Hallo!!
Bei uns herrscht gerade das Chaos!!
Wir waren letzte Woche im SPZ, dabei kam heraus , das Quentin eine Infantile Zerebralparese in den Beinen hat (Spastik). Dies ist der Grund das er mit seinen 20 Monaten noch nicht läuft. Er steht ab und zu am Sofa auf und geht dann in die Spitzfüße. Laufen geht auch nicht da er sich zu sehr verspannt.
Die Ärztin empfahl uns das wir ihn mit Bottox in die Oberschenkel spritzen lassen sollen damit er dort entspannt ist um somit ins stehe zu kommen.
Nun war ich heute beim Kinderarzt und erzählte ihm von der Diagnose.
Er war sehr verwundert und untersuchte Quentin nochmals und meinte das er es nicht verstehe, da er der Meinung ist das er in den Oberschenkeln keine Spastik hat nur in den Waden.
Nun bin ich doch etwas verwirrt, wer hat nun denn Recht?
Wir warten nun den Bericht vom SPZ ab und dann setzten wir uns nochmals mit dem Kinderarzt zusammen.
Ebenso empfahl er uns nun zur Frühförderungsstelle zu gehen damit er Ergo bekommen kann.
Ich bin davon aber eigentlich nicht begeistert, da dies dann für uns heißt das wir auch die Physiotherapeutin wechseln müssen mit der ich eigentlich sehr zufrieden bin.
Ebenso sollen die Therapeuten die der Frühförderung hier angehören nicht so die tollen Fachkräfte sein.
Weiß jemand einen Rat wie man herumkommt bei der Frühförderung aufgenommen zu werden aber dennoch seine Förderungen bekommt (Ergo, Logo, Kg...) Da der Kinderarzt ja nur eine gewisse Anzahl an Rezepten ausstellen kann.
Keine Ahnung was ich machen soll, hat er nun ne Spastik? Was ist das richtige für Ihn? Frühförderung ja, nein, komme ich da dann wieder raus??
Fragen über Fragen und keiner kann mir gerade helfen bzw wissen es auch nicht.
So das mußte mal raus !!
Danke fürs "zuhören"
lg
Dori und Quentin 20 Monate (31+5)
Ärzte sind sich nicht einig! und Frage zur Frühförderung!
Hallo!
Bottox in die Beine spritzen...
; da mußte ich erstmal schlucken. Sowas hab ich ja noch nie gehört.
Das schreckt mich schon etwas ab.
Mein Sohn (30+4) war anfangs auch von "Spastik bedroht". Dank langer KG + Frühförderung haben wir das in den Griff bekommen.
Bei uns lief es so: KG vom KIA auf Rezept und Frühförderung war extra (mußten wir beim Landkreis beantragen).
LG
huhu
eine bekannte von mir hat sehr starke MS, sie bekommt auch Botox gespritzt...und selbst damit ist es noch ein riesen akt ihre knie auseinander zu bekommen...aber es hilft...die spastik ist viel besser geworden seitdem...
das ist auch einer der vielen gründe, warum ich nicht verstehen kann, dass manche menschen sich sowas ins gesicht spritzen lassen...nervengift bleibt nervengift...
LG
Hallo!!
Ich war am Anfang auch etwas skeptisch als ich das von Bottox gehört habe.
Bottox wird in den betroffenen Muskel gespritzt und vermindert die übermäßige Anspannung des Muskels.
Was ich inzwischen so gehört und gelesen habe sind die Nebenwirkungen wohl gering. (Ein paar Tage nach dem spritzen Muskelkater Schläfrigkeit)
Angeblich gibt es keine Langzeitfolgen, bis auf das der Körper vielleicht sogar Antikörper gegen das Mittel nach Jahren bilden kann.
So gesehen positiv, dass man auch im Internet nicht viel Negatives findet, obwohl diese Therapie schon seid 20 Jahren bei spastischen Kindern angewendet wird.
Dennoch bin ich etwas skeptisch ob es wirklich das Nervengift sein muß!?
Bin ja gespannt ob die Ärzte sich mal einig sind.
LG
Hallo Dori
Je nachdem, wo die Spastik bei deinem Sohn sitzt , würde ich dir auf jeden Fall die Botoxgabe empfehlen.
Unser Großer hat auch Cerebral Parese, hauptsächlich in den Beinen und bekommt seit er 2 Jahre alt ist,alle drei Monate, Botox gespritzt.
Die Wirkung war Anfangs enorm, er schaffte es in der Wohnung frei und auf dem ganzen Fuß zu gehen.
Leider wirkt das Botox mit jeder Gabe weniger.
So das bei uns mittlerweile die Wirkung nachgelassen hat.
Unser Sohn sitzt zur Zeit im Rolli, wird aber bald mit dem Ziel der Gehfähigkeit operiert.
Wenn die Spastik bei deinem Sohn nicht zu stark ist, könnt ihr ihn mithilfe von Botox zum Laufen bringen.
Ich kann es dir wirklich nur empfehlen.
Je nach Kind, bleibt diese Gehfähigkeit auch für immer erhalten.
Ich könnte dir einen sehr guten Arzt aus München empfehlen, bei dem unser Sohn auch Patient ist.
Der die Botoxgabe durchführt und sehr viel Erfahrung mit ICP-Kinder hat.
"Weiß jemand einen Rat wie man herumkommt bei der Frühförderung aufgenommen zu werden aber dennoch seine Förderungen bekommt (Ergo, Logo, Kg...) Da der Kinderarzt ja nur eine gewisse Anzahl an Rezepten ausstellen kann."
Wir sind auch nicht mehr bei der FF, und Eric bekommt seitdem alle Therapien auf Rezept.
Überhaupt kein Problem.
Unser früherer Kinderarzt wollte auch keine Rezepte ausstellen und sagte er müsse die Frühförderung weitermachen.
Was quatsch ist, unser neuer Kinderarzt schreibt stellt alle Rezepte für Ergotherapie, Logopädie und Physiotherapie ohne Probleme aus.
Wenn du noch fragen hast, dann frag ruhig.
lg
Hallo!
Es ist schön zu hören wenn jemand schon gute Erfahrungen mit Botox hatte.
Inzwischen denken wir auch das wir,
wenn die Ärzte sich dann mal einig sind wo und wieviel Spastik er hat,
das wir ihn spritzen lassen. Um ihm einfach den Start ins stehen und gehen zu vereinfachen.
Wie stark war bei Eurem kleinem denn die Spastik im Alter von Quentin (20 Monate)? Konnte er krabbeln, sitzen, ...?? Ich kann mir so schlecht ein Bild davon machen wie sehr er betroffen ist, da die Ärztin im SPZ nichts sagte.
Wenn alle Stricke reissen werde ich wahrscheinlich auch noch ne Drittmeinung in München einholen. Uns wurde eigentlich Memmingen empfohlen, aber nach München ist es auch nur ne Stunde weiter.
Mein Arzt meinte das er nur eine bestimmte Zeit Rezepte ausstellen kann und die Krankenkasse irgendwann streiken wird. Dann müsste man ne Pause machen von sechs Monate bevor er wieder was verschreiben kann. Was natürlich nichts für Quentin wäre da er in Zukunft dauergefördert werden muss! Müsst ihr auch obligatorische Pausen machen oder klappt es bei Euch??
Habe auf Eurer Homepage gesehen das ihr ja was Großes vor habt!! Drücke Euch die Daumen das alles klappt ud ihr mit dem Ergebniss zufrieden seid!!!
LG
Dori
Botox spritzen ? Da hats mich gerade auch geschüttelt, besonders als ich las, dass diese Wirkung dann auch nachlässt. ICH würde mich zuerst mit der Physioth. unterhalten - hat sie schon mal was von einer Spastik gesagt ? Wenn nein - Zweitmeinung eines anderen Arztes einholen - gespritzt ist schnell.
Hol Dir mal Rat auf der Seite Rehakids.de - dort sind sicher viele Fälle wie Deiner - ist sehr gut.
Physio wechseln würde ich auch nicht gleich, sehe ich bei meiner Enkelin, ich weiß garnicht, ob die bei einer anderen so gut mitmachen würde wie bei ihrer jetzigen gewohnten. Ergotherapeuten gibts auch außerhalb vom SPZ. Also was ich so mitbekommen habe, haben die Kinderärzte schon Spielraum mit den Verschreibungen, so knapp wie andere sind sie nicht. Red nochmal mit Deinem. Alles Gute !
LG Moni
Hallo!!
Botox hört sich erst ziemlich übel an. Aber wenn man sich mal reinliest gewöhnt man sich langsam dran. Scheint in der Spastiktherapie nicht so schlimm zu sein wie man ansonsten so hört, da man es in geringen Dosen anwendet.
Danke für den Tip mit den Rehakids werde ich gleich mal versuchen!!
Lg
Dori
Also ich kann nur etwas zur Frühförderung sagen. Du kannst Dir selbst die Praxis aussuchen, die die Frühförderung machen soll. Es muss nur einHeilpädagoge oder Ergotherapeut o.s. sein. Der einzige Unterschied zu der normalen Ergotherapie bzw. Heilpädagogik ist, dass es nicht Deine Krankenkasse sondern das Bundesland zahlt. Das Beste an der Frühförderung ist, dass Du verlangen kannst, dass die Therapeuten zu Dir nach Hause kommen. Also ich habe Krankengymnastik und gleichzeitig Frühförderung....
L
Hallo!!
Aus welchem Bundesland kommst du denn??
Denn bei uns hier in Bayern ist es leider nicht so,
jede Frühförderungsstelle hat ihre Therapeuten und die muss man dann nehmen. Leider darf man nicht frei wählen!
Daher will ich ja schauen das ich da nicht rein muß, aber Quentin trotzdem seine Förderungen bekommt!!
lg
Dori
Hi Dori,
ich bin etwas irritiert.
Ihr habt doch eine Physiotherapeutin!? Sie hätte doch schon längst etwas dazu sagen müssen...........Verstehe das nicht.
Wenn ja, wie ist denn ihre Meinung? Welche KG macht sie denn?
SPZ würde ich über den KiA stellen-einfach, weil dort alles Fachleute sind.
Hier kann Dir keiner einen Rat geben, ob Botox für Dein Kind geeignet ist. Das würde ich individuell entscheiden. Botox geht mit Schmerzen einher und sollte überlegt sein. Außerdem muß man "hinterher" sein. Ich würde Für und Wider abwägen und aus dem Bauch entscheiden! Habe ich bisher immer so gemacht und es war immer richtig!
Ich würde gezielt KG machen und mit ihm schwimmen! gehen.
Wenn Ergo, dann in einer niedergelassenen Praxis unabhängig von der Frühförderung!
Viel Glück!
Hallo!!
Unsere Physiotherapeutin meint auch das er ne Spastik hat! Aber die genaue Diagnose ist bei ihm nicht so leicht, da er in bestimmten Momenten auch alles super locker lassen kann und ohne Probleme aus seinen Überstreckungen herauskommt.
Wir haben am Anfang nach Bobath geturnt und nun machen wir Vojta.
Da Quentin sich nicht immer überstreckt dachte man das er es vielleicht noch selbst hinbekommt.
Nun aber diese zwei Meinungen von den Ärzten irritieren schon. Besonders halte ich vom Kinderarzt eigentlich sehr viel, da er selber früher an diversen Kinderkliniken war und einen sehr guten Ruf hat.
Von der Frühförderung habe ich auch nicht viel gutes gehört daher hoffe ich das ich sie irgendwie umgehen kann.
lg
Dori
Hi Dori,
ich würde an Deiner Stelle noch einen guten Orthopäden
hinzuziehen der speziell mit Kindern und diesen Problematiken zu tun hat.
Gib mal bei rehakids.de Orthopäden und Allgäu ein! Die Mädels haben immer gute Adressen und Erfahrungsberichte. Es ist immer sinnvoll eine kompetente Adresse im Rücken zu haben!
Ich wünsche Dir viel Glück!
Bianca