Unser kleiner Kämpfer

Wir haben hier bislang noch nicht geschrieben. Aber nun ist es an der Zeit uns vorzustellen und unsere Geschichte zu erzählen:

Nach einem plötzlichen Blasensprung in der 25+5 Woche wurde ich ins AKA Hamburg Altona eingeliefert. Dort sagte man mir, dass ich mit einem Blasensprung noch 4- 6 Wochen liegen könne. Aber unser kleiner Phillip wollte es anders... 25 Stunden später, am 03.06.2007, wurde er per Notkaiserschnitt aus einer Beckenendlage und mit den Füßchen bereits im Geburtskanal mit einem Gewicht von 740g und einer Größe von 32 cm geboren und sofort auf die Kinderintensivstation gebracht.

In den ersten zehn Tagen legte Phillip einen Traumstart hin. Sein Gewicht reduzierte sich zwar auf 610 g aber er begann bald zu zunehmen und auch mit der Atemhilfe C- Pap kam er gut zurecht. Wir konnten ab dem 4 Tag täglich mehrer Stunden mit ihm Känguruhen.

Nach ca. 12 Tagen jedoch verschlechterte sich sein Zustand rapide und er bekam eine schlimme Infektion. Er musste für 10 Tage intubiert werden und erst das dritte Antibiotikum half, seinen CAP Wert zu senken. Die Diagnose war niederschmetternd: Schwere BPD- Broncho pullmonelle Dysplasie. In Kurzform bedeutet das, das seine Lunge nicht so flexibel ist wie sie sein sollte. Leider eine typische Erkrankung von sehr unreifen Frühchen die beatmet werden müssen.

Nach fast zwei Wochen, durften wir endlich aufatmen, jedoch nur für kurze Zeit. Er wurde mit einem Gewicht von nur 900 g vom Inkubator ins Wärmebettchen verlegt, um ihm in der Unterdruckkammer zu helfen. Dieser Versuch ihm Erleichterung zu verschaffen, misslang und er bekam die nächste Infektion, die zum Glück nicht ganz so schwer war. Allerdings konnte er seine Temperatur so gut halten, dass er im Wärmebettchen bleiben konnte. Darauf folgte eine Cortisontherapie, da er keine Fortschritte bei der Sauerstoffsättigung machte. Diese half ihm seinen Sättigungswert auf teilweise unter 30% zu bringen.

Diese Woche Montag (16.07.) durfte mein Mann seit langem das erste Mal seit Beginn der ersten Infektion wieder mit ihm kuscheln. Am Dienstag hatte ich ein sehr optimistisches Gespräch mit dem Kinderarzt, in dem es bereits um die Verlegung ins Krankenhaus an unserem Wohnort ging, die in wenigen Wochen geplant war. Zu dem Zeitpunkt wog er 1090g und war 36,5 cm groß.

Am Mittwoch Nachmittag erfuhren wir, dass er einen Leistenbruch erlitten hat. Nach zwei Versuchen, schafften die Ärzte seinen Darm wieder zurück zu drücken. Eine OP war geplant wenn er ein Gewicht von ca 2000g erreicht hat.

In der selben Nacht um ein Uhr morgens wurden wir erneut durch das Klingeln des Telefons geweckt. Der Kinderchirurg teilte uns mit, dass mit seinem Bäuchlein etwas nicht in Ordnung sei und das er jetzt operieren müsste um zu sehen, was er hat. Um kurz vor fünf Uhr morgens kam der erlösende Anruf, dass er die Operation gut überstanden hat aber mit einer schlimmen Diagnose: Phillip hat eine Fehlbildung des Darms und einen Darmverschluss. Er bekam einen künstlichen Darmausgang, der Verlauf des Darms wurde korrigiert und er sollte heut vormittag nochmals operiert werden um zu sehen, wieviel des Darms sich regeneriert hat und wieviel entfernt werden muss. Der Arzt sagte uns, dass wenn er bis in die Morgenstunden gewartet hätte um ihn weiter zu beobachten, hätte er die nacht nicht überlebt.

Wir haben die letzte Nacht in einem Hotel nahe des Krankenhauses verbracht um immer in der Nähe zu sein.

Gegen 6.30 Uhr heute morgen sagte man mir, dass er recht stabil sei und der OP nichts im Wege stehe. Drei Stunden später begann die schlimmste Zeit unseres Lebens. In der Klinik teilten die Ärzte uns mit besorgten Mienen mit, dass sein Zustand sich drastisch verschlechtert hat, seine Blutwerte in den Keller gefallen waren und er zu instabil für die nächste OP wäre. Wir wurden darauf vorbereitet, dass wir mit allem rechnen müssen. Mann sagte uns, wenn sie ihn operieren und feststellen, dass man nichts mehr machen könne, würden sie ihn in Würde einschlafen lassen.

Meine Mutter holte sofort unseren ersten Sohn ( 2 Jahre), den wir immer bei uns hatten ab, damit wir uns voll und ganz auf Phillip konzentrieren können. Meine beste Freundinn und meine Hebamme standen uns in den nächsten Stunden zur Seite. Die Operation begann heute Mittag um 12.30 Uhr, trotz seiner Instabilität. Wir hatten schon fast alle Hoffnung verloren. Aber je länger die OP ging desto mehr Hoffnung schöpften wir, dass er es schaffen würde.

Gegen 16 Uhr kam die erlösende Nachricht der Stationspsychologin, dass er es geschafft hatte. Er ist wärend der Operation stabiler geworden und ist es jetzt danach auch noch. Allerdings mussten ca. 80 % seines Dünndarms entfernt werden. Er hat jetzt zwei künstliche Darmausgänge und wird über die Vene ernährt.

Die Oberärztin klärte uns über sämtliche nun folgenden Risiken auf (Infektionsgefahr usw) und sagte uns, dass der Dünndarm nachwachsen würde. Das dauert aller dings sehr lange, mehrere Jahre). Bis dahin werden wir ihn über die Vene ernähren müssen ( er bekommt einen Port gelegt) und bis dahin wird er auch die Darnausgänge behalten. Aber wenn alles gut verläuft, wird seiner Zukunft als ganz normales Kind nichts im Wege stehen.

Dies klingt warscheinlich wie ein sehr sachlicher Bericht, aber es ist nur ein verzweifelter Versuch das in den letzten Wochen geschehene zu verarbeiten. Wir sind ausgefüllt von einer inneren Leere, Kraftlosigkeit und Angst, das es sich kaum beschreiben lässt...

Ein Foto von unserem tapferen Söhnchen findet Ihr in der Visitenkarte.

Susisum, Ronny, Sebastian (*12.04.2005) und Kämpfer Phillip Arnold (*03.06.2007)