Hallo ihr,
heute hatten wir das Gespräch mit dem Chef- und Oberarzt der Station.
Wir haben alles gefragt und ehrliche Antworten bekommen, dass wollten wir unbedingt.
Ihr habt ja auch schon einiges gefragt und ich denke ich kann jetzt besser drauf antworten.
Mia wird ohne ein neues Herz und eine neue Lunge, nicht über das erste Lebensjahr hinaus kommen. Ihr Herz ist so schwer geschädigt, dass eine Korrektur zu keinem zufriedenstellenden Ergebnis kommen wird. Lediglich stellt die Korrektur eine Lebensverlängerung da.
Mia wird bis sie ihr Herz hat, nicht aus dem Krankenhaus entlassen werden. Der medizinische Aufwand für zuhause ist zu Aufwendig. Ohne Technik wird sie schon auf dem Weg nach Hause sterben. Selbst das Abstellen der Maschinen bringt uns keinen Tag Zeit um uns in Frieden von ihr zu verabschieden im Gegenteil, ihr Kampf wäre qualvoll. Durch die Insuffizienz würde erst die untere Körperhälfte nicht mehr mit Sauerstoff versorgt und sie würde nur mit Morphium friedlich in den Tod finden!
Zum jetzigen Zeitpunkt kommt es für die Ärzte nicht in Frage die medizinischen Maßnahmen einzustellen!
Mia ist zur Zeit stabil, sie wird zwar am obersten Level der Intensivmedizin versorgt aber es stellt keine Qual da. Sie guckt und zappelt, sie saugt an ihrer Faust, lächelt im Schlaf und schläft friedlich. Ihre Nierenwerte sind stabil und seit vielen Tagen benötigt sie keine Dialyse mehr. Das einzige was sie gebraucht hat war eine Bluttransfusion aber das ist wohl sehr oft bei Frühchen so.
Den Schlussstrich ziehen wir dann, wenn Mias Vitalzeichen dramatisch sinken, ihre Organe versagen und ein Leben nicht vertretbar wäre. Auch weiteren Reanimationen haben wir zugestimmt. Nur mit einer zeitlichen Begrenzung von 5 Minuten bei Aystolie. Wir haben der Verwendung der ECMO zugestimmt, wenn diese unter 10 Tagen verwendet wird und nur als Überbrückungsmaßnahme dient und nicht der Lebensverlängerung (nach Transplantation).
Die Ärzte sind mit ihrem jetzigen Zustand zufrieden. Der nächste Eingriff findet bei 2500g statt. Es wird eine Ballonpumpe eingesetzt, in die Leiste, darüber kann bei Bedarf der Blutdruck erhöht werden. Das Gerät hilft dem Herz, was ja langsam versagt, einen Druck aufrecht zu erhalten der die Organe versorgt...
Wir geben Mia nicht auf. Für manche ist es Egoismus aber für uns ist es der richtige Weg. Solange Mia stabil ist, wird sie Leben dürfen auch wenn nur wegen den Maschinen lebt aber ohne stirbt sie in wenigen Minuten und das lassen wir noch nicht zu! Nein, noch ist nicht ihr letzter Weg angebrochen noch besteht ein Funken Hoffnung und solange wir noch ein Fünkchen Hoffnung sehen, werden wir alles versuchen.
Ein winziges 400g schweres Frühchen kann auch nicht ohne Hilfe leben und vieles erleiden, trotzdem schaffen sie es. Da muss man auch Fragen, wo ist die Grenze! Ist eine Hirnblutung vertretbar, Darm-OPs oder Shuntanlagen? Ewig lange Beatmung, Blindheit, geistige Behinderung usw.
Versteht ihr was ich damit meine?
Eine Transplantation hat eine Überlebenschance ab 5000g von 60% ab 8000g von 70%.
Ab ca. 2500g von 25% - Statistik eben!
Ihr Sterben dagegen liegt bei 100%... also nehme ich lieber die Kleine Hoffnung war und Kämpfe.
Jetzt aber nicht was tolles. Mias Tubus ist gezogen, sie hat jetzt zwar ein riiiieeesen Nasenloch aber atmen tut sie ganz selbst. 47% Sauerstoff wird in den Inkubator geleitet, dass ist super. Sie hat sogar das erste mal Tönchen gemacht. Ein ganz leises quäcken - es war unbeschreiblich schön. Nur noch die Magensonde steckt jetzt in der Nase 
LG Saskia
Langes Arztgespräch -sehr lang sorry
Hallo
Ich muss sagen, dass ich euch sehr gut verstehe. Wir haben damals nicht eine Sekunde drüber nachgedacht ob wir Geräte abschalten lassen sollen. Ohne die hätte mein Großer auch nie überlebt.
Eure Situation ist schwer, aber solange es der Kleinen gut geht und sie noch lachen kann und nicht leidet würde ich auch mit ihr weiter kämpfen. Ihr den Halt geben den sie zum Kämpfen braucht. Wenn selbst die Ärzte meinen, dass es ihr grad gut geht und sie nichts abstellen würden dann haben sie auch noch Hoffnung.
Ich wünsche euch so sehr, dass ihr eure Kleine irgendwann glücklich und gesund mit nach hause nehmen könnt.
Liebe Grüße Bobinha mit großem Mr. Super-Puzzler und kleinem Mr. Ich-mag-Nasen
Hallo Saskia,
Ich finde es sehr bewundernswert, daß Du so viel Kraft selbst in diesen Text steckst.
Ans Aufgeben würde ich jetzt auch keine Sekunde denken. Das hatte ich auf Deinen anderen Treath auch schon geantwortet.
Deiner Maus scheint es im Moment den Umtänden entsprechend gut zu gehen. Es ist keinem geholfen so schnell den Mut zu verlieren.
Die Ärzte vollbringen so oft große Wunder, warum nicht auch bei Mia.
LG, Biggi
P.S. ich wünsche Euch alles Glück der Welt, daß die Wunschvorstellung spielend im Garten in 2 Jahren Wirklichkeit wird!!!!
Mit kämpft und ihr kämpft mit - super! Ich freue mich riesig und bin guter Dinge, dass sie es schaffen kann!
Ganz liebe Grüße
Sylvia
ps: Mats hatte auch ein Riesennasenloch- ist aber ganz schnell wieder klein geworden 
Hallo Saskia!
Bis jetzt habe ich dir immer über PN geantwortet, aber heute tue ich es mal hier!
Ich finde es toll, wie ihr für Mia kämpft! Ihr liebt sie und das spürt sie!
Es ist in meinen Augen überhaupt nicht egoistisch was ihr tut! Wenn sie ohne Geräte nicht Leben kann, dann bleiben die Geräte an, vor allem weil es ihr dann ja gut geht!
Würde sie auch mit den Geräten nicht wirklich "leben", dann würde ich es für egoistisch halten (hoffe du weißt was ich meine).
Genießt einfach jede Stunde mit ihr, die Hoffnung auf ein neues Herz und eine neue Lunge würde ich auch nie aufgeben, auch wenn es heißt, dass dafür ein anderes Kind sterben muß, aber auch dieses Kind stirbt dann nicht ohne Grund! (hoffe ich werde auch hier nicht missverstanden)
Und wie du ganz früher mal geschrieben hast, wenn Mia gehen will, dann lasst ihr sie gehen, aber bis dahin hat sie eure Liebe gespürt und bekommen! Das finde ich enorm wichtig!
Drück dich und wünsch dir weiterhin viel Kraft!
LG,
Annika
Mein Lob an Euch als Eltern
Drücke die Daumen für Eich, dass bald Spenderorgane gefunden werden ( auch wenn dafür natürlich ein anderes kleines Mäuschen zu den Sternen gehen muss.........)
Finde gut, dass Ihr Grenzen gesetzt habt( haben wir auch 2010).
Lg Jasifrosch
Danke für Deinen Bericht. Es vergeht kein Tag, an dem ich nicht an Deine kleine Maus denke.....Ich kann es sehr gut verstehen, wenn man vor dem Inkubator steht und sich denkt, nein, ich geb nicht auf.
Auch wenn Enkelmaus Leonie Gottseidank bei weitem nicht so krank war wie euer kleiner Schatz, kenn ich doch auch das Gefühl der Angst, so ein kleines Häufchen Menschlein könnte es nicht schaffen...
Ich wünsche euch alle Kraft, die ihr braucht.
Liebe Grüße von Moni
Hallo,
Ich druecke weiterhin die Daumen. Ich muss oft an eure Mia denken. Von meinem Kleinen diebeste Freundin heisst auch Mia.
Alles Gute weiterhin. Schaue jeden Tag nach, ob es Neuigkeiten gibt.
Hoffe du biste wieder gesund.
Lg Fusselchen
Hallo Saskia
sicherlich ist es für Euch jeden Tag aufs Neue ein großer innerlicher Kampf Eure Maus auf der Intensiv zu besuchen und zwischendurch auch noch die Fragen zu beantworten, ob es nicht besser wäre, Eure Maus gehen zu lassen, vielleicht hin und wieder auch mal selbst drüber nachgedacht zu haben und äbzuwägen, was besser wäre.... ich habe den allergrößten Respekt vor Dir, Deinem Mann und vor anderen Eltern in einer solchen Situation.
Und ich finde es toll, wie du Stellung dazu beziehst und finde es richtig, dass man sich die Frage stellt, wo ist die Grenze.
Die Frage ist ja auch, soll man so eine kleine Kämpferin einfach gehen lassen und ihr die Chance auf das Leben nehmen, obwohl sie noch eine hat und auch kämpfen möchte...
Ich glaube Mias Ärzte können das bestens beurteilen und wenn die sagen, dass das Limit noch nicht erreicht ist und sie hat noch eine Chance, dann darf man ihr die Chance auf ein Leben nicht nehmen!
Lasst Euch zu nichts drängen, nur weil andere was Gegenteiliges sagen, sie schreiben auch nur ihre Meinungen hier nieder, es ist sicher gut darüber nachgedacht zu haben und abzuwägen, aber sie sind nicht genau in Eurer Situation und ihr und die Ärzte könnt am besten entscheiden.... da kann ich deinen Bsp. mit dem Extremstfrühchen nur zustimmen, ich denke, dass die genau so kämpfen müssen wie deine kleine Mia....
Ich drücke Euch weiterhin ganz ganz feste die Daumen, dass Mia stabil bleibt und auch für KleinMartha, damit sich baldigst ein Spender findet...
Aus der Ferne immer noch ganz viel Daumendrücken und ganz viele Kleeblättchen!
Drück dich ganz lieb
Lisa