wie schlimm es für mich und meine Familie war die Zeit. Ich habe frühzeitig wehen bekommen und ging zum gyn. Er überwies mich sofort ins Krankenhaus damit ich die Lungenreife Spritze kriegen soll. Aber das es mein Baby es überlebe sei minim. Denn das baby sei krank und noch frühgeburt dazu das wäre zuviel.
Im Frauenklinik angekommen . Kam die Oberärztin und die Leitung der Frauenklinik zu mir. Habe die Lungenreife Spritze bekommen. Und dann wiedr zum schallen. Die ärztin war so kompetent das ich mich sofort wohl fühlte. Nach 5 minuten Schallen hat sie mir gesagt. Mein kind habe Blutarmut und deshalb die hydrops entwickelt. Weil das Blut nicht mehr reichte.
Sie hat mir Sofort klar gemacht das man dem Baby über die Bauchdecke in den Nabelschnur Blut transfundieren muss. Denn sonst stirbt das Kind ab.
Nun die transfusion konnten sie mir nicht machen. Für das wurde uch i d die universitätsklinik überwiesen.
Angekommen im Unispital. Wurde ich sofort für die Op vorbereitet. Ich war so was von überfordert dad ich far nicht mehr weiter wollte. Denn mir wurde jedes mal hart ins Gesicht gesagt. Das das baby beim eingriff die Geburt auslösen könnte und somit sterben würde. Dazu musste ich das einwilligen.
Gesagt getab wie schwer es auch war. Ich wurde von sovielen spezialisten untersucht das die 24 stunden nur noch durch schallen vergingen. Sehr viele bluttests wurden gemacht alles wurde getestet alles mögliche keine Ursache für die Blutarmut gefunden.
Am nächsten Morgen noch mal das selbe wieder wurde bluttransfundiert diesmal war ich unter vollnarkosr weil ich zusammengebrochen bin.
10 Tage im unispital mit untersuchungen tests etc. Alles nicht erfolgreich oder mit ergebnis. Am 10 tag wollte ich nicht mehr bleiben und bin auf wunsch nach hause.
Inzwuschen wurde jeden Tag die untersuchung weitergemacht.
In Abwechslung vom gyn. Frauenklinik und dem unispital. Da hat sichvwas positives entwickelt die wasseransammlung ging ganz langsam zurück.
Beten beten beten und nochmal beten.
6 wochen vergingen.
Ich war vom einkaufen zurück am abend 18.30 uhr stehe ich in der wohnstube und bemerke das ich plötzlich pflotschnass bin. Die Fruchtblase war geplatz. Sofort krankenwafen bestellt unterwegs in die klinik . Mmbereitete mich die hebamme auf einen notkaiserschnitt vor. Es war der 10.11.11. Die ärzte waren immer noch nicht zuversichtlich. 22.11 ist mein baby auf die welt gekommen 1 minute hat er geatmet.. dann war es vorbei mit selber atmen. Er wurde sofort versetzt in die neonatologie dort wurde er sofort ins intensiv gebracht. Alles mögliche wurde gemacht um ihm das leben zu erleichtern. Er kriegte wieder sofort blut transfundiert. 3 lange wochen vergingen mein kleiner war im neo. Der hämatologie oberarzt hat mir gesagt das er das leben lan in kurzen abständen blut spender braucht er könne kein blut produzieren selber. 2 tage später kommt mir der arzt entgegen mit laborwerten in den fingern und sagt mir es ist nicht zu erklären wie durch ein wunder AREN produziert selber blut . Dieser punkt war für mich das grösste lang ersehnteste geschenk. Natürlich war ich noch lange sicher aber das war so erleichternd.
Wur durften unseren schatz mit nach hause nehmen. Mit der versicherungen das wir alle 3 wochen zur blutkontrolle gehen. Bis er 1 wurde gingen wir in kurzen abständen zur kontrolle. Gottsei dank war alles bis jetz noch gut. Unser Aren ist jetzt 19 monate ein kerngesunder wirbelsturm. Der uns jeden tag danken lässt das wir ihn haben.
Ich wollte schon lange berichten nun keine gelegenheit gefunden meine positive erfahrung über hydrops fetalis zu schreiben. Mit meiner erfahrung möchte ich allen werdenden mütter mut machen. Bitte nicht aufgeben trotz diagnose kann es auch gut kommen... sorry für die lange geschichte aber wollte es berichten.....
Hallo,hatten sie zu dir gesagt was das baby hatte?