entscheidung zu klinefelter syndrom

Hallo,
bei uns wurde ein Junge mit Chromosomensatz xxy festgestellt, jetzt 19. Woche. Wir sollen uns entscheiden, ob fehlgeburt oder nicht. Hat jemand vor uns hier schon mal dasselbe erlebt? Egal wie er/sie sich entschieden hat, es würde uns helfen zu hören, wie es ausgegangen ist, um überhaupt ein Bild in dieser total unsicheren Lage zu puzzeln.
Vielen Dank!

Diskussion stillgelegt

1

hallo

bitte auf KEINEN fall abtreiben,ich habe auch einen sohn,mit diesem defekt. er ist jetzt 15 jahre alt. man sieht ihm nichts an und er ist sehr groß für sein alter,man sagt auch hochwuchs dazu.wenn er will kann er sehr viele sachen,ist sehr schlau und man kann ihn gut fördern ,er ist so ein richtiges hausmütterchen und sehr hilfsbereit,man muß nur in der puppertät a bisserl achtgenben ,wegen zugabe der hormone. wenn er lernen will,dann kann er sogar eine förderschule besuchen,in anderen fällen sogar abi machen.macht auf alle fälle frühförderung und wenns geht glaich logopäden und ergotherapie.KEINE ANGST EUER JUNGE SIEHT AUS WIE ANDERE BABY AUCH!!!!! BITTE BITTE NICHT ABTREIBEN ;IST KEIN DOWNI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! wir haben jetzt noch 2 kids bekommen ,aber von meinem jetztigen mann und nicht vom vater von patrick.macht auf alle fälle beim 2. kind gentest,falls ihr eins wollt,wie habt ihr denn dass erfahren.ach und noch was,es kann sein dass euer baby laute macht wie haaaaaaaa - durst mit den augen zwinkern ist licht,lalalalalal ist musik,diese kids sind sehr intelligent


liebe grüße mega mit patty klinefelter und luca herzfehler und julia 30ssw kerngesund

bin gerne für euch da

Diskussion stillgelegt

3

"BITTE BITTE NICHT ABTREIBEN; IST KEIN DOWNI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!"

Dein Posting ist sicher nett gemeint, aber diesen Satz hättest du dir gut sparen können...

Trotzdem liebe Grüße
Sabine

Diskussion stillgelegt

8

#liebdrueck

Lieben Gruß, Heike

Diskussion stillgelegt

weitere Kommentare laden
2

Infoseite mit Forum und regionalen Ansprechpartnern
http://www.klinefelter.de

Und immer auch dran denken und ins Puzzlebild der Sitation mit einbeziehen: Von einer "Fehlgeburt" kann in der 19. Schwangerschaftswoche normalerweise keine Rede mehr sein: http://www.regenbogenzeiten.de/abbruch.html

Liebe Grüße
Sabine

Diskussion stillgelegt

4

Vielen Dank, aber Du warst mit der Frage nicht angesprochen...

Diskussion stillgelegt

5

Woher sollte sie das wissen, ***

Diskussion stillgelegt

weitere Kommentare laden
7

Hallo Kokoschka,

wichtig finde ich das ihr nicht überstürzt handelt. Daher finde ich es gut das du dir hier erst mal Rat suchst.
Ich selbst habe drei Kinder, keines hat einen Gendefekt und trotzdem habe ich eine Tochter die gesund geboren wurde und inzwischen schon 10 komplizierte Fieberkrämpfe hatte durch die sie stark in der Entwicklung verzögert ist und inwieweit ihr Gehirn dadurch geschädigt ist oder ob sie alles wieder aufholt wissen wir nicht. Es ist jedenfalls so das wir von der Frühförderung darauf hingewiesen wurden das wir für sie einen Schwerbehindertenausweis beantragen können. Zu akzeptieren das mein Kind (in unserem Fall eventuell )behindert ist tut weh und doch ist es so das wir unsere Tochter unsagbar liebhaben und sie nie hergeben würden, auch wenn das Leben mit ihr manchmal ganz schön anstrengend ist.
Ich denke einfach das es da ja noch die Liebe zu dem Kind da ist und wenn man es dann endlich in den Armen hält ist es die Liebe die uns einfach stark macht dieses Kind zu pflegen und umsorgen egal ob gesund oder krank. Und man wächst hinein.

Ich würde mir wünschen das ihr euren Sohn behält. Vor allem ist eine Abtreibung nicht so ohne, sie hinterlässt nicht nur am Körper ihre Spuren sondern auch in deiner Seele.
Ich habe letztens auch ein Interview gelesen in dem darauf hingewiesen wurde das man sich das Kind so "schlimm" vorstellt. Dabei sehen die Babys doch alle nach der Geburt etwas verdrückt und verunzelt aus.

NOchmals, ich wünsche euch das ihr euch trotz allem auf euer Kind freuen könnt und die restliche Zeit nutzt um euch ein Netzwerk aufzubauen wo ihr Hilfe bekommen könnt.

Liebe Grüße, Irene

Diskussion stillgelegt

12

viele männer haben dieses syndrom, OHNE es zu wissen.
manchmal wird es festgestellt, weil sich das paar bei unerfülltem kinderwunsch an einen spezialisten gewendet hat.

Diskussion stillgelegt

21

Update
Vielen herzlichn Dank für die Erfahrungensberichte. Es hat uns sehr geholfen, unsere Gedanken zu klären: was sind normale Schwangerschaftsängste, was ist Klinefelter, was kann die Zukunft noch alles bringen...Durch diese Vorbereitung waren wir viel aufnahmefähiger in dem Gespräch heute morgen.

Denn wir kommen gerade von der Beratung mit einer Genetikerin an der Uni-Klinik, wo man uns auch sehr geholfen hat. Das wichtigste war zu erfahren, dass das Klinefelter Syndrom die Kinder nicht im geringsten daran hindert, einmal ein selbstbestimmtes Leben zu führen. Einige Dinge treten in der Entwicklung mit ziemlicher Sicherheit ein. Einmal eine Verzögerung in der Sprachentwicklung (wir werden also nicht zweisprachig weitermachen wie bei unserem ersten Kind zum Beispiel). Zweitens, unser Söhnchen wird einmal nicht auf normalem Weg ein Kind zeugen können, dazu braucht es Repro-Medizin. Der durchschnittliche IQ von Klinefeltern liegt bei 90-100, sagt die Statistik (durchschnitt ist weißnchtmehrsogenau 90-110).
Die Genetikerin sagt auch, dass die Statistik nur von denen erfährt, die irgendwie mal ein Problem hatten.
Nur soviel ist sicher, alles andere steht in den Sternen.
Ansonsten kann auch ein xxy Kindchen von allen anderen Unbilden betroffen sein, die so eintreten können: dass es gar nicht spricht, oder was auch immer. Es kann dazu noch Krankheiten bekommen, das hat dann aber nichts mit dem Chromosomensatz zu tun. Das Klinefelter Syndrom schützt ja nicht vor anderen Sachen. Es ist sehr wichtig, in dem Fall, wenn nochwas dazu kommt, noch nach anderen Ursachen zu forschen und nicht zu sagen: das ist eben Klinefelter. Das könnte später mal eine Falle sein, wenn die Ärzte nicht so gut Bescheid wissen.
Wir sollen jetzt besonders sorgfältig den nächsten Ultraschall Termin (in der 21. Woche) wahrnehmen, um zu kucken, dass es sonst schön wächst und alles in Ordnung ist.
Wir sind jetzt erstmal erleichtert. Und gehen gleich nochmal eine Runde schlafen...







Diskussion stillgelegt