Hydrocephalus Internus, erweiterte Hirnkammern, Shuntkinder

Vorweg:
Unser Sohn hat einen Hydrocephalus Internus in Verbindung mit einer Aquaduktstenose.
Auf Deutsch:
Er hat erweiterte Hirnkammern (durch die fließt bei jedem Menschen das Hirnwasser, 4 Stück an der Zahl)
und der Ablauf für das Hirnwasser zum Rückenmark, Wirbelsäule ist zu eng, also staut sich das Wasser.

Um dies zu beheben, damit das Gehirn nicht weiter dem Druck ausgesetzt ist, bekam unser Sohn einen Shunt (das ist ein Ventil mit einem Schlauch dran, der das Wasser ableitet).

Klingt schlimm, ist es aber garnicht! Heute weis ich es gibt mehr Menschen die so etwas haben als wir denken! So und nun zu meiner/unserer Geschichte:

Zuerst hatte ich eine Fehlgeburt in der 12. Woche. War schlimm, aber wir entschieden uns für eine erneute SS. Im August war ich dann auch promt wieder schwanger. Hatte in der 8. SSW wieder leichte Blutungen, bekam Hormone vom Frauenarzt.
Die erste Zeit war total schlimm doch irgendwann dachten wir, jetzt ist es geschafft, jetzt werden wir unser Baby bekommen. Wir erfuhren in der 20. SSW das es ein Junge wird.

Dann in der 22. SSW sagte der FA es tut mir leid, aber ich muss sie zum Spezialisten schicken, die Hirnkammern ihres Babys sind viel zu groß, der Kopf ist zu groß. Oh Gott!!! #heul#heul#schockWarum? Was haben wir bloß getan? Wir hatten ja keine Ahnung was das bedeutet! Zuerst dachte ich nur das mein kleiner Junge sterben müsste.

Nachhause, geweint und geweint, meinen Mann angerufen, schlaflose Nacht, am nächsten Tag beim Spezialisten, Bestätigung über Ventrikelerweiterung. Der Doc dort erzählte mir voll den Horror.

Darüber werde ich hier aber nicht schreiben weil es einem nur Angst macht und ich zu keinen falschen Entscheidungen beitragen möchte!!!

Es folgten endlose Spezialisten und Arztbesuche. Wohl durch den ganzen Streß bekam ich dann im März diesen Jahres eine Muttermundverkürzung, nur noch 1,4 cm. Ich musste ins Krankenhaus, für den Rest der Schwangerschaft. Noch mehr #schock.

Da der Doc bei uns nicht gerade sehr einfühlsam :-[ und glaubwürdig war verlohren wir das Vertrauen. Denn mehrere andere Ärzte stellten die Fakten nicht so drastisch dar.

Also wurde ich verlegt. 300 km von zuhause!!! #heul Dort war ich bei einem echt bombigen Arzt. Sicher er konnte meinem Kind diesen "Fehler" nicht nehmen, aber er wußte wovon er sprach und konnte Hoffnung machen.

Dort lag ich dann und wartete auf unseren Sohn, voller Spannung, wie er denn nun aussieht, voller Angst ob er Behinderungen haben könnte, voller Zuversicht und voller Zorn auf Gott und die Welt das ich nicht wie andere Mütter schwanger sein konnte und unser Kind gesundt!!!
Also an besagtem 30. April dachte sich unser Sohnemann, dass es nun Zeit wäre unserem Bangen ein Ende zu machen. Die Fruchtblase platzte in dieser Nacht, es wurde umgehend ein Kaiserschnitt gemacht und dann war er da, so süß!!!!!!!!! Obwohl das dann nicht unbedingt üblich ist legte ihn mir die Hebamme nach den Untersuchungen in den Arm.
Er hatte nämlich alle bestanden, wie gesunde Kinder auch. Ich war so glücklich! Leider konnte mein Mann nicht dabei sein, die Entfernung war zu groß! Er ist aber direkt los gefahren und war dann 5 Tage bei uns. Noch weitere 5 mussten wir im KH bleiben. Dann durften meine Eltern uns abholen. Der kleine Mann, unser kleiner Adrian. Er hat gekämpft, mit allen Mitteln und das tut er auch heute noch!!!
Wir sind so stolz auf ihn!

Im Juni musste er dann leider oder besser Gott sei Dank doch operiert werden. Er bekam einen Shunt, also ein Ventil das den Druck in seinem Hirn ausgleicht, weil der Kopfumfang plötzlich drastisch zunahm.

Aber er kann wirklich gut damit leben!!!!!!!!!

Bald müssen wir zur nächsten Kontrolluntersuchung in unser Krankenhaus, aber ich bin sicher das sie zufrieden sind und wir wieder nach Hause können.
Zuhause!
Dieses Wort habe ich vorher nie mehr geschätzt als heute!!!!!!! Niemand kann mich heute mehr davon trennen, nicht von meinem Mann, nicht von meinem Sohn, nicht von meinem Zuhause!

Ich gebe auch ehrlich zu das ich noch heute, 5 1/2 Monate nach Adrians Geburt im Inneren sauer darüber bin, dass ich keine schöne Schwangerschaft hatte, das alles so gekommen ist, das andere Frauen schwanger werden, Angst haben, sie dann bei Seite legen und ihr gesundes Kind bekommen, das sie einen schief angucken, hinter deinem Rücken über dein Kind reden und das sie dann zu dir sagen:"Wie kommt man darauf so ein Kind zu bekommen? Ich hätte das nicht gekonnt! Du musst ja echt mutig sein! Hast du denn keine Angst das dir mal dein Mann weg läuft und mit einer anderen ein gesundes Kind bekommt? Hmmm?!

Ist wirklich war! Und das macht mich so unendlich traurig, das könnt ihr euch nicht vorstellen!!!

Trotzdem möchte ich noch einmal betonen das wir trotz dieser vielen schrecklichen Umstände (das allerschlimmste habe ich mit Absicht ausgelassen) eine total normale Familie sind.
Ich behaupte immer wir sind eine klitzekleinesbischen bessere, weil wir seither alles was wir haben wirklich zu schätzen wissen. Irgendwie muss man sich auch selbst für die Zukunft Mut machen.

Also nicht als persönlichen Angriff sehen!

So und nun möchte ich euch bitten mir eure Gedanken dazu zu schreiben.
Solltet ihr von so einem Schicksal betroffen sein oder jemanden kennen dem es so geht, dann freue ich mich über eure Erfahrungen oder Fragen.#danke

Ich werde wenn jemand Hilfe sucht und vielleicht mich fragt niemals zum Nachteil irgendeines Krankenhauses oder Arztes handeln!
Ich möchte lediglich das unnötige Verwirrungen in Zukunft bei anderen Frauen ausgelassen werden, also den kürzeren und besseren Weg aufzeigen, von Erfahrungen berichten und diese von anderen hören.
Nämlich die Erfahrungen, die einen innerlich fast zerstören, obwohl es keinen Grund dazu gibt!

Allen anderen die dieses nicht erfahren mussten wünsche ich weiterhin alles Glück dieser Welt.

Bitte schreibt mir, denn trotz all dem Mut muss ich sagen ich fühle mich einsam damit!
#herzlich
Eure Sabine

1

Hallo Sabine,

von meiner Freundin der Kleine hat auch einen Shunt, er wurde mit seinem Zwillingsbruder in der 30.ssw per Kaiserschnitt geboren . Der Bruder ist Kerngesund und der Kleine hat alles abbekommen ! Er hatte schon 16 Op´s aber heute geht es ihm richtig gut ! Das Problem ist nur der Shunt zum ventil wird kürzer, irgendwann die nächsten Monate steht wieder eine Op an aber ich habe gehört das sei nicht soooo schlimm, da könne nichts passieren ! der Kleine ist ein Goldschatz, er kommt sehr gut klar damit denke ich ! Leider ist er viel Kleiner und leichter als die andreren Kinder in seinem Alter das macht der mama etwas einen Kopf, aber das wird sicher noch !

Schmusi mit Max und Felix

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Hallo,

ich freue mich über die Vielseitigkeit der Antworten und mal von den OP´s abgesehen klingt das vielversprechend. Euch noch alles Gute.

Sabine

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Hallo!

Es ist schön deinen Text zu lesen, er ist voller Optimismus. Danke dir dafür!! ;-)

Mein Sohn (3 Jahre) lebt auch mit einem Hydrocephalus.
Ich fasse mich nur kurz, ich mag nicht alles hier immer weider ausbreiten.
Anfangs hatte er es sehr schwer und er kam nur schleppend voran. Es war ein Kampf mit der Entwicklung. Heute ist er ein absoluter Sonnenschein, manchen Kindern seines Alters sogar voraus. Er verblüfft immer wieder seine Ärzte und Therapeuten, alles sind erstaunt wie gut er sich gemacht hat.
Aber auch er hatte Rückschläge, klar. Erst kürzlich wurde ihm bei einer gefährlichen OP eine Zyste entfernt. Aber es ging alles gut und er ist wieder wohlauf.

Leider geht es mir wie dir, ich fühle mich oft alleine und unverstanden. Sicher, hier im Netz lernt man viele Betroffene kennen, aber so dolle ist das auch nicht. Zwar habe ich in verschiedenen Foren und auch Büchern schon sehr viel gelernt aber es fehlt einfach der direkte Kontakt oder Austausch.
Hast du Lust dich per Mail auszutauschen?!?
Ich würde mich freuen, dann erfährst du auch mehr von uns, wenn du magst. ;-)

LG
manyatta + sohn

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#blume
hallo manyattaich würde mich riesig freuen wenn wir uns austauschen könnten . ich habe auch einen sohn mit schunt.

ich freue mich auf deinen mail byyyyyyyyyyy

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Hallo!

Aber gerne doch!
Schreib mich doch einfach mal über meine Visitenkarte an, ist einfacher.
Werde dir dann antworten ;-)

Liebe Grüße
manyatta + sohn (3)

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Hallo Sabine,

vielleicht hast du auch meine kleine Geschichte schon im Forum gelesen. Meine Sohnemann inside (21. SSW) hat eine kleine Hirnwasserblase im Nacken und unten an der Wirbelsäule einen offen Rücken. Ich habe erst gestern die genauen Umstände erfahren vom Spezialisten und kann mich nach dem 1. Schock sehr auf das Baby freuen.

Als ich jedoch gerade gutgelaunt von der Arbeit kam, saß mein Mann ganz niedergeschlagen zu Hause. Eine Nachbarin hat nämlich zu dem Handicap unseres Babys wörtlich gesagt:
"Bloß weg damit!"
Ich weiß, sie hat unrecht und ich halte sowieso nicht viel von ihr. Aber sowas zieht uns doch runter und dabei brauche ich doch meine ganze Kraft jetzt für die Schwangerschaft und nicht für solchen Stuss.

Jedenfalls bin ich der Meinung ( und das macht mir ganz viel Mut, so dass ich es mir immer wieder sage):

WIR HABEN KEIN PECH MIT SO EINEM KIND;
SONDER UNSER KIND HAT GLÜCK MIT UNS,
DENN ES WIRD MIT OFFENEM ARMEN VON UNS AUFGENOMMEN UND LIEBGEHABT!
Und wir werden unser Bestes als Eltern geben!

So, und jetzt endlich zu Dir: Die momentane Situation klingt doch echt gut und ich wünsche Deinem Kleinen und Euch alles erdenklich gute auf dieser Welt!!#blume

Liebe Grüße von E.

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Hi,

finde es ganz toll das du mir geantwortet hast! Verrätst du mir was über die genaue Diagnose? Wissen die Ärzte woher das kommt? Und haben sie dir schon gesagt wie sie ihn behandeln wollen, wenn er auf der Welt ist? Ist die Klinik in die du gehst für sowas ausgerüstet?

Die Nachbarin ist dumm!

Mich hat es heute auch wieder so erwischt das ich seit heute mittag innerlich wie gelähmt bin!

Bei uns gibt es eine sehr beliebte Mühle, in die viele Leute die uns kennen essen gehen. Irgendwer, der uns kennt und uns schaden will erzählt nun dort allen Leuten unser Kleiner wäre ein Mongolit und das mein Mann uns deshalb verlassen hätte. Mich stört daran eher ersteres! Wie kann jemand so etwas sagen???
Ich nehme ja stark an das die Ex von meinem Mann dieses Gerücht verbreitet! Nun sind wir schon über 2 Jahre ein Paar und sie ist schon über 3 Jahre Vergangenheit, aber sie gibt einfach nicht auf doch noch etwas zu finden um ihn von uns zu trennen. In der SS wollte sie ihn überreden das er mich zur Abtreibung zwingt. Damals hat er sich halt immer wieder bei ihr zurückgemeldet, weil er dachte er sei ihr was schuldig. Hatte sie damals betrogen. Nun denkt er nicht mehr so, antwortet ihr auch schon ewig nicht mehr. Klingt blöd, hab das aber über längere Zeit kontrolliert. Also er bleibt standhaft!

Wie man sieht kommt so eins zum anderen!

Ich will dich jetzt nicht schockieren, aber ich glaube bei einem offenen Rücken hätte ich nicht gewußt wie ich mich entscheide!
Aber mit dem was unser Kleiner hat hätte ich vorher wohl auch nicht gewußt was ich machen würde wenn.

Aber du hast vollkommen Recht! Unser kleiner Adrian wurde von uns auch mit offenen Armen empfangen und wir lieben ihn über alles und er ist unser ganzer Sonnenschein!

Für nichts auf der Welt würde ich ihn hergeben wollen!!!

Das einzige was mich kaputt macht ist das er jetzt immer schreit wenn ich weg gehe. Er will nie alleine sein. Und ich hab halt echt noch immer ein Problem mit dieser ganzen unglücklichen Schwangerschaft, den unzähligen Krankenhausaufenthalten, seiner Operation und dann ist da noch die Angst um seine Zukunft.
Ich reis mich dann immer zusammen und nehme ihn auf den Arm, schenke ihm ein Lächeln und singe mit ihm. Doch manchmal wünschte ich mir einfach eine Auszeit, nur für 2 oder 3 Stunden in denen ich für mich sein kann, und das ich mal aufräumen könnte ohne das er schreit weil ich aus dem Raum gehe.
Mein Mann kann mir da nicht viel abnehmen. Er arbeitet 6 Tage die Woche und dann müssen wir noch jeden Samstag auf Sonntag Kurierfahrten machen, sonst würden wir finanziell nicht klar kommen.

Aber irgendwann geht auch das vorbei! Ich hoffe ich texte dich nicht zu sehr damit zu, aber ich bin froh wenn ich das mal los bin. Freundinnen hab ich nicht mehr viele. Und die die geblieben sind haben auch Familie und gesunde Kinder. Die können, wollen und haben keine Meinung dazu. Die haben eben in allem den Glückstreffer: gesundes Kind, viel Geld, eigenes Haus etc. Und obwohl sie es nur gut meinen reisen sie bei mir mit ihrer immerwieder kehrenden Frage - Was macht sein Kopf?- immer wieder die Wunde auf!

So genug gequatscht!

Ich freue mich das ihr so guter Dinge seit und habe mit euch Vertrauen das alles noch gut wird!!! Ihr schafft das schon!!
Und die Nachbarin, ich denke die ist bestimmt vom alten Eisen. Früher haben die Eltern es erst bei der Geburt erfahren, wenn ihr Kind was hatte. Dann konnten sie es auch nicht einfach weg tun!

Bis dann

Sabine

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Ach Sabine,

natürlich textest Du niemanden zu!

Unglaublich, man braucht seine ganze Kraft für`s Kind und dann kommt so`ne Ex mit solchen Unsinnigkeiten.:-[!

Naja, jetzt zu den wahrscheinlichen Folgen für unseren Krümel.
Im besten Falle erledigt sich die Behandlung der Hirnwasserblase, sie ist nämlich sehr klein. Der offene Rücken ist auch sehr "günstig", da er sehr tief unten sitzt. Je weiter unten, desto besser! Er wir voraussichtl. nie Blase und Darm kontrollieren können. Aber mit Kathetern, Medikanten usw. wird das seine Umwelt nicht mitbekommen und mit Schmerzen ist dies auch nicht verbunden.
Die Nerven des linken Fußes könnten beschädigt sein, muss aber nicht. Wenn doch kann der Fuß geschient werden.

Also ich finde, das ist halb so schlimm! Natürlich kann immer etwas Unerwartetes passieren.

In der 37. SSW werde ich in einer Frauenklinik entbinden, in der auch eine Kinderchirurgie ist. Die Chirurgin des Kleinen hat mir auch Mut gemacht. Übrigens ist die offene Stelle von einer Blase und Haut bedeckt. Das ist gut! Nach dem Kaiserschnitt wird das Baby innerhalb von 24 Std. operiert.

So, jetzt muss ich dringend Frühstück machen, vielleicht hören wir ja wieder voneinander!

Liebe Grüße E.

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hallo sabine,
ersteinmal möchte ich dich in den arm nehmen....drück*ich weiß wie du dich gefühlt hast.bei meine kleinen wurde kurz nach der geburt der verdacht hydrocephalus festgestellt.es war ein schock.(ein schock deshalb,weil ich nicht so recht wußte ,ob es nun tödlich sein könnte).auch war ich wütend.warum gerade mein kind?die immer auf alles geachtet hat in der ss.nicht gearaucht,keine mett usw.ich wurde aufgeklärt und mir liefen nur die tränen.ich wußte nicht mehr, wo mir der kopf steht.ich kann sehr gut nachvollziehen wie du dich fühltest.mir wurde auch von diesen shunt erklärt.tino wurde untersucht und untersucht.zum spetzi mußte ich mit ihn.mrt und egg,zum augenarzt und zum kinderpsyschologen.mehrfach zur kopfsonographie.du kannst mir glauben.ich habe jedesmal gezittert vor diesen untersuchungen.tinos kopf fand ich sehr normal,nur das er sehr schnell den umfang gewechselt hat.bei diesen ganzen untersuchungen wurde fest gestell ,das er ein erweiterten ventrikel linkseitig hat.das man nicht beheben kann,weil es ebend so ist.es wird immer so sein.der dr.fusch sagte.machen sie sich keine sorgen...sie müßen ebend jetzt immer auf größere mützen achten...:-).
es waren die schlimmsten wochen für mich.ich war heilfroh das das gehirnwasser ganznormal abfloss und somit kein shunt gelegt werden mußte.
all diese ängste und sorgen kann man nicht in worten schreiben.ich liebe meinen sohn so wie er ist.es wäre ebend auch mit einen shunt so.
ganz liebe grüße ostseemaus

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hallo sabine , ich habe auch einen sohn mit schunt er ist jetz ein jahr und zwie monat korriegiert. ich würde mich riesig fruen ,wenn wir uns austauschen könnten . danke .#blume#blume

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Hallo Sabine.
Erstmal möchte ich dir sagen, dass es mir unendlich leid tut, was dir wiederfahren ist. Auch wenn die Kids wahrscheinlich gut mit einem Shunt leben können, ist es trotzdem hart für die Eltern. Mein Sohn Mike wird im Februar 3 Jahre alt und hat seit fast drei monaten einen Shunt. Leider ist es erst so spät festgestellt worden, denn seitdem er ihn hat, ist er ein ganz anderes Kind. Er ist fröhlicher, hat nun endlich mit fast drei Jahren laufen gelernt und keine Schmerzen mehr. Die Zeit war sehr hart für uns, aber ich weiß jetzt,dass es sich gelohnt hat. Wir müssen alle 6 Wochen zum Ventil einstellen und somit geht seine Entwicklung rasant voran. Seine durch den Hydrocephalus ausgelöste Spastik im Bein ist fast schon ganz weg und die Ärzte sind sehr zuversichtlich ( Wir natürlich erst recht). Jemand, der es nicht weiß, würde nie denken, dass Mike "anders" ist, denn er ist sprachlich besser entwickelt wie manch andere Kinder in seinem Alter und auch sonst einfach ein total fröhliches, aufgeschlossenes und tolles Kind. Falls Du Lust hast, Dich mal auszutauschen, schreib mir einfach.Lg. Nanette

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Hallo Sabine!
Ich bin in der 31.W schwanger und bei unserem Baby wurde vor 14 Tagen ebenso die Diagnose der erweiterten Hirnkammern festgestellt. Danach langes endloses Warten mit den schlimmsten Gedanken. Ich würde mich gerne mit Dir austauschen! Liebe Grüße lila44

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Hallo, schön das du dich gemeldet hast! Also erst mal möchte ich dir sagen, meinem Sohn geht es bestens. Ich hatte anfags auch ganz ganz große Angst und Bedenken. In der 22. SSW wurde es bei meinem Kleinen festgestellt! Der zweite Arzt, der die Diagnose bestätigen sollte redete gleich von Behinderung und das das mein ganzes Leben auf den Kopf stellen würde. Er sprach mich auch auf eine eventuell verspätete Abtreibung an. Ich sollte mal mit unserem Pfarrer reden.
GANZ WICHTIG!!! Ich schreibe Dir hier nur meine Erfahrung und möchte auf garkeinen Fall das Du deshalb in Angst und Panik verfällst!!!

Jedenfalls hat mich dieser besagte Arzt nach Erlangen in die Uniklinik zur Drittmeinung geschickt. Der Arzt dort wollte sich garnicht so recht äußern.
Auch bei uns in der Klinik wollte mir keiner so recht Hoffnung machen!
Als sich dann auch noch meine Familie und beinahe mein Freund gegen mich gestellt hat, beschloß ich von diesem Tag an nur noch auf mein Gefühl und auf mein Kind zu hören! Und jedesmal wenn ich angespannt und tränenüberströmt zu Hause saß, trat mich mein Kleiner ganz heftig.
Also suchte ich im Internet nach Möglichkeiten, nach Lichtblicken. Schließlich fand ich meinen Gott in weiss, Dr. Bald von der Frauenklinik in Leverkusen. Dieser Arzt macht wohl die genauesten Angaben zum Verlauf der "Gesundheit" eines ungeborenen Kindes! Er hat mir gesagt das ich keine Angst haben muss und das mein Sohn sicher bald wie jedes andere Kind leben wird. Bisher tut er das auch, der kleine Lauser.
Ich bin sehr froh das ich mich für mein Kind entschieden habe!!!
Tauchen darf er nicht. Das ist aber schon alles!
Ich habe ihn von anfang an gegen alles, wogegen man Impfen kann, impfen lassen. Ich finde das ist sehr wichtig für ein Kind mit dieser Diagnose.

Auf jeden Fall solltet Ihr Euch rechtzeitig um einen guten Kinderarzt bemühen, der schon andere Kinder mit Hydrocephalus betreut hat. Und auch heute noch gehe ich mit Kleinigkeiten zum Kinderarzt und nicht zum normalen Hausarzt, wie das manche Eltern irgendwann gerne tun.

Mein Sohn hat den Schlauch/Shunt zur Ableitung des Hirnwassers im Alter von 6 Wochen gelegt bekommen, in den Bauchraum. Bis heute hatte er zum Glück keine Probleme damit.

Ich persönlich habe ihn anfangs wegen der Infektionsgefahr nicht in jeden Arm gegeben. Ich war der Meinung das man lieber erst mal vorbeugen sollte als das Kind immer und immer wieder zu quälen.
Aber wie schon gesagt er hat es gut überstanden. Ob es daran lag weiß ich nicht und kann ich auch nicht beurteilen. Ich habe damals einfach nur als Mutter gehandelt.

So, wenn Du noch Fragen hast oder mir von Deinem weiteren Verlauf berichten möchtest, so freue ich mich auf Deine Antwort.

Liebe Grüße

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Hallo!

Mein Sohn ist 14 und lebt seit seinem 3Lebensmonat mit dem Shunt.Ich hatte damals auch gedacht wie schön es wäre sich mit anderen darüber austauschen zu können aber damals fand ich nichts.Außer diesen Prospekten und Aufklärungsbüchern über Kinder mit Shunt hatte ich nichts und niemanden.

Mitlerweile ist er in der Pupertät und ich bin ganz froh das ich auch damals mich von keinem und niemanden unterkriegen lassen habe.Ich bin immer nach meinem Mutterinstinkt gegangen und manchmal selbst wenn die Ärzte meinten mit dem Shunt war alles in Ordnung war es gut das ich auf mein Gefühl gehört habe, den ich hatte Recht.

Wir mussten durch viele Operationen durch so ca 10,aber da ich immer gekämpft habe und ihn so erziehe das er alles schaffen kann was er möchte auch wenn es länger dauert, ist aus ihm ein klasse Kerl geworden.

Und das kämpfen war anstrengend aber so musste er nicht in einen behinderten gerechten Kindergarten sondern konnte in den gehen den jedes Kind besucht hat,er musste nicht auf eine behinderten gerechte Schule sondern konnte auf eine gehen wo alle hingehen usw.
Ja und nun kämpfe ich und informiere mich über einen geeigneten Praktikumsplatz für ihn.

Durch den Hydrocephalus hat er noch andere Behinderungen die wie die Ärzte meinen mit dem Shunt zu tuen haben im laufe der Jahre bekommen oder wir haben es erst so spät gemerkt das kann natürlich auch sein.

Mit fünf haben wir bemerkt das er auf dem rechten Ohr nichts hören kann,obwohl wir immer zum Ohrenarzt zu Kontrolluntersuchungen waren.Und wo er in der zweiten Klasse war mit 7 habe ich bemerkt das er schwierigkeiten mit dem Lesen hat also wieder zum Arzt und der stellte fest das er eine Brille braucht.Damals haben sie es noch nicht so schlimm gesehen,jetzt heißt es er hat auf dem einen Auge 60% und auf dem anderen 40%.Na dann ... tja nun gehts wieder los kämpfen dafür das er den Rollerführerschein machen kann aber das klappt schon, es gibt ja sooooo viel Ärzte grins.

Hat dein Kind den auch mit Gleichgewichtsstöungen zu tuen? Mein Sohnemann hat etwas später Fahrrad fahren gelernt so mit 6 aber er kann es.Na ja nur im dunkeln hat er schwierigkeiten aber das kann ich auch nicht gut im dunkeln fahren.

Ja und nun geht die Suche los in Punkto was für eine Lehre kann er machen was auch nicht einfach wird.

Was ich mit all diesen Erzählungen sagen will ist...

-wenn man sich als Eltern nicht unterkriegen lässt
-wenn man sein Kind liebt so wie es ist
-wenn man bereit ist zu kämpfen
-wenn man optimistisch in die Zukunft schaut
-wenn man die Kinder nicht in Watte packt
-wenn man sie trotzdem hinfallen lassen darf
-wenn man nicht auf das gequatsche anderer hört
usw.

werden die Kids genauso groß wie jedes gesunde Kind auch.#huepf

Alles liebe
Manuela#winke

15

Hallo alle zusammen,

Gott sei Dank das ich nicht alleine bin, denn aussen stehende verstehen das nicht. Einmal bekammen wir vorgeworfen das wir unser kind schütteln. Mann war ich stink sauer und das von einer KS.

Meine Geschichte:

Unser Sohn kam März.2009 zur Welt mit Kaiserschnitt ganz normale SS ohne befund beim FA.

Nach sechs monaten bewegte er sich kaum noch,schlief nur noch und auf dem wickeltisch nahm er sein Kopf nicht mehr hoch.

Noch am gleichen Abend fuhren wir in die MHH zur Not Aufname.

Die Fontanele war stark ausgebeult,worauf hin er mit einer ca.20cm Spritze gepickst wurde. Im wurde zuerst denn überdruck genommen. Wir wussten garnicht was los ist. Alle Ärzte rannten hin her. Bis endlich ein Arzt kam und uns sagte das unser Sohn ein hydrocephalus Internus hat,....was bitte,,wir dachten er muss Sterben. Wir weinten und weinten.

Der Arzt war sehr nett und versuchte uns die Angst zu nehmen. Klärte uns auf bis in Detail was los ist was gemacht werden musste.

Sie versuchten Ihn ein zugang zu legen nur er war für sein alter sehr gut genährt und mussten Ihn zu Fünft festhalten,weil Sie keine Ader fanden wegen denn dicken fleisch.
Ich dachte ich hau Sie alle weg,denn er hat so schlimm geschriehen....mein Gott.

Ein paar Stunden später OP Sie sechs volle stunden,,....ein warten der Unendlichkeit.

Man sagte uns wir sollen uns auf das schlimmste gefasst machen,er könnte vielleicht nie wieder so sein wie er vorher war. Dadurch das Sie am offen Gehirn OPr wussten Sie nicht ob Sie eventuell etwas verletzten. Was das heisst brauch ich nicht zu schreiben,zu Schrecklisch.#wolke

Nach unendlischen sechs Stunden kam er aus der OP und sagten das alles gut verlaufen ist ohne Komplikation. Mussten nur noch abwarten wenn er wach wird wie er sich macht. Ob die Bewegungs abläufe in Ordnung sind.

Nach knapp einer Stunde ist er wach geworden und schaute uns an ,,,und was dann kam ist für uns das grösste Glück auf Erden...,,,,er Lachte uns an#freu.

Der Oberarzt war dabei und sagte sofort; Ihr Sohn ist Geistig wieder voll da,denMutter und Vater anlachen heisst im gehirn ,gucken,Regestrieren ,Erkennen,Antworten.

Seine Motorik war auch voll wieder da. #schwitz Danke Lieber Gott Danke,Danke.

Ein Pro GAV Shunt hat er bekommen,das neueste auf dem Markt.

Jetzt zwei Jahre danach,: Er redet wie ein wasserfall super schlau,eben ein richtiger Spitzbub#stern. Der kindergarten wollte Ihn zuerst nicht annehmen weil er angeblisch Behindert sein soll. Dann zum Arzt,Atestieren das er normal ist,,,was ist denn schon normal. Dann musste er zur Ergotherpie,die spitzen messig war,,..richtig Top für Ihn.

ich bin recht gross und das sieht mann bei Ihn. ER ist fast drei und so gross wie ein fast fünf jähriger#augen.

Alle schauen dich an ,als wer dein Kind ein Ausserirdischer,weil mann sagt er darf nicht mit Magneten spielen. Warum ,,was hat er denn, was ist ein Shunt ist er Behindert,immer diese komischen fragen.

Als Mutter und Vater muss mann sein Kind die Stärke vermitteln alles schaffen zu können ,egal was mann hat. Und heute sind wir die Stoltzen Eltern. #verliebt

Dies ist unsere Geschichte eine Reale.
Ich könnte noch so viel schreiben, nach dem ersten kind wurde meine Frau wieder SS.
Leider in der 24 SW kam es zur Welt:-[. Er Lebte 4minuten,schnitt Ihn die nabelschnurr durch Begleitete Ihn auf sein Ersten Letzten weg. Zog Ihn die Trauungs Sachen an und zeigte in meiner Frau. Verabschiedeten uns.

Jede Woche gehen wir das grab besuchen und mein Sohn versteht das jetzt schon. Sagt immer zu Morris gehen,grab sauber machen und das mit zwei.#schmoll

Jetzt Febr.2012 kommt unser dritter. Alles in Ordnung soweit kein befund. Muss zwar öfter zum FA aber das ist schon gut so. Es ist wieder ein junge#ball,,,..Liegt in Gottes Hand ,,,auch wenn wir Kämpfen.

Grüsse Alle und wünsche Gesundheit,Stärke und viel Liebe.

Hamed

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