Chylothorax /Hydrothorax und Wassereinlagerungen

Hallo,
In der 28.SSW wurde bei meinem Sohn ein Hydrothorax im Ultraschall diagnostiziert. Es wurde gesagt ich könne noch abwarten vielleicht gibt sich das von alleine und nach 2 Wochen (30.SSW) beim nächsten Ultraschall dann leider immer noch Wasser im Brustkorb und in der kompletten Haut. Also ab ins KH. Dort wurde eine Punktion gemacht, die verlief ohne Probleme. KH Aufenthalt war etwas stressig (3 mal am Tag zum CTG) aber auch ohne Probleme, Wasser lief auch wenig nach. Nach 4 Tagen wurde ich dann entlassen. Aber kaum Zuhause hatte ich (3:00 Uhr Morgens) einen Blasensprung (31.SSW) und musste zurück ins KH. Der kleine musste per KS geholt werden da vermutlich der Brustkorb zu groß ist. Am 11.02.21 um 12:25 wurde mein Filip geholt er war 49cm groß und 2190g (wobei davon 190g Wasser vermutet wurde) schwer. Er konnte auch kurz von alleine atmen wurde aber zur Unterstützung beatmet. Er bekam aber da auf einer Seite im Brustkorb wieder Wasser war zwei Dränagen gelegt. Die aktuelle Diagnose ist Chylothorax und Ödeme am kompletten Körper.
Ich schreibe das hier damit ich etwas los werden kann und es etwas verarbeiten kann. Wir bangen jeden Tag dass er es schafft 🙏 Filip kämpft auch fleißig. So hoffe das war nicht Zuviel Text. 😊 Über Fragen und Infos würde ich mich freuen.
Lg. Maike

1

Hallo,
erst einmal dir und euch viel Kraft "fühldichgedrückt". Chylothorax kann eine extrem lange Behandlung nach der Geburt mit sich bringen, drum wünschen wir dir die notwendigen Kräfte, dass ihr das alle gut überlebt.
Aus welchem Großraum kommst du und hat deine Klinik Erfahrung mit der Behandlung von Chylothorax? (du musst hierauf nicht antworten wenn du nicht willst).

NOchmals viel Kraft! Dein kleiner Kämpfer wird sein bestes geben!

2

Hallo,
Dankeschön fürs drücken 😊
Wir wohnen im Rheingau, der kleine wird in Wiesbaden behandelt. Hier ist es auch eine sehr seltene Diagnose aber die Ärzte haben einen Plan und wir haben ein gutes Gefühl dabei. Der kleine wird langsam stabiler und seine Lunge erholt sich auch langsam. Wir kämpfen gemeinsam und geben unser bestes.
Vielen Dank nochmal für die Kraft und Anteilnahme 😊

3

Leider hat Filip es nicht geschafft.
Gestern um 3:35 Uhr bekamen wir einen traurigen Anruf aus dem Krankenhaus wir sollen beide kommen der Filip schafft es nicht mehr sich zu stabilisieren und Medikamente bringen auch nichts mehr. Immerhin konnte ich Ihn das erste mal in meinen Armen halten bis er dann friedlich eingeschlafen ist.
Ein Fotograf von Dein Sternenkind machte noch wunderschöne Bilder von uns zur Erinnerung.
So hart es klingt aber jetzt hat er wenigstens keine Schmerzen mehr und muss nicht mehr soo leiden.
Woran letztendlich er gelitten hat wollen wir auch rausfinden und erlaubten daher eine Obduktion weil ja ich nicht so klar ist ob es was genetisches war mit der immensen Wassereinlagerung und der Fehlbildung der Lunge. Wenn ich darüber Neuigkeiten habe werde ich dies hier ins Forum schreiben. Ich hoffe ich kann anderen Eltern damit helfen.
Jetzt ist Filip an einem besseren Ort wo ihm keiner mehr wehtut. Das tröstet mich und meinen Mann wenigstens. Aber das schlimmste wird noch kommen, der eigentliche Geburtstermin. Da wird nochmal alles hoch kommen.
Seid mir nicht böse dass ich keine Bilder Poste.
Ruhe in Frieden kleiner Mann wir lieben dich und werden dich vermissen.

4

Das tut mir so leid für euch. Ich wünsche euch ganz viel Kraft, um damit umgehen zu können.

5

Es ist unglaublich traurig, das zu lesen. Ich wünsche euch ganz viel Kraft für die Zukunft.

weitere Kommentare laden
6

Das tut mir sehr sehr leid!