Liebe Mamis mit Monitorkindern - beantwortet Ihr mir ein paar Fragen?

Huhu Ihr Lieben!

Meine Tochter (10 Monate) hat seit ihrer 3. Lebenswoche einen Monitor wegen erhöhten SIDS-Risikos. Sie ist allerdings kein Frühchen. Ich hoffe, dass Ihr mir trotzdem ein paar Fragen beantwortet #herzlich:

1. Wie macht Ihr das tagsüber? Schlafen Eure Kinder immer mit Monitor oder nur nachts? Lasst Ihr die Elektroden den ganzen Tag dran?
Tagsüber schläft Joana seit ein paar Wochen auf AngelCare. Aber irgendwie vertraue ich diesem Ding nicht so richtig und gehe alle paar Minuten gucken. Somit kann ich mich also kaum mal hinlegen übertags und komme auch so kaum zur Ruhe.

2. Was macht Ihr gegen die entzündeten Hautstellen? Klar, die Elektroden immer wieder umkleben, aber manchmal hat sie echt viele solcher Stellen und ich finde kaum noch eine "gesunde". Wir haben eine Salbe bekommen. Ich benutze sie wegen des Cortisongehaltes allerdings ungern und nur selten.

3. Habt Ihr auch schonmal Alarm gehabt obwohl das Kind geatmet hat? Wir hatten das schon ein paar mal - also richtigen Alarm, kein technischer Fehler oder so. Der KiA meinte, das könnte vorkommen, wenn die Kleinen sehr fest schlafen und flach atmen. Habt Ihr das schonmal gehört?

4. Wie lange werdet Ihr den Monitor nutzen und was macht Ihr danach?
Wir müssen den Monitor eigentlich in zwei Monaten wieder abgeben. Allerdings möchten wir eine Verlängerung für ein weiteres halbes Jahr beantragen, weil wir einfach noch zu viel Angst haben. Was danach kommt...Keine Ahnung. Mir graut's davor. Es gab Kinder, die auch nach dem ersten Lebenjahr noch an SIDS starben (schrecklich).

Ich wäre Euch für ein paar Antworten echt dankbar.

LG und alles gute für Euch und Eure "Würmchen"

Yvonne mit Joana *08.09.2005

PS: Ich muss noch kurz loswerden, wie bewundernswert ich es finde, welche Kraft und Geduld Ihr für Eure Frühchen aufbringt #pro#blume

1

Hallo,

Meine Tochter (8 Monate) hat seit ihrer Geburt einen Monitor wegen erhöhten SIDS-Risikos. Sie ist allerdings ein Frühchen. Sie musste leider vier Wochen vor ET geholt werden. Hatte einige Startschwierigkeiten.

zu deinen Fragen:

1. Wie macht Ihr das tagsüber? Schlafen Eure Kinder immer mit Monitor oder nur nachts? Lasst Ihr die Elektroden den ganzen Tag dran?

- Nein, tagsüber schläft Fiona eigentlich ohne Monitor. Gehe aber laufend nach ihr gucken. Da sie sich die Elektroden selber zieht, ist das schwierig. Abends bekommt sie dann neue Elektroden.
Schläft auch nicht wirklich viel am Tag. Der Arzt sagte nach dem letzten Auswerten des Monitors, das wir sie nur noch Nachts anschließen brauchen.

2. Was macht Ihr gegen die entzündeten Hautstellen?

- Ich muss ehrlich sagen, Fiona hat keine Probleme mit den Elektroden auf der Haut. Ist son Gel unten drunter. Klar nehm ich immer andere Stellen, aber keine Probleme. Manchmal etwas rot., das war es dann schon.

3. Habt Ihr auch schonmal Alarm gehabt obwohl das Kind geatmet hat?

- Ja, obwohl man uns erst sagte, diese Dinger sind Fehlalarm sicher. Allerdings hatten wir auch schon echte heftige Aussetzer.
Aber da Fiona sich ständig selber befreit, piepst öfter.
Das mit der flachen Atmung stimmt. Haben uns auch mehrere erzählt.

4. Wie lange werdet Ihr den Monitor nutzen und was macht Ihr danach?

- Man sagte uns bis 1 Jahr. Haben aber direkt für 2 Jahre bewilligt bekommen. Werde mich auch hüten den eher abzugeben. Ich hoffe, wir dürfen den über ein Jahr hinaus wirklich behalten.

Angelcare halte ich nichts von. Ich kenne viele, wo das Ding nur fehlalarme ausgelöst hatte.l Manche sind absolut nicht zufrieden. Selbst die Ärzte sagen, das die Dinger nur Geldmacherei ist.

Alles Gute

LG

Nicole

9

Hallo Nicole!

Erstmal #danke für Deine Antwort. Ich bin leider vorher nicht zum Antworten gekommen!

Was habt Ihr für Elektroden? Du schreibst, da wäre so ein Gel drunter!? Woher bezieht Ihr sie?

Joana zappelt im Schlaf sooft rum, dass die Elektroden sich auch des öfterne lösen. Dann gibt es natürlich Fehlalarm. Super nervig, aber immer besser als alles andere.

Würde mich über eine Antwort freuen!

LG Yvonne mit Joana *08.09.2005

16

Der Monitor ist von GETEMED und die Elektroden sind von

TYCO Kendall Arbo /EKG Elektroden für Neonaten.
(so steht es auf der pakung)

Ich hoffe du kannst was mit anfangen. Das ist wie Ultraschall Gel. Und wir haben damit überhauspt keine Probleme.

LG

Nicole

weiteren Kommentar laden
2

Ich noch mal.

Habe gerade durch deine HP geschaut. Also mir stockt der Atem was eurer süssen Maus wiederfahren ist. Son ähnlichen Vorfall hatten wir mit unserem Mittleren. Bekamen für ihn aber keinen Monitor.

Sehe das ihr gar nicht so weit von uns weg wohnt. Meine Schwiegerfamilie kommt aus Wesel. Wir aus Oberhausen.

LG

Nicole

10

Ich nochmal ;-)

Ja, das war heftig und ich bin froh, dass wir den Monitor durchgesetzt haben. Das Krankenhaus fand es unnötig :-[

Wo wohnen denn Deine Schwiegereltern? In Wesel Stadt? Ich wohne erst seit etwas mehr als 2 Jahren hier. Eigentlich komme ich aus Düren (zwischen Köln und Aachen).

LG Yvonne

15

meien Schwiegereltern wohne in der nähe der Firma Keramag. ist nicht weit von Stadtmitte.

LG

weiteren Kommentar laden
3

Hallo,

unsere Mathilda,fast 9 Monate,ist auch ein Monitorkind.Das waren unsere Zwillinge,damals 10 Wochen zu früh geboren,schon.

Ich möchte meinen Monitor auch nicht missen und werde ihn sicher auch über das erste Jahr hinaus nutzen.

Das Problem mit den entzündeten Stellen kenne ich,wir haben auch eine Salbe vom Kinderarzt bekommen,aber gute Erfahrungen habe ich mit Heilwolle,kannste ja mal googlen,gemacht.

Da Mathilda nur noch einmal am Tag schläft,dafür haben wir den Angelcare,nehme ich die Elektroden morgens ab.


Am Anfang hatte Mathilda oft Alarm,zum Teil auch wegen zu flacher Atmung,heute sind es meist nur noch Fehlalarme.

In unserem Crashkurs sagte man damals,das das größte Risiko zwischen dem 3. und 6. Lebensmonat läge.Davor wäre es sehr gering und danach auch.Glaub mir,ich habe die Tage bis zu ihrem 6.Lebensmonat gezählt und bin jetzt auch nicht erleichterter.

Woher habt ihr den Monitor bezogen und warum musstet ihr die Hälfte selbst tragen,war auf Eurer HP schnüffeln.Bei SIDS Risikokindern übernimmt das die Kasse.Woher bezieht ihr Euer Zubehör?

Wir müssen die Rezepte immer erst an eine Spezielle Firma schicken,das ist echt etwas nervig.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie ein schönes Wochenende

Nicole und Mathilda,die bereits friedlich in Mamas Bett schläft

4

Hallo,

darf ich Fragen welche Rezepte ihr an die Firma schickt?

Wir bekamen den Monitor leihweise vom KH, bis unser von der Firma gebracht wurde. Wenn die Elektroden knapp wurden, brauche ich nur anrufen und habe am nächsten Tag bereits das Paket mit neuen Elektroden zu Hause.

Ich brauch kein Rezept#kratz

LG

Nicole

5

Guten Morgen,

wir müssen uns laut Firma für die Elektroden und Sensoren jedesmal ein Rezept ausstellen lassen,daß wir dann an eine Firma in Bremen schicken müssen.Ich kann da zwar vorab auch anrufen und habe die Sachen dann am nächsten Tag hier,aber trotz allem benötigen wir ein Rezept.

Von welcher Firma stammt Euer Monitor?Wer hat ihn Euch geliehen,meine ich.

Gruß

Nicole

weitere Kommentare laden
7

Huhu,

1. Wie macht Ihr das tagsüber? Schlafen Eure Kinder immer mit Monitor oder nur nachts? Lasst Ihr die Elektroden den ganzen Tag dran?

Mausi schläft immer mit Monitor, sie ist nur dann nicht am Moni wenn wir sie bei uns haben, also nonstop dabei sind..sie hat allerdings auch einen Luftröhrenschnitt und wenn die Kanüle rausrutscht gehts um Sekunden - also würden wir unter anderen Umständen evtl anders agieren :-) Die Elektroden hat sie meisten dran..ausser im Moment da schwitzt sie sie immer runter ;-)

2. Was macht Ihr gegen die entzündeten Hautstellen?

Weleda Calendula Creme oder Bephanten hilft super!

3. Habt Ihr auch schonmal Alarm gehabt obwohl das Kind geatmet hat?

Klaar ;) z.B. wenn sie besonders tief schläft, da hier dann mitunter die Herzfrequenz unter die eingestellte Grenze geht (aber "normal" ist dafür das sie so tief schlätf)

4. Wie lange werdet Ihr den Monitor nutzen und was macht Ihr danach? Das ist bei uns nun auch "etwas anders", voraussichtlich einige Jahre, operiert werden kann sie frühestens mit 6 oder 7 Jahren.

5. Thema Angel Care: Ist wirklich Geldmache, eine Studie hat ergeben das diese im Ernstfall viel zu spät alarmieren würden, da bei Kindern eine sog. Schnappatmung einsetzt, sie sich also trotzdem bewegen obwohl praktisch gar nichts in Ordnung ist grad.. Hier findest du den kompletten Text: http://www.fruehchen-portal.de/phpBB2/fpost60175.html#60175

LG Ramona

12

Hallo ramona (so heißt meine Schwester auch #pro)

Bei Euch ist das Ganze ja etwas anderes. Euch bzw. Eure Maus hat es ja leider schwer getroffen. Mensch, das tut mir echt leid #herzlich Warum hat sie einen Luftröhrenschnitt und kann erst in einigen Jahren operiert werden? Hat sie eine Chance später ein halbwegs normales Leben zu führen? Sorry, ich hoffe, ich bin nicht zu neugierig und trete Dir nicht zu nahe. Wenn ja, dann sag es einfach. Ich würde es verstehen!

LG und alles Gute!

Yvonne mit Joana *08.09.2005

13

Huhu,

nee nix leidtun ;-) Wir sind froh und stolz das unsere Kämpfermaus es geschafft hat #herzlich sie musste im Mutterleib operiert werden und hat die schlechtesten..nein, eigentlich keine wirkliche Prognose, man gab ihr kaum Überlebenschance... ihr Kehlkopf hat sich während der schwangerschaft nicht geöffnet, daher das Tracheostoma! Sie hat ein sehr seltenes Syndrom, ist die einzige vorgeburtlich operierte weltweit, die es überhaupt überlebt hat!

Und daher sind wir einfach nur froh und stolz zu sehen wie toll sie sich entwickelt und das sie trotz der Defizite richtig gut drauf ist!! :-) Hier kannst du die Geschichte in kurzform sehen, dann wirds nicht soviel Text ;-)

http://www.zdf.de/ZDFmediathek/inhalt/6/0,4070,2338342-6-wm_dsl,00.html

So wie sie sich im Moment entwickelt, sieht es sehr gut aus, das sie mal ein weitgehend selbstständiges Leben führen kann; das meiste wird sich aber erst mit den Jahren zeigen! :-)


LG Ramona

weiteren Kommentar laden
8

Hallo!

Leider hatte ich gestern Abend und heute kaum Zeit zum Antworten! Ich wollte mich nur grad bei Euch allen bedanken und ich versprechen, dass ich morgen genauer auf Eure Fragen/ Nachrichten eingehe! #herzlich

LG Yvonne mit Joana *08.09.2005

23

Hallo,

wir haben auch einen Heimmonitor wegen erhöhtem SIDS Riskos. Das Halbgeschwisterchen ist an SIDS gestorben.

Also, unser Manuel schläft immer nur am Monitor. Es macht keinen Unterschied ob das Kind nachts oder tagsüber schläft. Das betroffene Kind tagsüber nicht "anzuschliessen" ist mehr als verantwortungslos.
Bei der Hitze der vergangenen Zeit habe ich, wenn er wach war, die Elektroden entfernt. Sonst mache ich es nicht, aber durch das schwitzen war die Haut zusätzlich gereitzt. Unser Arzt hat ihm eine Aschesalbe verschrieben, die auch sofort hilt !

Mittlerweile zieht Manuel auch gerne an den Elektrodenkabel, also bleiben wir bei ihm, bis er eingeschlafen ist und "schliessen" ihn dann direkt an !

Wir mussten keinerlei Kosten tragen, müssen jedoch auch immer ein Rezept für die Elektroden ausstellen lassen und dieses zu einer speziellen Firma schicken.

Wir haben den Monitor erst einmal für ein Jahr verschrieben bekommen, werden jedoch auf jeden Fall auch das zweite Jahr in Anspruch nehmen. Dieses Haben wir bereits abgeklärt.

Ja, Fehlalarme gab und gibt es auch oft genug.

LG
Sandra