Hallo zusammen!
Mein Mann und ich haben einen genetischen Jackpot. Wir haben beide den gleichen Gendefekt, der eine seltene Krankheit auslöst. Sensenbrenner Syndrom oder Beemer-Langer Syndrom, da sind sich selbst die Experten nicht einig. Auf jeden Fall eine Erkrankung, womit die Kinder nicht bis kaum lebensfähig sind, weshalb wir bereits 2 Kinder in der 20. SSW verloren haben. Dazwischen haben wir zum Glück bereits ein gesundes Kind bekommen 🍀. Nachdem wir nun im September 2023 das 2. Kind verloren haben, entschieden wir uns für eine PID Behandlung in Tschechien (in Deutschland zu hoher Aufwand, Kosten etc.) Bisher waren Kontakt und Betreuung super. Vor 2 Tagen habe ich mit der Stimulierung begonnen und habe mörderische Kopfschmerzen 🥴
Mein eigentliches Anliegen ist aber der Austausch von Erfahrungen. Hat hier vielleicht schon jemand eine erfolgreiche PID hinter sich? Vielleicht mit ähnlichem Hintergrund. Ich mach mir wenig Sorgen um die eigentliche Befruchtung, da ich jedesmal direkt schwanger wurde, ich hab aber Angst, dass keine gesunden Embryonen dabei sein werden.
Und wenn du das bis zum Ende gelesen hast, freue ich mich über deine Erfahrungen 😅
Liebe Grüße
Erfahrungen PID
Das tut mir sooooo leid 🥺 wir haben auch deb Jackpot.. erstes Kind mit 7 Monaten gestorben, 2. Kind gesund und 3. Kind in der 22 SSW verloren.. 💔
Wir haben auch eine PID gemacht und ich hab wahrscheinlich nächste/übernächste Woche den Transfer wenn alles klappt.
Bei mir hat alles mega angeschlagen. Hatte 30 Eizellen, 25 Reif, 22 Befruchtet, 10 Blastos
Davon 5 gesund, 3 Überträger (kann man notfalls auch transferieren, da der Defekt nur ausgelöst wird wenn beide Partner ihn haben und der soooooooo selten ist) und 2 hatten Trisomie 19 und 13
Das Ding ist ob du 3 Blastos hast oder 10 oder 20, man weiss niiiiiie wie viele letztendlich krank sein können. Aber wenn du keine Probleme mit dem schwanger werden etc hast. Ist das schonmal extrem positiv :) andere Frauen haben vielleicht gesunde Gene, dafür aber viele andere Probleme weswegen Sie teilweise kaum Eizellen produzieren o. Ä.
Ich wünsch dir ganz viel Glück und Erfolg 🙏❤️
Wie furchtbar, das tut mir auch für euch sehr leid.
😳 krass, da hat die Stimulierung bei euch ja richtig eingeschlagen 😅 Das ist bei uns auch so, dass die Krankheit nur ausgelöst wird wenn beide ihn haben. Unsere Tochter bspw. hat den Defekt auch, ist aber gesund.
Ich bin auf den Ultraschall am Montag gespannt. Eigentlich war ich die ganze Zeit entspannt und dachte mir, wird schon klappen. Aber jetzt wo das ganze los geht, bin ich doch etwas nervös 🙈
Macht ihr die PID in Deutschland oder seid ihr auch im Ausland?
So ging es mir auch!! Das ist alles sooo nervenaufreibend, aber zum Glück gibt es die Methode - immer positiv bleiben :)
Wir sind in CZ Karlsbad, auch aus Kostengründen und dem be******** Bürokratiekram 😂 wo seid ihr?
Hallo 😊
habe leider keine Erfahrungen gemacht, aber wollte Dir dennoch schreiben, weil ich gerade in der selben Situation bin. Ich beginne morgen mit stimulieren und bin ebenfalls in der Tschechei wg. Pid. In welcher Klinik bist du?
Wünsche dir ganz viel Glück 🍀 und halte durch ☺️
Dann haben wir ja noch den gleichen Weg vor uns 😅 Bei mir ist es heute der 3. Tag 🥴
Wir sind in Prag bei der Europe ivf. Wo seid ihr?
Ja wäre nur froh wenn’s schon rum wäre 😅. Ist immer gar nicht so einfach ausreden für die Arbeit zu finden. Wir sind bei Ferticare in Karlsbad. Hatten auch überlegt wegen Prag aber Karlsbad ist näher vom fahren. Gehst du zum Ultraschall zu deinem FA? Wie hat der reagiert? Spielt er da mit?
Ich hab mit meinem noch nicht gesprochen, deshalb frag ich 😊
Hi
Ich habe meine pid auch in prag gemacht.
Nach der Punktion und 5 Tagen Kultivierung wurde die pid gemacht. Die Blastos wurden dann eingefroren.
Das Ergebnis bekam ich innerhalb 3-4 Wochen. Ich konnte direkt im Anschluss der Ergebnisse, sobald mein Zyklus anfing, mit der Kryo starten.
Mittlerweile bin ich in der 27 ssw 🥰
Gleich der erste Versuch in Prag hat geklappt. Davor hatte ich 10 erfolglose Transfer in DE.
Super, ich freue mich für euch 😊 Man hat ja zu Hause wenig Möglichkeiten zum Austausch und in der Klinik sind die auch immer eher vorsichtig mit den Aussagen zu den Erfolgschancen. Vielen Dank für deinen positiven Bericht!
Mal noch eine andere Frage. Wann war die Punktion bei euch? Ich hab mich ca auf den 10. Tag eingestellt. Kommt das hin?
Liebe Annika,
fühl dich unbekannterweise gedrückt.
Das Gefühl des verhassten genetischen Jackpots kenne ich auch seit bald einem Jahr. So wirklich helfen kann ich dir aber leider nicht, da bei uns erst noch die Entscheidung getroffen werden muss, in welche tschechische Klinik wir gehen werden. Mir fällt die Entscheidung nicht leicht, da wir quasi die Eier legende Wollmilchsau brauchen 😅 Wir haben schon einen langen Kiwuweg hinter uns, viele Tests und einige Baustellen - neben neuerdings auch die genetische Sache, für die wir zwingend die PID machen möchten.
Somit könnte ich dir „nur“ mit Expertise bezüglich IVFs etc. aushelfen ;) Ich drücke dir bzw euch aber feste die Daumen, dass ihr direkt in dieser Runde ausreichend Blastos erreicht, die genetisch in Frage kommen 🙏🏼 Kopfkino ist da leider recht normal. Es ist ja auch sehr aufregend, zudem spritzt du dir Hormone, die auch nicht gerade das Innere Yin fördern. Vllt hilft es dir etwas, dass du weißt, dass du damit nicht allein bist. Wir sitzen alle hier in ähnlichen Booten, wenn auch mit unterschiedlichem Weg. Mir helfen immer Hörbücher, wenn insbesondere nachts das Gedankenkarussell losgeht (zB schnulzige Highschool-Dramen, die ich normalerweise niemals hören würde 😄).
Liebe Grüße