Ich muss mich hier ausheulen. Mir geht’s unendlich schlecht und die Angst sitzt mir so schrecklich im Nacken.
Mein Sohn hatte mit 12 Monaten einen ungeklärten Anfall. Er wurde steif, atmete nicht, zuckte, verlor das Bewusstsein und kam wieder zu sich. Insgesamt vllt so 2-3mim.
Er hatte ein Jahr lang nichts mehr. Nun ist er zwei und hatte vor 1,5 Wochen Norovirus, absolut heftig. Die Kinderärztin meinte aber dehydriert sei er noch nicht. Er war auch trotz unendlich vielem brechen und Durchfall gut drauf.
Wie aus dem nichts kam dann der nächste Anfall. Er fiel vom Stuhl, wurde wieder starr, zuckte. Er erbrach, verlor immer mal wieder das Bewusstsein und seine Lippen wurden blau, das Gesicht weiß.
Mein Mann schrie nur. Ich funktionierte. Mein Sohn kam nach ca 6min wieder zu sich, danach aber nochmal 3 min leichte Zuckungen und leichte Bewusstseinsstörungen.
Ich weiß noch, wie ich sagte, er schafft es nicht, er stirbt.
Im Krankenhaus kam raus, dass er dehydriert war und er bekam eine Infusion.
Zwei Tage später war das EEG fokal auffällig. Es wurde noch ein Schlaf-EEG gemacht, hiervon haben wir noch keine Auswertung. Ein MRT steht noch an. Wir wurden mit Verdacht auf Epilepsie entlassen.
Ich bin nicht mehr ich selbst. Die Angst vor einem erneuten Anfall macht mich krank. Ich hab unendliche Panik mein Kind zu verlieren.
Gleichzeitig hab ich die Hoffnung, dass es vielleicht der letzte Anfall war. Aber das ist vermutlich nur Wunschdenken.
Ich will sowas nie wieder erleben müssen. Ich wünsche diese Erfahrung keinem.
Gibt es hier Eltern, die ähnliches durchmachten mussten? Wie kommt man da wieder raus?
2. Krampfanfall - Verdacht auf Epilepsie
Hallo T-Mum,
tut mir leid, dass ihr diese Erfahrung machen musstet. Ich kann mir vorstellen, wie tief der Schock steht.
Der Sohn meiner Arbeitskollegin hat auch Epilepsie. Es wurde im Kleinkindalter festgestellt. Es gibt natürlich ein sehr weites Spektrum. Das eine Kind „krampft“ öfter, dass andere weniger. Der Sohn meiner Arbeitskollegin besucht ganz normal die Kita. Zum Schutz trug er immer einen Helm (damit der Kopf geschützt ist, wenn er fällt). Die anfangs Zeit war natürlich echt nicht leicht. Sie waren längere Zeit im Krankenhaus. Durch Medikamente hat man versucht das Kind richtig „einzustellen“. Das kann natürlich seine Zeit dauern. Wartet erst mal die Diagnose ab und holt euch dann entsprechend „Hilfe“.
Ich wünsche euch alles Gute 🍀.
lass Dich vom Arzt oder Schwestern schulen, wie man damit umgeht.
Mein Patenkind hatte zwar keine Epilepsie, aber schrie sich regelmässig (auch aus Trotz un dirgendwann als Erpressung) in Affekt-Krampfanfälle hinein.
- Luft angehalten, blau geworden, ohnmächtig geworden. Sieht echt schlimm aus für die, die das nicht kennen oder noch nicht oft erlebt haben
--- man lernt, damit umzugehen und wird mit der Zeit sicherer und routinierter, wenn man weiß, dass (im Falle dieser AffektKrampfanfälle) nix passieren kann, -- man wird tatsächlich auch abgestumpfter (nach dem 8.ten Anfall am Tag und das nach vielen Wochen).
Klar. Affektkrämpfe sind was anders, als Epilepsie oder andere Krampfanfälle, -- aber man kann den Umgang damit lernen, - du kannst die Hilfsmittel (Medikamente o.ä.) in der Tasche bei dir haben und wird dann sicherer und macht sich dann auch weniger Sorgen, dass es tragisch endet. -- man lernt es und verliert dann auch die Angst.
Lass dich schulen im Umgang damit wie es zum Krankheitsbild Deines Kindes passt. Geht zu guten Ärztes, die auf Epilsepsieerkennung spezialisiert sind. Dann wisst ihr genaueres.