Obwohl Chromosomenanalyse ok trotzdem Humangenetik

Hallo alle miteinander,

uns wurde gestern mitgeteilt, dass unsere Maus zum ET (4.12.) eher nciht heimkommen kann. Sie hat nach wie vor ihre Alarme, so 2 bis 3 in 24 Stunden, das Trinken klappt seitdem es nur noch 7 Mahlzeiten sind wohl besser, aber noch nicht komplett aus der Flasche. Und die Ärzte sagen, sie ist entwicklungstechnisch auf dem Stand 34. SSW statt 38.SSW. Und natürlich mal wieder diesen Ausdruck, sie wäre zu schlapp.#heul

Es wurde bei ihr ja vor 2-3 Wochen eine Chromosomenanalyse durchgeführt, da war der Befund ja Gott sei Dank negativ. Jetzt wurde uns angeraten, wenn wir zu Hause sind und etwas Zeit miteinander hatten, eine Humangenetische Untersuchung durchführen zu lassen. Da sie Auffälligkeiten hätte, wie die 4-Finger-Falte, die verkürzten Sehen an den Däumchen und halt diese Schlappheit. Lt. Ärztin würde das ja bei ihr nix ändern, aber in Bezug auf eine weitere Schwangerschaft sollten wir es abklären. (Also ob wir nach diesem ganzen Zinober darauf nochmal Lust hätte.) Zumal würde ein Syndrom, falls bei ihr vorhanden, abgeklärt werden könnnen.

Heute oder morgen wird auch noch eine neurologische Untersuchung durchgeführt, ob diese Schlappheit rein muskulär ist oder ob es mit dem Gehirn bzw. dem NErvensystem Probleme gibt. Ich hab einfach nur Angst, sehe nur das negative und den Extremfall - ein geistig und körperlich eingeschränktes Kind.

Mein Mann ist da eher positiv und glaub, dass es einfach nur Schlappheit ist, die man mit KG in den Griff kriegt und bringt mit Internetseiten mit "Beweisen", dass Frühchen, auch Spätfrühchen schlapp sein dürfen. Er versucht mich immer aufzubauen, das klappt solange er da ist. Wenn ich alleine bin, bin ich nur am Heulen.

Ich will dich einfach nur meine Maus mit heim nehmen.

Traurige Grüße
Ramona

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Hallo Ramona,

ich gehöre nicht in dieses Forum,meine Maus wurde bei 37+0 geboren aber ich bin Kinderkrankenschwester auf einer Frühchenstation.
Lese öfters hier mit weil es mich immer an meine Arbeit erinnert, die ich sehr liebe.
Ich habe mich gefragt warum Deine kleine noch 7 Mahlzeiten hat,bei uns bekommen die Kinder ab einer bestimmten Woche (wenn sie es vertagen) 6 Mahlzeiten,weil wir der Meinung sind das die Kinder auch ihre Ruhephasen brauchen und weil es uns gezeigt hat das die Kinder dann besser trinken.
Bei sieben Mahlzeiten in 24 Stunden wenn man sich das mal überlegt hat Deine Maus gerade mal 3,5 Stunden zwischen den Mahlzeiten und wenn man die Trinkzeit, die sie braucht abrechnet,kommt man auf weniger als 3 Stunden Ruhephase.
Sie kann gar keine Kraft tanken für die nächste Mahlzeit.
Vielleicht kommt daher auch ihre Schlappheit.
Und Kinder die erschöpft sind machen auch Alarme.

Ich wünsche Euch alles alles liebe und Gute,

LG Lebenstraum2011 mit Magdalena ganz ganz tief im #herzlich und Rany fest im Arm

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Hallo !

Danke für deine Antwort.

Mein Mann und ich sind auch der Meinung, dass sie einfach keinen Hunger hat nach den 3 Stunden, sie schläft teilweise richtig bummelfest, wenns ans Essen geht. Vom Davor oder Zwischendrin Wickeln wird sie nur kurzfristig wach. Außer wenn die 17-Uhr-Mahlzeit kommt, da füttert nämlcih der Papa, da ist sie oftmals fast die ganze Mahlzeit über wach und schaut sich ihren Daddy an. Papa erzählt mit ihr und neckt sie ein bissl, damit sie nicht gleich wieder ins Lummerland abreist.

Wir sind auch eigentlich davon überzeugt, dass sie essen würde, halt in den Abständen, die ihr behagen und nicht nach den vorgegebenen Versorgungszeiten. Wenn sie zu Hause statt ihre 55 Gramm nur 41 packt, probiert mans halt einfach später nochmal oder sie isst bei der nächsten Mahlzeit einfach mehr. Geht doch uns nicht anders oder?

Es ist halt wie ein Rad, sie isst nicht schnell genug und nicht die Menge also wird sie sondiert, dann ist sie soo müde, dass sie anscheinend nachts dann ihre Alarme abgibt. Über tag hat sie mal einen oder so und ab 15 Uhr bzw. 3x die Woche ab 10 Uhr haben wir sie ja abgestöpselt auf dem Arm und da fällt uns nichts auf an Abfällen.

Wenn das so weiter geht, bekommen wir sie noch länger nicht heim und es wird schon jetzt darüber nachgedacht, sie wenn dann mit Heimmonitor und evtl mit Sonde heimzuschicken. Das wollten wir eigentlich nie.

Ich wünsche dir und deiner Familie auch alles alles Gute !

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Hallo,

ich würde an Deiner Stelle mal mit den betreuenden Schwestern und Ärzten sprechen ob nicht ein Versuch gemacht werden kann bei dem sie ad libitum trinken darf ohne zu sondieren. Da hat sie dann die Chance zu zeigen das es ohne Sonde geht wenn man ihr ihren natürlichen Rhythmus lässt. Denke auch das es ein Kreislauf aus zu wenig Ruhe und dann fehlender Kraft zu Trinken ist. Es gibt einfach Baby´s die recht früh nur wenige Mahzeiten trinken und da dann eben mehr an Menge. Durch mehr Ruhe werden die Alarme auch weniger und Deine Maus ist aktiver wenn sie wach ist.

Selbst wenn Ihr mit Sonde und Monitor nach Hause geht ist das nicht schlimm, mit einem guten Pflegedienst und einer Logopädin ist das Trinkproblem zu Hause meist schnell behoben.

Wir wurden mit Monitor entlassen, aber nur aus dem Grund weil unser KH jedem Frühchen das vor der 30.SSW geboren ist einen verpasst. Wir haben das Ding dann nach der Herz-Op in die Schublade verbannt;-)

LG

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Hi

Neben meinem Kleinen lag auch ein Kind das tagelang nur schlapp im Bett hing und sich eigentlich nie bewegte. Die Ärzte haben sich auch Sorgen gemacht und alle möglichen Tests gemacht die dann negativ waren. Dann nach ca. 2 Wochen wurde er immer aktiver. Fing auch immer wieder an sich im Bet zu bewegen. Er hörte sich bei jedem Trinken an als ob er keine Luft mehr bekommt. Alarme hatte er eher selten. Schlief die ganze Zeit tief und fest. Er kam aber nicht zu früh. Er durfte also auch erst ein paar Wochen nach ET nach hause. Haben schon Witze gemacht, dass mein Kleiner etwas von seinem Zappeln dem Nachbarskind abgeben könnte, weil er hat fast nie still gelegen.

Ein Monitor ist nicht so schlimm. Meine Beiden kamen mit Monitor nach hause. Anfangs hat man den die ganze Zeit dran, weil sie noch viel schlafen. Wenn sie dann wacher werden fangen sie mit zappeln an. Da haben wir den Monitor dann weggelassen. Die Atempausen kommen ja wenn sie schlafen und nicht wenn sie wach sind. So hatten wir den Monitor meistens am Bett hängen. Meine haben selten unterwegs geschlafen. Wenn wir zusammen weggefahren sind dann habe ich mich neben das Kind im Auto gesetzt und konnte es dann im Auge behalten. Im Kinderwagen sieht man das Kind ja auch gut. Denke das schlimmste am Monitor ist, dass man lernen muss ihn loszulassen. ;-) Haben unseren jetzt noch rumliegen damit ich ihn anhängen kann wenn mein Kleiner wieder erkältet ist. Da hatte er letzten Winter oft Probleme mit der Sättigung.

Denke manche Kinder brauchen einfach etwas länger um in der Welt anzukommen.

Wünsche euch noch alles Gute und dass eure Kleine kerngesund ist und einfach die Ruhe die sie jetzt eigentlich noch hätte genießt.

Liebe Grüße Bobinha mit großem Mr. Jammerhaufen und kleinem Mr. Ich-beiß-überall-rein

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Huhu,

das tut mir leid für euch.

Zum Thema Schlappheit, mein Sohn ist hypoton, der war die ersten 3,5 Wochen auf der Neo nur schlapp, die Kg nannte ihn immer Mr. Schlappi, weil er entweder gepennt hat oder nichts mitgemacht hat. Wir haben seit der Geburt KG, er ist mittlerweile richtig fit und mobil, trotz des hypotonen Muskeltonus und momentan hat er sogar eine 3 Monatige Pause von der KG. Er kam bei 36+5 SSW und hatte einen Herzstillstand 3min nach der Geburt und eine Lungenseite öffnete sich nicht, anfangs wurde auch immer gesagt, er darf schlapp usw. sein, weil er eben Zeit braucht um das ganze zu verarbeiten.

Humangentisch werden wir so oder so untersucht, das wurde damals bei meinem Sohn mit 3,5 Jahren angefangen und er ist "nur" Entwicklungs- und Sprachverzögert, hat einen hypertonen Muskeltonus, eine gestörte Wahrnehmung und Schmerzempfinden. Humangenetisch hört sich schlimmer an als es ist, wir haben eine super liebe Humangenetikerin, die wir alle 2 Jahre sehen und jetzt eben auch mit dem Kleinsten.

Keiner wird dir die Angst nehmen können, aber ich würde an deiner Stelle alles abdecken was geht um rauszufinden was mit deiner Maus los ist, so lange man Ansatzweiße keine Diagnosen hat ist man als Eltern ziemlich allein, weil man nicht weiß was auf einen zu kommen kann und dass man da Angst hat ist völlig normal. Du darfst dich nur nicht von deiner Angst auffressen lassen.

Lg

P.s. bei uns werden die meisten Frühchen erst am ET entlassen