Verdacht auf Trisomie 21/Herzfehler/ Angst bestimmt mein Leben

Hallo Jules,

meine ganz herzlichen Glückwünsche zur Schwangerschaft!!!

Bei uns waren auch ein Bluttest und ein paar Softmarker alles, was wir vorgeburtlich in Sachen "Gewissheit in Bezug auf T21" hatten (Hier schreibt ein stolzer Papa!)

Vor 5 Jahren brach eine Welt zusammen und gerade sitzen wir kichernd auf dem Sofa und schauen - viel zu spät abends - die Sendung mit dem Elefanten. Unser Sohn geht in eine Regel-Kita mit Inklusionsassistenz und es gefällt ihm dort sehr gut. Er ist ein sehr glückliches Kind.

Hier ein kleines "Starterpaket:"

- https://asbh.de/wp-content/uploads/2019/05/Willkommen-in-Holland.pdf

- Bei Youtube nach "Dear Future Mom" suchen

- Pflegezusatzversicherung mind. 3 Monate vor Geburt abschließen!

- Menschen mit DS und ihren Eltern begegnen. Ich empfehle die Facebook-Gruppe "Down-Syndrom Familienforum" mit über 2.000 Mitgliedern. Da findet sich garantiert auch jemand, der bei Euch in der Nähe wohnt und Euch etwas erzählen und / oder zeigen kann.

Jetzt muss unser Sohn wirklich dringend ins Bett. Aber wenn Du weitere Fragen hast, schreib gerne hier oder PN.

Viele Grüße

Ich nochmal... Hat man denn schon Genaueres zu diesem "Herzfehler" gesagt? Wenn 50% der Menschen mit T21 mit einem irgendwie gearteten Herzfehler geboren werden (vielleicht kommt das sogar hin), dann heißt das NATÜRLICH nicht, dass 50% der Föten mit "diesem (?)" Herzfehler auch T21 haben.

Und was für ein Bluttest war das bei dir? Gibt es ein adjustiertes Risiko, das mit einer Wahrscheinlichkeit 1:x angegeben wurde, oder wurden tatsächlich die Chromosomen / der Karyotyp untersucht?

Vielleicht hast du Lust, diese Fragen zu beantworten und / oder dich im Unterforum "Pränataldiagnostik" umzuhören, um die Sache besser einordnen zu können.

Alles Gute!

Ich glaube, deine Ängste sind "normal", deswegen nicht leichter auszuhalten. Ich bin mir sicher dass du dein Kind annehmen wirst so wie es ist und sehr lieben wirst.Und das dein Leben bereichert sein wird, bestimmt aber auch anstrengender und intensiver in vielen Punkten.

Vielleicht hilft zur Auseinandersetzung auch, sich mit anderen Familien zu treffen, Selbsthilfegruppen zu besuchen, sich mit einer Therapeutin einer Beratungsstelle oder einer dir sympathischen Seelsorgerin zusammen setzen (pro Familia zum Beispiel). Vielleicht ist die erste wichtige Lektion sich Hilfe zu holen.
Online kann ich rehakids.de als Forum und Kaiserinnenreich als Blog empfehlen.

Alles Gute!

Herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft.

Der beste Weg, die Ängste in den Griff zu bekommen, ist sie zuzulassen. Sie dürfen sein, sie sind natürlich.
Der Austausch mit "Betroffenen" wäre wohl meine erste Wahl. Da hast Du ja schon tolle Tipps bekommen.

Gib Dir Zeit. Kein Druck. Und sei fair zu Deinem Mann, denn er sitzt im selben Boot. Sag ihm ehrlich, was Dich bewegt. Zusammen geht man den Weg einfacher.

Ich wünsche Dir ganz viele gute Gedanken und bin mir sicher, dass Du das sehr gut meistern wirst.

Alles Gute.

Schade, dass du nicht antwortest. Hätte dir gern von meinen Erfahrungen berichtet, aber nicht ins Leere hinein.

Vielen lieben Dank, für eure Antworten.
Ich bin leider noch nicht zum antworten gekommen, da bei uns im Moment einfach so viel los ist, nicht nur wegen dem Baby.

Es ist schön von anderen zu hören, wie es ihnen ergangen ist. Und im Grunde weiß ich auch, dass ein Kind, egal ob gesund oder mit Besonderheiten unser Leben bereichern wird!
Ich verzweifel auch selbst an meinen Gedanken, die mich erdrücken. Und würde die Schwangerschaft gerne einfach genießen, meine Zukunftsängste stehen mir dabei leider im Weg. Aber ich Versuche sie Tag für Tag ein bisschen mehr in den Griff zu bekommen.

Lg

Hallo Jules
Ich kenne deine Gedanken und Gefühle ganz genau. Wir waren in der genau selben Situation und haben uns für unser Kind entschieden. Aber die Angst und Traurigkeit war die ganze Schwangerschaft über da. Werde ich/ wir das schaffen, liebe ich das Kind,...? Usw.
Genau dieses: alle Gefühle waren wie abgeschaltet! So war es bei mir auch.
Im Nachhinein gesehen, sind diese Gedanken, das was ich wirklich, wirklich bereue! Ich habe mich selbst um eine glückliche Zeit gebracht und mit dem Wissen von heute, hätte ich mir damals direkt (therapeutische) Hilfe holen sollen und die Zeit einfach nur genießen sollen. Es kommt wie es kommt, egal ob ich es völlig zerdenke, in Sorge lebe oder einfach abwarte was passiert. Und natürlich schafft man das. Man wächst langsam hinein!.

Unsere Geschichte ging leider nicht gut aus und unser Kind hat aufgrund mehrerer unglücklicher Umstände nur kurz gelebt. Aber ich kann dir sagen, ja wir haben die Kleine sehr geliebt und auch sofort. Sie kommen als kleine Bündel zur Welt, wie jedes andere Kind auch, da ist anfangs ( fast) kein Unterschied und in alles andere wächst man langsam hinein.
Mittlerweile habe ich eine Freundin, die ein Mädchen mit Trisomie 21 hat und die Familie führt ein tolles und sehr normales Leben ( auch die Geschwister) und das Kind ist das glücklichste und lebensfroheste das ich kenne. Am schwersten hat es dort die jüngere Schwester, aber deine Kinder sind ja schon recht groß und gefestigt. Sie werden ihr Geschwisterchen einfach nur lieben und du wirst ihnen ganz genau so gerecht, wie mit jedem anderen Baby auch!

Wir haben verschiedene Beratungsstellen aufgesucht u.a den Downverein hier und haben dadurch tolle Familien kennengelernt, die ein gutes Leben leben. Evtl hat auch deine Hebamme Adressen oder Anlaufstellen für dich.

Mein Tipp an dich wäre allerdings, wenn irgend möglich: mach dich nicht verrückt, genieße die Schwangerschaft, genieße dein Baby und warte ab, was kommt. Über alls andere kannst du dir Gedanken machen, wenn es wirklich eintritt! Und weil das leichter gesagt als getan ist, würde ich tatsächlich therapeutische Hilfe in Anspruch nehmen oder zumindest eine Beratungsstelle aufsuchen, die dir die größten Ängste nehmen kann.
Alles Gute für euch!