Hallo,
bei meiner 4 jährigen Tochter wurde Perthes festgestellt
Gibt es hier vielleicht noch mehr Betroffene Kinder?
Würde mich über Austausch freuen.
LG
Susi
Morbus Perthes- gibt es hier betroffene Kinder?
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Hallo Susi!
Beim Kindernetzwerk e.V. kann eine Informationsmappe zum Thema Morbus Perthes bestellt werden und in der Kontaktdatenbank sind Adressen von Selbsthilfegruppen gelistet. Beides zu finden unter:
http://www.kindernetzwerk.de
unten rechts auf „weiter“ klicken
unten links in der Schlagwortsuche „M“ eingeben
unter der Anzeige 111-115 sind die Infos zum Thema Morbus Perthes zu finden
Vielleicht auch interessant:
http://www.perthes-info.de
Liebe Grüße, alles Gute für euch und viel Erfolg bei der Kontaktsuche!!!
Sabine
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Hallo Sabine,
lieben Dank für deine Mühe, die Seite perthes-info.de ist sehr interessant
Wir sind bei einem guten Arzt in Behandlung.
Ich dachte ich finde hier bei Urbia vielleicht Gleichgesinnte da ich hier tägl. zugange bin
LG
Susi
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Ja, hier bei uns.
Grüß dich!
Habe 3 Kinder, darunter befinden sich 2 mit Behinderungen = Authismus und Mrb. Perthes!
Mein Jüngster konnte im Sommer 2003 auf einmal nach einem Sturz im Kiga nicht mehr laufen.
Wir, der Patenonkel von ihm und ich, sind sofort in eine Kinderklinik gefahren und wurden dort in die Orthopädie überwiesen.
Es stellte sich heraus, dass er Morbus Perthes beidseitig hatte.
Vielen Dank!!!!
Damals war der junge Mann 3,5 Jahre alt und eigentlich quicklebendig.
Nach Absprache mit dem dortigen behandelten Arzt und unserem Kinderarzt vor Ort, gab ich dann keine Kalziumzufuhr, um den Mineralhaushalt nicht durcheinander zu bringen.
Es gibt nur 2 Möglichkeiten wurde mir damals gesagt, entweder regeneriert sich diese Autoimmunkrankheit von alleine oder der Rollstuhl wartet.
Habe jede Nacht gebetet, dass alles guzt wird. Im Kiga Bescheid gegeben, dass bestimmte Sprung- und Laufübungen eben nicht mehr gemacht werden dürfen. Trampolin tabu ist.Ebenso Schwimmen. Vorerst jedenfalls.
Mich mit meiner Schwester, die Medizinerin ist, darüber unterhalten, was ich alles tun kann oder auch nicht.
Bin gefahre und fahre immer noch jedes Jahr 1 x zum Orthopäden, zur Kontrolle.
Tims rechte Seite ist wieder ok!, doch steifer als bei normalen Kindern. Fahrradfahren geht deshalb nicht.
Seine linke Seite ...da fehtl noch ein v-förmiges Stück.
Allerdings kann er sich wieder besser bewegen. Er liebt doch Fußball über alles. In einem Verein nicht möglich, doch spielt er mit seinen Freunden mittlerweile solange mit, bis er Schmerzen hat. Danach ist er nur noch Beobachter.
Nebenbei habe ich herausbekommen, dass er auf Paracethamol allergisch reagiert .
Liebe Grüße
wiwo
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Hallo Susi,
bei meiner Tochter, 4Jahre, ist im Okt. 2006 MP festgestellt worden. Sie ist nach catteral IV eingordnet. Am Montag haben wir wieder einen Kontroll Termin. Und evtl. steht unserem Sohn die Diagnose auch bevor. Er humpelt seit ca. 3 Wochen und klagt über Knie Schmerzen.
Wie wird deine Tochter behandelt? Laura bekommt z.zt. in der Woche 3x KG, geht 1x Schwimmen und 1x zur Reittherapie. Sie ist ausserhalb unserer Wohnung im Rolli. Ist eine ganz schöne Umstellung für alle. Wie ist das bei Euch?
Lieben Gruß MAREN
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Guten Tag,
Bei mir wurde 1994 (da war ich so 5 Jahre alt...heute bin ich 19 jahre alt) auch Morbus Perthes diagnostiziert. Es fing alles mit Scherzen im Bereich des linken Knies an und ich hinkte etwas.
Im Laufe der Zeit zogen sich die Schmerzen bis in die Hüfte und wurden irgendwann unerträglich. Man kann sich diese Schmerzen wirklich kaum vorstellen und nachvollziehen.
Meine Mutter ist mit mir zu allen möglichen Ärzten gefahren und in Unikliniken gewesen, wo einige Ärzte meinten, ich würde nur simulieren und Aufmerksamkeit erregen wollen. Andere Ärzte meinten wiederrum, dass man da nichts machen könne und wiederrum Andere haben meiner Mutter nur Morphium mitgegeben, falls meine Schmerzen mal zu stark seien (einmal musste sie es mir wohl auch geben).
Das Gehinke wurde immer stärker und ich konnte bald keine 15 Meter mehr am Stück laufen, geschweige denn rennen oder dergleichen.
Physiotherapie wurde ständig gemacht, um die Beweglichkeit zu erhalten, aber das Hüftgelenk baute sich trotzdem weiter ab. Die Seitenbewegung des Beines, die normalerweise bei 90Grad liegt ging runter auf 0Grad. Ich hatte irgendwann Beckenschieflage und X-Beine, da das ganze Skelett in Mitleidfenschaft gezogen wurde. Die Muskeln des linken Beines haben sich auch sehr abgebaut.
Meine Eltern recherchierten und fanden in einer Klinik in Nimwegen einen Arzt, der sich unter anderem auf diese Krankheit spezialisiert hatte (zu der Zeit war ich schon 7 Jahre alt). Dort wurde eine Pfannendachoperation durchgeführt. Es wurde mir ein Stück Knochen aus dem Becken genommen, um das Pfannendach damit zu vergrößern. Die Schmerzen kamen ja dadurch zustande, das der, durch die Krankheit, völlig zurückgebildet Hüftkopf an das Pfannendach gerieben ist.
Ich musste nach der Operation noch eine Woche im Krankenhaus bleiben und erst 6 Wochen im Rollstuhl sitzen und dann weitere 3 Monate Krücken benutzen.
Bis voriges Jahr (bis kurz nach meinem 18 Geburtstag) wurden regelmäßig Kontrollen durchgeführt. Anfangs monatlich, später vierteljährlich, halbjährlich, jährlich und dann nach 5 Jahren.
Jetzt bin ich für die Ärzte Erwachsen. Ich habe im Grunde genommen jetzt keine Schmerzen mehr. Lediglich mein linkes Bein ist etwas kürzer als das Rechte und bei starker Überanstrengung habe ich leichte Schmerzen in der Hüfte und verstärktes Humpeln, was mir selber aber kaum auffällt (werde meist darauf angesprochen).
Ich hoffe ich konnte einigen mit meiner Erfahrung in Bezug auf diese Krankheit weiterhelfen. Fragen beantworte ich gerne.
Grüße, Sarah