Hallo an alle,
Vorgestern erreichte unsere Familie die Nachricht, dass meine Nichte an MS erkrankt ist. Sie hatte schon eine Weile diffuse Symptome, aber die Diagnose kam überraschend, besonders weil sie noch so jung ist. Wir sind alle noch im Schock und versuchen uns mit der Situation zu arrangieren. Obwohl ich keine Expertin bin und es medizinisch nicht ausführlich erklären kann, habe ich verstanden, dass sie Medikamente erhält, die hoffentlich gut wirken sollten.
Meine Schwester beschäftigt sich nun natürlich auch damit, wie wir die Kleine auf andere Weisen unterstützen können. Ich versuche, sie dabei nach bestem Wissen zu unterstützen und befasse mich viel mit dem Thema Ernährung!
Gibt es hier Betroffene oder Angehörige, die ihre Erfahrungen oder Ratschläge teilen können? Ich freue mich über jeden Tipp, jede Erfahrung und den Austausch.
Liebe Grüße.
Nichte hat Multiple Sklerose
Wendet euch mal an eine Selbsthilfegruppe, die können euch gute Tipps geben.
Hallo,
wie alt ist denn deine Nichte?
Mein Mann hat auch MS, wurde mit Anfang 20 diagnostiziert. Als Angehörige eines MS-Patienten kann ich sagen, es ist ganz ganz wichtig MS Patienten nicht untereinander zu vergleichen.
MS wird nicht umsonst "Die Krankheit der 1000 Gesichter" genannt.
Ich kenne einige MS-Betroffene und bei ALLEN verläuft die Krankheit komplett verschieden. Was dem einen gut tut, hält der Andere gar nicht aus.
Selbsthilfe-Gruppen für Angehörige sind hier sicher ratsam.
Alles Gute deiner Nichte und der Familie!
Hallo,
ich habe keine Erfahrung mit MS, habe aber den Dokumentarfilm von Matt Embry ('Der Lebende Beweis') gesehen, was mich geschockt aber auch total gefesselt hat.
Er hat vor allem über einen (sehr strengen) Ernährungsplan, Sport und Nahrungsergänzung das Fortschreiten der Symptome bzw. sogar Verbesserung erzielen können.
Muss auch nicht für jeden hilfreich sein und verlangt sicher wahnsinnige Disziplin (ob das bei Kindern möglich ist?!)... könnte aber als Betroffener vielleicht doch ein wenig die Hilflosigkeit nehmen.
Viele Grüße und für die Kleine nur das Beste!!
Hallo, da Du Dich eh schon mit dem Thema Ernährung beschäftigst: Erkundige Dich über die idealen Werte von Vitamin D, K2 und Magnesium. Auch würde ich jede Menge Vitamine zu mir nehmen, welche für den Aufbau von Nerven verantwortlich sind. Vielleicht kann hier auch ein guter Heilpraktiker helfen.
Bei meinem Sohn (19) wurde MS diagnostiziert, als er 15 war. Da er viele alte Läsionen hatte, hatte er es vermutlich schon länger, aber mit 15 dann einen sehr schweren Schub und somit wurde es erkannt. Uns hat es zunächst auch den Boden unter den Füßen weggerissen, zumal er beim ersten Schub gelähmt war und unklar war, ob er wieder laufen kann, aber man lernt, damit zu leben. Pubertät und MS waren jetzt keine tolle Kombi, aber auch das haben wir überstanden.
Welche Fragen hast du denn konkret? Als medizinische Einrichtung kann ich die MS Ambulanz für Kinder/Jugendliche an der Unimedizin in Göttingen empfehlen. Die sind gut und bei dem Thema auch unaufgeregt, weil sie viele solcher Fälle sehen. Wir wohnen davon auch 7 h entfernt, aber mein Sohn ist alle 6 Monate dorthin gefahren (mit einem Elternteil zusammen) und wurde durchgecheckt. Das war super, denn normale Ärzte (auch Neurologen) haben oft wenig Erfahrung mit MS bei Kindern, weil es in der Gruppe sehr selten ist.
Bei weiteren Fragen können du oder deine Schwester sich gern an mich wenden.
LG
Hallo liebe Stella,
ein Bekannter von mir hat vor einigen Wochen ebenfalls die Diagnose bekommen und es hat uns allen den Boden unter den Füßen weggezogen. MS ist in unseren Köpfen noch immer eine ganz schlimme Krankheit, und das Leben verändert sich schlagartig. Ich finde es total super, dass du versuchst dich zu informieren. Ernährung ist sicher ein großer Bestandteil, aber ich persönlich empfehle, dass du dich auch einfach insgesamt mit MS als Krankheit auseinander setzt und dich informierst, wo die Forschung steht und welche Lichtblicke es gibt. Hoffnung und Wissen sind so kraftvolle Tools, und auf die würde ich mich an deiner Stelle, als unterstützendes Element, verlassen.
So halte ich es jedenfalls. Ob das richtig ist? Kein Ahnung. Aber es hilft den Betroffenen. Ich kann dir einen Artikel ganz doll an's Herz legen, der eine tolle Momentaufnahme inklusive Ausblick auf die Zukunft ist: https://www.sanitaets-online.de/experteninterview/multiple-sklerose-management
Ich bin offensichtlich keine Expertin, aber ich finde, dass dieses leicht zugängliche Wissen für Betroffene und ihre Angehörigen auf jeden Fall hilfreich kann. Das Interview stammt von Tjalf Ziemssen (Initiator von "Multiple Sklerose 360°") und ich denke, dass es gerade für Menschen mit einer frischen MS-Diagnose sehr informativ ist!
Den Tipp bzgl der Selbsthilfegruppe kann ich ebenfalls empfehlen!
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und schicke eine digitale Umarmung