Todgeburt am Fr.

War in der Uni weil eine Klumphand auf dem Us endeckt wurde.
Erst dachte ich ach nur die Hand ,dass schaffen wir,aber die Diagnose ist niederschmetternd.
Okzipitale Enzephalozele ( Meckel-Gruber-Syndrom)
Ein Gendefekt der erblich und wiederholbar ist.ob es auf mich zutrifft wird ein Humangenetiker feststellen.
Im genauen sieht es so aus: Auffällig weite Schädelnähte,Eine lang gezogene Verknöcherung der Schädeldecke im Nacken ( sieht aus wie ein Starwars-Helm) in der sich Zysten und Hirnanteile Befinden,Stirnödem,Klumphände beidseitig,der linke Unterarm fehlt.Fruchtwasser geht bereits zurück und befindet sich an der unteren Grenze ,Oligohydramnie.
Er hat gestern so viel gestrampelt,als Sie mit einer langen Nadel ein wenig Plazentagewebe entnommen haben.

Ich weiß dass er gehen wird,dass FW reduziert sich bereits.
Am Fr. um 9h ist Einleitung und ich fühle mich als Schlächter und Richter über dass Leben meines kleinen Sohnes.
Wie wird er aussehen bei 16+6?Tut es weh?Darf ich ihn halten und an mich drücken.
Darf ich keine Kinder mehr kriegen weil es vererbbar ist.?
Ich bin fertig und hab Angst.
Ich will die Verantwortung tragen und Max würdevoll verabschieden.
Ich werde ein Kind gebären aber kein Leben schenken.
Meine Brust tut so weh aber ich darf nicht stillen.
Mein Bauch wird noch dick aber leer sein.

Es ist grausam und ich hab Angst was da auf mich zukommt.
Kennt ihr dassß
Habt ihr sowas schon erlebt?
Wie lebt ihr weiter?
Hat schon mal jemand geurteilt über eure Entscheidung?


Für euer Zuhören beim lesen bedanke ich mich.

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Hallo,


es tut mir unglaublich leid #liebdrueck ich kenne das Gefühl nur all zu gut.

ZU wissen, dass die vorzeitige geburt bzw. Abbruch das einzig richtige ist, aber eben auch dass unsere Sternchen von uns gehen wird.

Die Geburt selbst hat mir nicht weh getan , ich durfte unseren Sohn auch in den Arm nehmen bis er friedlich in unseren bzw. meinen Arm eingeschlafen ist. Ich war in der 21 SSW und Louis sah aus wie ein normales Baby halt nur kleiner und leichter.

Hab keine Angst davor , es ist trotzallem schlimmen schön, dass man sich von seinem kleinem Baby verabschieden kann.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft, für die Zeit davor und danach.

#kerze

lg Rosi

2

Hallo,
erstmal mein Beileid. Ich kann dir so gut nachvollziehen. Ich stand im Juni genau an dem selben punkt - ich musste üben den Tot meines Sohnes entscheiden. Ich war aber da schon in der 25. SSW. Ich habe ihn schon gespürt. Wenn du magst, kannst du meine Geschichte auf meiner HP lesen: www.unserkleinerengel-fynn-luca.beepworld.de
Die Zeit die dir jetzt bevorsteht ist sehr hart. Ich wünsche dir alle Kraft der Welt und alles Gute. Gern kannst du mich per PN kontaktieren, wenn du reden magst.
LG Susanne

3

Liebe Fr Mayer,

bevor ich mich für oder gegen einen Abbruch entschliessen musste ist mein Sohn mit 30 SSW gestorben. Ich kann aber, denke ich, trotzdem deine Situation ein bisschen nachfühlen.

Was du schreibst, ein Kind gebären, aber kein Leben schenken, ja, das ist grausam.

Um hiermit weiterleben zu können ist es wichtig, dass du Geburt und Abschied so viel wie möglich so "gestaltest", dass DU damit Frieden hast. (dein Mann natürlich auch, aber die Erfahrung zeigt, dass Männer doch sehr anders mit dem Verlust eines Kindes umgehen).

Du nennst dich selbst "Richter und Schlächter". Und du fragst, ob andere urteilen über deine Entscheidung.

Es gibt immer Leute die ihren Senf dazu geben, ohne wirklich Ahnung zu haben, das ist oft sehr verletztend. Aber niemand kann über deine Entscheidung urteilen, denn für jeden ist so eine Situation anders. Auch ich urteile nicht, du wirkst auf mich aber ein bisschen als wärst du noch nicht so weit. Du kannst später nur dann zu deiner Entscheidung stehen und damit weiterleben wenn du 100% hinter ihr stehst. Tust du das?

Könntest du auch warten bis dein Kind von selber stirbt? Oder noch mehr Bedenkzeit bekommen? Wenn morgen die Geburt eingeleitet wird, gibt es kein zurück!!! Diese Entscheidung kannst du nur einmal treffen, aber die Konsequenzen wirst du den Rest deines Lebens mit dir tragen. Bitte bedenke das gut und warte noch ab, wenn du mehr Zeit brauchst.

Als mein Sohn damals starb fühlte ich auch ein bisschen Erleichterung, dass ich nichts mehr Entscheiden musste. Und trotzdem quälen mich an schlechten Tagen manchmal diese "was wäre wenn Fragen...."

Alles Gute und viel Kraft,
Lieke

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Hallo,

ich kann so gut nachempfinden wie es dir nun geht.
Ich habe unsere Tochter in der 23. Ssw geboren. Sie hatte auch massive Fehlbildungen aufgrund einer unbalancierten Translokation der Chromosome. Auch bei uns ist es erblich. Zu 50%. Vor 6 Tagen haben wir bereits das zweite Kind an diesen Gendefekt verloren.

Ich weiß nicht, wie es bei euch im Krankenhaus gehandhabt wird. Wir wurden vor der stillen Geburt gefragt, ob wir unsere Maus sehen wollen und wie oder ob wir sie beerdigen lassen möchten.
Die Ärzte und Hebammen war sehr sehr lieb zu uns. Nach der Geburt wurden Fotos gemacht von Vanessa und wir durften eine Stunde lang allein mit ihr verbringen. Sie auf der Welt begrüßen und gleichzeitig Abschied nehmen. Und ich bin wirklich froh, dass wir es so gemacht haben.
Ich glaube, ich könnte es mir nie verzeihen, wenn ich Vanessa nicht hätte sehen wollen. Klar zerreist es einem das Herz. Aber ich bin froh, diesen Weg gegangen zu sein.

Ich glaube, es wäre ratsam für euch, wenn ihr euch von einem Humangenetiker beraten und euer Blut untersuchen lassen würdet. Dann wisst ihr genau, wie hoch euer Risiko ist, dass dies wieder passieren kann.

Und ja, es gab Menschen, die über uns geurteilt haben. Aber IHR müsst hinter dem stehen, was ihr entscheidet. IHR müsst die wohl schwerste Entscheidung eures Lebens treffen. Und da dürft ihr auf die Meinung anderer keinen Wert legen.
Ich weiß, dass wir die richtige Entscheidung für uns getroffen haben. Und ich lasse es nicht zu, dass andere unsere Entscheidung in Frage stellen. Keiner der jemals in einer solchen Situation war, darf es sich anmaßen eure Entscheidung in Frage zu stellen!!

Ich wünsche euch sehr viel Kraft um das Ganze durchzustehen.

#kerze für euren Kleinen Mann

Liebe Grüße,
Sonja mit #stern Vanessa und #stern Lukas ganz fest im #herzlich

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Hallo Sonja,

ich habe deine Geschichte hier im Forum mitverfolgt und wollte dir einfach sagen, dass es mir sehr leid tut.

Zwei Kerzen für deine Sternchen und zwei für meine.

Alles Liebe und ganz viel Kraft.#kerze

13

Liebe Sonja
erst jetzt lese ich das Du nochmal Sternenmama geworden bist
Das tut mir so unendlich leid für Euch , ich hatte damals so mit Dir mitgefiebert ob Du wieder SS bist und nun lese ich das und mir kullern schon wieder Tränen runter
Es ist so unfair
Ich wünsche Dir viel Kraft für deinen Weg
Lieben Gruß Eve

5

Hallo,

es tut mir sehr leid.

Es ist sicher kein einfacher Gang ins KKH, ich habe das vor einigen Wochen hinter mich gebracht. Grundsätzlich habe ich nach diesem Ereignis keine Angst vor Geburten, etc. Es ist alles gut gelaufen. Die Ärzte und Hebammen waren einfach wunderbar und haben sich situationsgerecht verhalten. Man wird dir wahrscheinlich eine PDA anbieten, damit du wenigstens keine körperlichen Schmerzen haben musst. So war es bei mir und es war absolut erträglich.

Wir haben uns von unseren Kindern verabschiedet, wir haben sie auf dem Arm gehalten und in einem kleinen Körbchen abgegeben. Wir haben sie auch bestattet und es gibt Fotos von ihnen, die mir heute schon sehr wertvoll sind. Das war für mich vorher undenkbar, aber es ist wichtig, dass man die Kinder sieht, wenn man es kann und dass man Abschied nimmt. Du wirst nur weniger Erinnerungen haben, aber es ist dein Kind. Nimm so viel wie möglich mit, wenn du bereit bist.
Du brauchst keine Angst vor dem Aussehen zu haben. Es wird ein kleines Menschlein sein, viel zu klein, aber nichts gruseliges.

Der Weg zurück ins "normale Leben" ist nicht einfach. Wir haben uns eine Liste mit schönen Dingen gemacht und Pläne für unsere Zukunft geschmiedet, die wir jetzt nach und nach "abarbeiten". Es tut gut zu sehen, dass es auch nach so einem schrecklichen Ereignis weiter gehen kann.

Ob du weitere Kinder bekommen kannst, das können dir nur die Ärzte sagen. Etwa zwei Wochen später gab es bei uns die Befunde. Von vielen, vielen Leuten habe ich aber gelesen, dass sie anschließend gesunde Folgekinder bekommen haben...

Es ist etwas lang geworden, sorry, aber ich hoffe, ich konnte dir helfen.


Viel Kraft und alles Liebe.

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Oh man du arme ...wie schrecklich muss so was sein....da kommt mir meine Geschichte voll laecherlich vor... ich muss sagen ich wuesste nicht was ich an deiner stelle machen wuerde.... Ich glaub ich wuerde mich so fuehlen wie du ....

Bitte ich weiss es sind Worte die wie ein Tropfen Wasser auf einem heissen Stein.... aber ich weiss auch nicht welche anderen Trostenworte man da sagen kann...

Ich wuensche dir mehr als des beste in der Zukunft und hoffe das du bald ein Gesundes Kind zuwelt bringen kannst


lg Martina

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Hallo

erstmal möchte ich dir mein Mitgefühl aussprechen.

Ich selbst war vor 2 Monaten in der selben Situation wie du, mir wurde bei einem Untersuch mitgeteilt, dass mein Kind keine Nieren hat und somit Lebensunfähig ist.
Man empfahl uns die Geburt einzuleiten, was wir dann eine Woche später auch gemacht haben.
Ich habe denn meinen Sohn in der 26. SSW geboren. Er ist gleich nach der Geburt freidlich bei uns eingeschlafen.

Wir wussten, dass unser Kind bei der Geburt noch leben wird und erst dann sterben muss. Ich kam mir vor als müsste ich Gott spielen und bestimme mit der einleitung der Geburt somit den Todeszeitpunkt meines Kindes.

Aber bedenke immer, diese Fehlbildung und das dein Kind nicht leben kann, diese Entscheidung ist schon viel früher gefallen.

Nimm dir die Zeit die du brauchst, und betrachte dein Kind, mache Fotos und unternimm alles was DU für richtig empfindest. Es gibt kein Richtig oder Falsch.

Bei uns hat niemand über unsere Entscheidung geurteilt, viele bestätigten uns in unserer Entscheidung.
Niemand der nur annähernd eine ähnliche Situation erlebt hat, kann darüber urteilen, als mach dir keinen Kopf was andere dazu meinen.

Liebe Grüsse Nicolette mit #sternKind Kai (26. SSW)

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Es tut mir unendlich Leid#kerze!!
Traurige Grüße #schmollSanne!!!

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Sehr traurig, was du schreibst und ich hoffe du hast gute unterstüzung an deiner seite.
ich wünsche dir viel kraft für morgen. entscheide spontan wie du dich verabschieden willst, aber ich meine das die eltern entscheiden dürfen, ob sie ihr kind sehen möchten.

halte durch, du schaffst das!!!!!