offene Rücken und ein Wasserkopf

Hallo,

es tut mir sehr sehr leid das du so etwas erleiden musst. Ich kann dich gut verstehen...meine Kleine Süße hatte auch einen Gendefekt der Tumore mit sich bringt.
Ich habe sie in der 35. ssw still gebären müssen.

Was haben sie denn zu euch gesagt? Stand die Frage eines Abbruchs im Raum?

LG


Lacura

Hallo,
Gib deinem Kind die Chance es zu schaffen. Sorry aber das ist meine Meinung! Weißt du, es kann auch besser werden. Es muss nicht sein das es schwerstbehindert ist.
Ich habe auch schon ein sternchen gehen lassen. Hatte eine stille Geburt in der 19 ssw.
Was machst du dir für vorwürfe wenn dein baby es geschaft hätte?

http://www.wdr.de/tv/servicezeit/gesundheit/sendungsbeitraege/2008/1020/01_die_krankheitsbilder.jsp

Ich denke dabei an mich. Den wir haben eine Untersuchung machen lassen und unser Kind war gesund. Aber ich bekam wehen und es musste sterben.

Meine liebe Freundin Nicole hat auch einen shuntversorgten Hydrocephalus und zusätzlich eine Spina bifida aperta. Also einen "richtig" offenen Rücken. Vor einiger Zeit habe ich sie mal „interviewt“ bzw. sie hat ein bisschen aus ihrem Leben erzählt, weil sie Eltern Mut zum Leben mit einem Kind mit einer oder beiden Behinderungen machen möchte.

Liebe Grüße
Sabine

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Ich heiße Nicole, bin 28 Jahre alt, habe die Behinderung von Geburt an und komme mal mehr mal weniger damit klar. Wenn ich ein Problem damit habe, rede ich darüber. Ich muss mich damit abfinden und tue es und finde auch die Eltern sollten das. Klar ist es schlimm, aber dann eben auch doch nicht, denn damit kann man leben. Ich kann vieles machen; obwohl ich auch Spina bifida habe und im Rolli sitze, kann ich tanzen, malen, Geschichten und Tagebuch schreiben, schwimmen (zwar mit Hilfe, aber gerne), lesen .

Man darf einfach auch nicht gleich aufgeben, wenn mal was nicht gleich klappt. Es gibt Höhen und Tiefen, die gibt es aber überall. Auch bei Nichtbehinderten .

Insgesamt habe ich 16 Operationen hinter mir bis zur Pubertät . Einige wegen Spina bifida und einige wegen Hydrocephalus. Ich habe ein Ventil eingesetzt bekommen zur Hirnwasserableitung. Wenn es nicht so arbeitet, wie es arbeiten müsste, muss es erneuert werden. Ich habe es daran gemerkt, dass es erneuert werden muss, dass ich tierische Kopfschmerzen bekomme . Im Krankenhaus war ich dann immer so ungefähr eine Woche. Bei Spina bifida - Operationen dauerte es immer länger.

Jetzt arbeitet das Ventil gut . Man muss dennoch aufpassen, dass man nicht zu sehr oder zu fest an der Stelle drückt. Die Ableitung geht unter der Haut vom Kopf über den Hals runter bis in den Bauch. Am Kopf kann man das Ventil fühlen aber sehen kann man`s nicht. Deshalb muss man beim Drücken da besonders vorsichtig sein, weil man es nicht sehen kann. Zu besonderen Kontrollen muss ich nicht, wenn ich Kopfschmerzen bekomme, sind sie meistens auf der Ventilseite vom Kopf (links) und dann fährt meine Mutter mit mir ins Krankenhaus. U

nd dann ist es leider nicht „Zack, raus und wieder rein“, sondern eine operative Prozedur mit Vollnarkose. Würde ich auch nicht ohne Vollnarkose machen wollen und mitkriegen wie die da an mir rumschnibbeln . Nein Danke !

Aber mit etwas Glück braucht man irgendwann keine Erneuerungen mehr, wenn das Ventil gut arbeitet. Im Wachstum muss halt öfter erneuert werden, weil das Plastik ja nicht mitwächst. Aber mit Glück ist es irgendwann gut und man braucht keine Erneuerungen mehr .

Es gibt für Eltern auch Selbsthilfegruppen um Anregungen dazu zu haben, weiter damit klar zu kommen. Ich selbst habe meine Freunde, kenne Schicksale, die härter sind als meins und brauche keine Selbsthilfegruppe. Ich komme klar! Sicher gibt es auch Situationen wo ich denke „Ach Mist“ , aber wenn ich mir angucke, welche Schicksale schlimmer sind macht es mir dann die Sache leichter und ich denke einfach „Das Leben geht weiter!“ .

Mein Leben ist lebenswert für mich; na klar ! Mit meinen Stärken denke ich, dass ich trotz meiner Behinderung viel hinkriege: Ich habe es mit Hilfe geschafft, mit einem Kinderchor eine Aufführung einzuüben, wo ich mit den Kindern gesungen habe, ich bin dadurch dazu gekommen, Kindergottesdienste mit zu begleiten und ich gehe ab und zu in einen Kindergarten und betreue da mit . Ich liebe Kinder und es ist mein Traum gewesen, Kinderpflegerin zu werden Meine Mutter hat mir aber erklärt, dass das nicht möglich ist und trotzdem habe ich nicht aufgegeben und meinen Traum mit Kindern was zu machen, anders verwirklicht .

Als Behinderte habe ich die meine Erfahrung gemacht, dass ein Nichtbehinderter gegenüber einem Behinderten oft sehr hilflos ist und das durch blöde Sprüche oder Distanz zeigt . Die blöden Sprüche versuche ich zu ignorieren, was nicht immer einfach ist. Und die Distanz durchbreche ich, indem ich selbst auf die Leute zugehe . Grundsätzlich bin ich sehr hilfsbereit, deswegen antworte ich hier auch gerne über Sabine und ich hoffe, dadurch auch helfen zu können. Ich kann ja sprechen und sagen, was los ist !

Ich fände es schön, wenn eine Antwort käme und wenn noch Fragen offen sind, beantworte ich die auch gerne. Da müssen also keine Hemmungen sein! Wenn ich das anbiete, dann ganz oder gar nicht, wie Wolfgang Petry sagen würde, von dem ich großer Fan bin.

<<Ich frage Nicole, wie sie sich beschreiben würde. Sie antwortet:>>

Als Stehaufmännchen . Immer weiter! Gerade heraus ohne um den heißen Brei zu reden. Ich helfe gern, aber verschönern tue ich nichts, weil das nichts hilft.

Mein größtes Problem mit meiner Behinderung überwiegend wegen dem Rolli und der Spina bifida, ist, auf andere angewiesen zu sein. Und halt eben auch, dass ich vieles nicht tun kann, was ich gerne tun würde. Zum Beispiel alleine irgendwo hin gehen außer im Dorf mit meinem Elektrorollstuhl. Aber innerhalb der Stadt noch nicht, aber ich bin gerade dabei, das mit meiner Betreuerin zu üben . Sie kommt meist am Wochenende und dann unternehmen wir viel, was ich ganz alleine nicht machen könnte. Zum Beispiel Kino, Disco, Eisessen. Das kann ich mit dem Straßenverkehr in der Stadt noch nicht gut genug. Da hätte ich alleine Angst, weil ich zu unsicher wäre. Das kann mit dem Hydrocephalus zusammenhängen, dass ich sowas wie Straßenverkehr nicht gut überblicken kann. Natürlich weiß ich, dass man nicht bei Rot über die Straße geht und so weiter! Das darf aber nicht entmutigen, ... denn es besteht die Chance, es zu lernen. Gerade weil ich vieles langsamer lerne als andere, ist der Erfolg ein noch größeres Geschenk .

Mit vielen freundlichen Grüßen
Nicole


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Liebe vani1104, auch wenn ihr meint, ganz allein auf der Welt zu sein mit der Diagnose, dem Schock, der Trauer usw. stimmt das natürlich nicht : Im Gegenteil! Es gibt sogar viele Eltern, die mal in einer ähnlichen Situation waren und nun gerne bereit sind, neu betroffene Familien mit Rat und Tat zu unterstützen.


Viele haben sich z.B. der Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus (ASBH / http://www.asbh.de ) angeschlossen, denn dieser Selbsthilfeverein setzt sich seit mehr als 40 Jahren für Menschen mit Spina bifida (Querschnittlähmung) und/oder Hydrocephalus (Störung der Hirnwasserkreislaufs) sowie ihre Familien ein .

Zu Beginn der Vereinsarbeit hatten Kinder, die mit diesen Behinderungen zur Welt kamen, kaum Überlebenschancen . Heute sieht dies ganz anders aus : Durch eine verbesserte medizinische und pflegerische Versorgung ist nicht nur die Lebenserwartung ist gestiegen, sondern auch die Lebensqualität .

Durch Früherkennung und Operationen im Säuglingsalter können sich Kinder mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus trotz ihrer Behinderung körperlich und geistig oft gut entwickeln. Sie lernen, mit ihrer Behinderung zu leben und sich durch gezieltes Training und medizinische Versorgung optimal auf die behinderungsbedingten Einschränkungen einzustellen.

So ist es für viele nicht nur möglich, sondern selbstverständlich, ein selbstbestimmtes Leben zu führen, mobil zu sein, Beruf und Familie zu haben. Je nach Behinderung sind die persönlichen Einschränkungen kaum sichtbar oder bedeuten ein Leben mit Rollstuhl. Die Spannbreite reicht von Mehrfachbehinderung bis zu Hochschulabsolventen .

Die ASBH vertritt die Interessen dieser Menschen und ihrer Angehörigen. Sie berät, veröffentlicht Fachpublikationen, organisiert Schulungen, Seminare und Freizeiten. Die ASBH arbeitet eng mit Ärzten und Kliniken zusammen. Sie bietet in 79 Selbsthilfegruppen vor Ort die Möglichkeit, sich zu informieren, auszutauschen und zu engagieren.




SCHWANGERENBERATUNG :
Die Arbeitsgemeinschaft arbeitet mit zwei Frauen zusammen, die speziell dafür ausgebildet sind, Schwangere bzw. Elternpaare mit einem vorgeburtlich diagnostizierten Kind kompetent zu beraten, Fragen zu beantworten usw.
Das Sekretariat ist unter der Telefonnummer 0231 - 861050-0 zu erreichen.
Und zwar montags - donnerstags von 8.30 - 12 Uhr + 14-16 Uhr sowie freitags von 8.30 bis 12 Uhr.




Für Mannheim / Heidelberg gibt es eine Selbsthilfegruppe Spina bifida und Hydrocephalus.
Ansprechpartnerin ist Frau Friedlinde Spannagel aus Rauenberg.

Sie ist erreichbar unter der Telefonnummer 06 222 / 64 515 sowie über eMail: spannagel -at- web.de (das -at- natürlich durch @ ersetzen )




Dann gibt es in Mannheim noch die Praxisklinik mit Spina bifida – Ambulanz, die auch für Eltern eines betroffenen ungeborenen Kindes da ist:

M 7, 16+17 (zwischen Wasserturm und Bahnhof)
68161 Mannheim

Dort findet immer mittwochs die Spina bifida - Ambulanz statt. Infos und Anmeldung unter Telefon: 06 21 / 39 74 999 - 0

Dr. Benedikt Graf von Strachwitz und Dr. Ralph Bremer
Fachärzte für Orthopädie und Rehabilitative Medizin
http://www.orthopaeden-mannheim.de/

Liebe Grüße
Sabine

TV-Tipp:

NDR

Sonntag, 14. Juli 2009

15.15 - 16.00 Uhr

Wunschkind trotz allem: Wir bekommen ein behindertes Baby

Sylvia und Peter Lamkemeyer haben zwei Kinder. Nun ist ihr drittes Kind unterwegs. Die Schwangerschaft verläuft problemlos, bis die 34-Jährige im Herbst bei einer Routine-Ultraschalluntersuchung in der 26. Schwangerschaftswoche erfährt, dass ihr Kind vermutlich behindert sein wird. Die Diagnose: Spina bifida aperta und Hydrocephalus, besser bekannt als offener Rücken und Wasserkopf.

„Die Diagnose war für mich in diesem Moment der absolute Weltuntergang“, sagt Sylvia Lamkemeyer. Ihr Gynäkologe sagte ihr, sie müsse das nicht aushalten, sie könne auch noch bis zur 39. Woche die Schwangerschaft abbrechen.

Die junge Frau ist schockiert. Sie hat das Gefühl, dass man ihr „eine Tür öffnen will, die Sache zu beenden“. Doch die Eheleute entscheiden sich für das Kind. Jetzt stehen sie vor der Frage, wie stark behindert ihr Kind wohl sein wird. Wird es laufen können oder ist es querschnittsgelähmt?

Die Reportage begleitet die Familie in den letzten Schwangerschaftswochen, bei Geburt und Operation und zeigt, was zwei Jahre später aus der Familie geworden ist. Die Diagnose hat das Leben der Familie auf unerwartete Weise verändert.

Mein Bruder hat auf einen offenen Rücken. Damals dachte man, dass er auch ein venitl braucht wegen dem Wasserkopf, aber das Ventil liegt heute unnötig im Kopf. Er hat gar keinen Wasserkopf.. sondern "nur" den offenen Rücken. Trotz Spina bifida führt er ein super Leben.. er fährt Auto (ein umgebautes) geht seinem Beruf nach und tut das was andere auch tun.... geht mit Freunden aus ... hat Hobbies... er kann eben nur nicht laufen... Sicher ist es eine Einschränkung was man immer wieder im Leben zu spüren bekommt, aber das macht einen stark.

Ich hoffe das es dich ein bisschen aufbaut zu hören, dass andere mit offenem Rücken ein fast normales Leben leben...

Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft in den nächsten Monaten und Jahren


LG Steffi mit boy 39. ssw
und Florian, Christian und Sebastian an der Hand

Liebe Vani,

überleg es dir bitte gut!

Natürlich ist es wirklich schrecklich.
Ich kenne einen 18 jährigen Jungen mit gleicher Behinderung.
Er sitzt im (sportlichen) Rolli und ist dabei komplett selbstständig.
Er macht grade seinen Schulabschluss und hat bereits einen Ausbildungsplatz als Bürokaufmann in der Tasche.

Ich denke, er ist froh darüber, dass seine Eltern sich damals für ihn entschieden haben. Er ist sehr lebensfroh und eben "nur" Körperbehindert.

Ich denke an euch und wünsche viel Kraft für die richtige Entscheidung.

LG Carla