verdacht auf Amaurosis bei unseren baby 10 wochen alt :-(

Hallo an alle.
Mein kleiner sohn ist per Not KS geboren in der 35+6ssw, musste um sein leben kämpfen. Er war 18 tage auf der Intensivstation, würde 13 tage beatmet, und davon 4 tage intobiert und in unternarkose gesetzt.

Nach den KKH Aufenthalt ging es ihm gut, er trinkt sehr gut, haben schon 4700g.. geboren ist er mit 2400g.

wir haben ab der 6 Woche bei ihm bemerkt das er uns nicht richtig anschaut, und auf licht nicht reagiert..
Unsere Kinderazt sagte wir sollen warten da er ein Frühchen, zwar spätfrühchen aber ein Frühchen ist, sollen wir ihm zeit lassen, ab der 8 Woche sollte sich nichts tun dann würde er uns in die Augenklinik schicken, das war dann der fall.
In der kinderaugenklinik in FFm in der uniklinik, ist er gründlich untersucht worden, der augen Arzt sagte auch, das er fast keine Reaktion zeigt, nur sehr sehr zart, und nicht fixiert, weder licht noch Objekten ..:-(
Aber von augen her, seit alles ok, wir sollten zum Kinderneurologe gehen und ein schädelsonographie machen lassen, und ein VEP.
Hirnströmung messen lassen.
Das steht uns bevor jetzt am Donnerstag..
Der Kinderarzt hat sich unseren kleinen letzten montag noch mal genau angeschaut, da er Impfung hatte, und er hat auf unseren überwesinungs schein geschrieben:

Kind Fixiert wirklich nicht!!! Keine eindeutige Reaktion auf licht!!
verdacht: Amaurosis

wir haben sooo angst das sich das bestädigt.
Hat jemanden von euch mit so eine Diagnose Erfahrung oder schon was davon gehört, und es ist dann doch alles gut augegangen?

Unseren kleinen Sohn wird am freitag 11 Wochen.
Er lächelt nur wenn wir ihm ins gesicht anpusten, oder musik hört, dann lächelt er ganz süss... wenn seine Geschwistern rum tobben oder wir vor seine augen rum machen, schaut er uns für vielleicht mal ne secunden an und dann ist sein blick wieder ganz wo anders..

würde mich freuen über paar antworten

Ps: ich habe das auch in ein anderen Forum rein geschrieben, fals gleich den spruch kommt: du hast es ja da und da ja schon geschrieben.. ich erhoffe mir vielleicht Erfahrungsberichte!! lg Sandra

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Hallo

kennst du rehakids.de ???

Ich glaube dass dir dort viele Fragen beantwortet werden können.

lg

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danke, nein kenne ich nicht, werde aber danach suchen. vielen dank

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Wenn du licht in seine augen leuchtest , reagieren dann die Pupillen auf das licht? Bzw. Werden sie dann kleiner?

Lg jenny

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der Arzt in der Augenklinik und unsere Kinderarzt sagte er reagiert so gut wie nicht aufs licht.

in der Augenklinik haben die ihm die augen ganz weit aufgemacht mit eine augensperre um es genau untersuchen zu können, ich denke schon das die es richtig untersucht haben.

Auf den Arzt Brief hat der Augenarzt geschrieben, Reaktion auf licht nur sehr zart auslösbar.

lg

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Selber habe ich keine Erfahrung, aber bei dem Sohn einer Freundin stand als Baby im Raum,dass er fast nichts sehen könnte.
Fixierte lange nicht.
Sie sind von einem Arzt zum anderen...
Er hat zusätzlich eine Entwicklungsstörung.
Sie wissen bis heute nicht was er hat. Er wurde auf alles mögliche getestet.
Wird nächste Woche drei.
Er entwickelt sich gut,nur langsamer.
Und: er kann sehr gut sehen!!

Alles Gute für Euch!

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Hallo,

sollte sich die Diagnose bestätigen, kann ich Dir folgendes Buch empfehlen:

Marjolein Dik: Babys und Kleinkinder mit visuellem Funktionsverlust - Ratgeber für Eltern von blinden und sehbeeinträchtigten Kleinkindern.

Dieses Buch ist übers Internet bestellbar und erklärt leicht verständlich die Besonderheiten in der Entwicklung sehgeschädigter Kinder und was Eltern beachten sollten und wie sie ihr Kind fördern können.
Außerdem solltet ihr euch mit einer Frühförderung in Verbindung setzen.

Ich habe selbst bereits mit sehgeschädigten Kindern gearbeitet und kenne einige, die trotz ihrer Seheinschränkungen sehr mobil und aktiv unterwegs sind. Unter anderem war ich mit einer Gruppe Eltern und ihren sehgeschädigten Kindern im Alter von 1,5 bis 7 Jahren im Wald - es war toll und man kann soo viel machen!

LG und alles Gute für Euch!

Andrea

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Hi
Ich hab auch ein Spätfrühchen, 36 ssw. Auch bei uns war das Problem das er mit 10 Wochen noch nicht gelächelt und nicht fixiert hat. Wir waren daraufhin in der Augenklinik und zur Zweitmeinung in einer Augenarztpraxis. Dabei kam nix heraus, soll heissen das seine Augen gesund sind. Mit 11 knapp 12 Wochen hat er dann auch angefangen zu fixieren und dann kam auch das soziale lächeln. Heute ist er genau 4 Monate alt. Er schaut jetzt sehr aufmrksam umher. Allerdings zieht sich Entwicklungsverzögerung weiter durch, Er greift noch nicht und zeigt kein Interesse an Spielzeug. Dafür lächelt und erzählt er jetzt was das zeug hält. Im November müssen wir allerdings auch in die Neuropädiatrie zur Begutachtung.

Wenn du noch frage hast, immer gern.
LG Tamara