Morbus Hirschsprung

Hallo
Erst mal Danke für dein Mitgefühl.Unseren kleinen geht es schon wieder viel besser,kann schon wieder Zunge raus strecken und versucht alleine auf zustehen macht winke winke und erzählt auch ganz fleißig.Leider liegt er noch auf der ITS und da gibt es kein Eltern Zimmer sonst auf der Chirugie nutze Ich das schon.Ist nur alles nicht so einfach habe noch einen 6 jährigen Sohn der sich natürlich schon vernachläßigt fühlt.Er ist zwar sehr verständniss voll aber trotz alledem kommen häufig vorwürfe.Naja was solls aufgeben könne wir ja nicht.Hoffe deinen kleinen geht es besser da habt ihr ja auch viel kummer und Sorgen mit den kleinen Mann.Aber man sieht ja immer wieder wie schnell die das wegstecken und von einem Tag auf den anderen wieder fit sind.Ist schon sehr erstaunlich mit den kleinen Mäusen. Aber wir trösten uns mit den Motto es gibt viel schlimmere Krankheiten die nicht Heilbar sind ....auch wir wünschen euch und euren kleinen alles erdenklich gute...
Gruß Sany ,Elias Noel (11 monate)Lucas Leandro(6 Jahre)und Mathias

Hallo
Ich hatte wenig Zeit deshalb Antworte ich jetzt erst.Zu deinen Fragen,Elias geht es gut wir sind vor ein paar Tagen entlassen wurden er ist wieder frech und kann wieder lachen essen tut er fast alles was wir auch essen.Ich achte eben nur das es nicht zu fettig ist oder stak blähen könnte.Wie bei Gesunden Babys eben auch.Tja sein Gewicht und die größe sind Super also mit 11 Mo hat er 86 cm ud wiegt cia.10,5 kilo also nicht von schlechten Eltern freu.Hat auch für sein alter genau das was er machen muss also Krappelt und fängt an zu laufen und sagt auch Mama ,Papa,Dada usw.also völlig normal entwickel.Wir kommen aus Erfurt und werden im Helios behandelt soviele Op`s waren alle Biobsien also glaube 4 x dann dann 1x das rausverlegen,dann die Dickdarm entfernung ,dann sollte sein Popsloch vergrößert werden das ging nicht weil Sie unter der Op vesttgestellt haben das er einen Darmentzündung hatte deswegen tägliches Darmspülen am Anfang dann 1x die Woche,und jetzt die Rückverlegung und Not Op .Den 2 Somaausgang bekam er weil sich an der Naht Eiter gebildet hat und anschließend in den Bauchram gelaufen ist und um sicher zu gehen das alles Eiter ablaufen kann hat er den 2 ausgang bekommen.Wieviel tatsächlich keine Nervenzellen haben erfahren wir erst nach einer erneuten Rehbiobsie.Dann soll im August erneut zurück verlegt werden.Hoffe diesmal klapt es...Das mit eurer kleinen tut mir sehr leid die arme Maus.So ein Wunder Po kann schon schmerzhaft sein.Was ich nicht verstehe warum die ein erneutes Stoma legen wollen das lößt doch nicht das Problem was ist dann später? Gut da geht Sie vieleicht auf WC aber das kann Sie ja im Prinzip auch nur lernen wenn Sie kein Stoma hat denn sonst macht sie ja nur Pipi auf das Wc.Also unser hat geweint als den 1 Tag Stuhlgang durch den Anus kam denn er kennt ja das gefühl auch nicht zu drücken das läuft ja einfach so raus.Versucht es vieleicht mal mit viel Luft dran lassen(was Ihr bestimmt schon macht)ich habe auch mal gehört das man den Po mit Mehl einpudern soll und mit den Föhn auf lauwarm trockenföhnen soll.Aber ob das stimmt keine Ahnung.Aber ein versuch ist es werd und ansonsten vieleicht diese lila Pinselzeug das nehme ich bei Elias wenn er um das Stoma wund ist.Ansonsten Zink Passte bekomm ich in der Klinik meistens nach den Biobsien.
Dann erst mal Danke für eurer Interesse es ist schön mal mit jemanden zu Reden der in der gleichen(Scheiß) Situation ist
gruß Sandra

hallo tomic,
mein sohn hat leider auch morbus hirschsprung und wurde vor 2 wochen in stuttgart operiert. der gesamte dickdarm und 50 cm dünndarm mussten raus.
jetzt kämpfen wir mit den extrem dünnen und häufigen stühlen, die so aggressiv sind, dass sie die haut vom po auffressen.
habt ihr uns einen tipp, wie wir den wunden po am besten behandeln müssen?
lh
lore und marlon