Mein Sohn hat Spina bifida in schwerstem Ausmaß

Hallo Mädels!

Ich (19 SSW) hatte seit gestern Rückenschmerzen und Bauchschmerzen und ich spürte den Murkel kaum noch, daraufhin bin ich heute mit meinem Mann zusammen in die Klinik gefahren. Gebärmutterhals und Muttermund alles o.k. Dann wurde noch US gemacht.
Mir war es irgendwie komisch, da die Ärztin immer den Kopf schallte. Dann sollte ich mit ihr runtergehen zu einem anderen US-Gerät und dort war noch eine andere Ärztin anwesend. Naja es wurde noch lange geschallt und uns Fragen gestellt: "Ob in unserer Familie Menschen mit Behinderung wären etc." Das haben wir aber nicht. Leider ist rausgekommen das unser Sohn Marten eine schwere Spina Bifida ab dem letzten Rippenbogen hat, sein Gehirn ist voll Wasser und er ist in den Beinen schon leicht gelähmt. Deshalb habe ich ihn kaum noch strampeln gespürt.

Ich bin fix und fertig und kann dafür keine Worte finden, der Heulurbini wird meiner Gefühlslage in keinster Weise gerecht. Am Montag fahre ich nach Berlin Neukölln nochmals untersuchen und eine eventuelle Abtreibung planen. Für meinen Mann und mich steht fest, dass wir unserem Sohn weiteres Leiden ersparen möchten. Wir werden ihn, wenn sich die Diagnose nochmals bestätigt zu den Engeln ziehen lassen.

Ich kann einfach nicht mehr, ich liebe den Knirps so doll.

Franca

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Oh jeeee du Arme!!!
Ich vertsehe so doll was du durchmachst!!!!!!!!!!!

Wir haben vor 11 Wochen so was ähnliches gehabt...
Bei meiner Tochter wurde in der 17SSW Trisomie 18 diagnostiziert, nicht lebensfähig....
Wir haben sie auch zu den Engel ziehen lassen um ihr leid zu ersparen!

Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit!!!
ich #liebdrueck dich!!!
nicola

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Hallo Franca, das tut mir so leid. Und ich wuensche Euch ganz viel Kraft. Als ich Deinen Beitrag gelesen habe, habe ich an einen kleine Patienten von mir denken muessen, der die gleiche Diagnose Stellung hatte, die Mama hatte sich im letzten Moment gegen die Abtreibung entschieden. Der Kleine ist nun 4 , ein ganz helles Koepfchen, laufen kann er nur mit Orthesen , da seine Unterschenkel gelaehmt sind, aber ansonsten ist er top fit. Wuensche Euch gan viel Glueck fuer die Untersuchung


lg toni

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Ich kann keine tröstenden Worte finden, weil ich nicht ansatzweise nachempfinden kann was ihr durchmachen müsst. Aber es klingt schrecklich.
Daher lasse ich Dir eine liebe Umarmung da !
#liebdrueck
Tut mir leid

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hallo Franca,

ich habe selbst spina bifida. bin 40 jahre und bin verheiratet.
ich habe auch einen shunt im kopf damit mein gehirnwasser abfließen kann.
sitze auch nur im rolli und kann nicht stehn und auch nicht laufen.
man KANN NICHT sagen wie schwer die behinderung sein wird. das kann man erst wenn das baby geboren ist. lass dich nicht von den ärzten verrückt machen.

kann dir ein sehr gutes forum für Spina bifida und Hydrozephalus empfehlen.
dort sind auch andere schwangere die die selbe diagnose bekommen haben.
man kann sich dort auch erst mal per sorgentelefon melden.
dort sind viele eltern mit spina kindern und auch zahlreiche selbstbetroffene. dort sind auch viele aus berlin und du kannst direkt kontakt mit leuten aus deiner nähe kontakt aufnehmen.

du kannst dich auch gerne per mail bei mir melden.
Rollimama@koeln.de

Das Forum mit Sorgentelefon.
www.Sternchenforum.de


liebe grüße Tati

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Hallo

was für ein schlimmer Schicksalschlag, und ich wünsche Dir viel Kraft für Deine Entscheidung.
Ein bißchen dieser Gefühle durfte ich kennen lernen, als bei uns auch einige Verdachtsmomente in den Schwangerschaften im Raum standen ( Down-Syndrom, Herzfehler )

Kann dir nur erzählen, daß wir ein Mädchen mit Spina bifida im Kindergarten hatten, auch mit Hydrozephalus.
Die hatte ein Ventil im Kopf, mußte einmal im Jahr zum "Wasser ablassen", konnte Stuhlgang und Pipi nicht kontrollieren.
War aber ein sehr lebensfrohes, tolles Kind.

Egal welche Entscheidung ihr trefft, sie hat massive Auswirkungen auf Euer Leben.

Ihr müßt für Euch entscheiden, in wie weit ihr Euch ein behindertes Kind vorstellen könnt.

Ich hatte immer ein "Problem" mit der Diagnose Down-Syndrom und habe mit Kindern dieser Behinderung gearbeitet.
Ich fand da einfach keine Wellenlänge und kam an meine Grenzen.
Dann bekam ich den Verdacht und die dringende Empfehlung zur Fruchtwasseruntersuchung.
Nach vielen, vielen Tränen haben wir uns dagegen entschieden, diese machen zu lassen - denn ich wollte gar nichts entscheiden können.
Denn im Endeffekt hätte ich das Kind nicht gewollt, weil ICH kein Kind mit dieser Behinderung gewollt hätte. Aber nicht weil es dem Kind so schlecht geht. Und genau deswegen hätte ich mich aber auch nicht für einen Abbruch entscheiden können.
Wir hatten uns die Option offen gelassen, falls ich gar nicht damit zurecht komme, daß Kind in eine Pflegefamilie zu geben.
Denn nur weil ich es nicht wollte, hätte ich mich nicht dagegen entscheiden können.
Und wahrscheinlich hätte ich es sowieso über alles geliebt.

Grüße und alles Liebe
Silly

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Hallo Franca,

ich selber habe auch eine Spina Bifida und lebe ein selbstbestimmtes Leben. Leider urteilen viele Ärzte immer viel zu vorschnell und immer negativ.

Ich würde mich freuen, Dich im Sternchforum begrüßen zu dürfen.

Hier wirst Du auf Selbstbetroffene mit Spina Bifida und/oder Hydrocephalus sowie viele Eltern mit Kindern mit Spina Bifida und/oder Hydrocephalus stoßen, die Dir viele Antworten zu dieser Behinderung geben können!!!!!!!

www. sternchforum.de

Gerne kannst Du dich auch an unser Nottelefon wenden, wo Du all Deine Fragen stellen kannst : 089 32731443

Liebe Grüße
Kirsten aus Berlin

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Hallo,

meine Mutter, die jetzt 57 jahre alt wird, hat auch Spinabifida. Ihr geht es gut, hat sogar zwei Kinder bekommen, läuft (dank zahlreicher Op`s im Kindesalter selbst) und hat auch kein Wasser im Kopf.
Mit Spinabifida kann ein mensch gut leben, natürlich mit eEinschränkungen, die aber trotzdem die lebensfreude nicht nehmen.

ich wünsche Euch alles, alles Gute und viel kraft für Eure Entscheidung!!

Lg sabi12 mit zwei kids und einem #stern

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Hallo Franca,
das ist so schlimm und tut mir sehr sehr leid....

Egal wie Ihr Euch entscheidet Ihr müsst damit Leben...

Ich wollte Dir nur sagen, dass Du im Vivantes Klinikum Neukölln wirklich in den Besten Händen bist. Vielleicht gibt Dir das ein klein wenig Mut!

LG und alles Gute für Euch,
Melli

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das tut mir auch unendlich leid, was du da erfahren hast, meine Frage, hattest du eine Nackenfaltenuntersuchung gemacht oder eine Fruchtwasseruntersuchung ?

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Hallo!

Ich hatte eine Nackenfaltenmessung, aber ohne Blutuntersuchung.
Die Nackenfalte war super. Bis vor kurzem hatte ich noch ein völlig gesundes Kind. Im letzten Ultraschall bei meinem Arzt am 23.08.10 war alles in Ordnung. Und mit einem Mal ist er so krank und man konnte es auf den Bildern sehen. Mittlerweile spüre ich ihn garnicht mehr strampeln. Man hat heute auf dem US gesehen das er die Beine nur noch ein bissel ausstrecken kann und das war es. #heul

Ich hätte nicht gedacht das ich einschlafen könne, doch ich bin aufgewacht von einem Traum. In dem Traum lief der Tag an mir nochmal vorbei. Leider ist es wahr. Ich hätte mir so gewünscht endlich aufzuwachen und alles wäre in Ordnung, so wie es vor 24 Stunden vor bei uns noch der Fall war, da war ich eine glückliche Schwangere. Und nun? Ein Häufchen Elend, dass sich fragt wieviele Tränen es noch hat. :-(

LG Franca

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hätte man das bei der Nackenfaltenuntersuchung mit Bluttest denn festgestellt oder bei einer Fruchtwasseruntersuchung? Es ist ganz traurig, was dir passiert ist, ich glaube, es ist ganz schrecklich wenn man aufwacht und es ist die Wahrheit, man hofft, es war ein ganz schlechter Traum. Was machst du jetzt?

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HAllo franca,erstmal moechte ich dir sagen wie leid mir das tut.es ist schrecklich sowas mit zu machen.mir ging es mal aehnlich. ich bin auch schon oft im vivantes zur behandklung gewesen u will dir dr.wendler eempfehlen.der ist allerdings im hauptgebaude u nicht im mutter king zentrum.ein ganz toller arzt.der solange untersucht bis er der diagnose sicher ist.wirklich er hat mir viel geholfen und war immer sehr lieb.frag mal einfach nach ihm.
wuensch euch alles gute.lg anissa

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Hallo Franca,

das tut mir sehr leid, ich weiß genau was Du gerade durchmachst.

Ich habe eine Tochter mit Spina bifida und Hydrocephalus. Sie ist mittlerweile fast 7 Jahre alt und kommt nächste Woche zur Schule.
Sie sitzt im Rollstuhl, kann zuhause aber krabbeln und läuft mit einer Bein-Becken-Rumpf-Orthese und einem Rollator.

Sie ist geistig völlig fit und ein total lebensfrohes Mädchen.

Man kann nicht sagen wie sich die Behinderung bei Deinem Sohn auswirken wird.
Es gäbe evtl. auch noch die Möglichkeit für eine OP im Mutterleib.

Ich kann Dir auch das Sternchenforum empfehlen, egal wie Du Dich letzendlich entscheidest, dort findest Du erstmal "Gleichgesinnte".

Ich wünsche Dir alles Liebe und hoffe das Du die für Euch richtige Entscheidung triffst.

LG filouka

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