Hallo!
Mein Sohn ist leider mit einer Epispadie geboren worden. Er wird in ein paar Monaten operiert werden.
Ich muss sagen, dass mich das Thema generell wahnsinnig belastet. Mir macht die bevorstehende OP große Angst und natürlich auch die Zeit danach.
Wie wird es meinem Kind gehen? Physisch - wird er unter Inkontinenz leiden und psychisch - wird er unter dem etwas anderen Erscheinungsbild leiden...
Vielleicht hat jemand ein betroffenes Kind (oder ist selbst betroffen) und kann berichten, wie die OP verlaufen ist und wie es dem Kind psychisch wie auch physisch geht.
Dr. Google macht mich im Moment nur noch nervöser und halb wahnsinnig - da man so viel Negatives liest. Die richtigen Ärzte können zum jetzigen Zeitpunkt noch keine konkreten Aussagen - bspw über die Kontinenz - treffen.
Würde mich sehr über einen Austausch freuen.
LG Kernchen
Epispadie Erfahrungen
Hallo,
Mein Sohn (5 Monate) wurde mit einer Sonderform der Hypospadie geboren. In ein paar Tagen haben wir Kontrolltermin im KH, er soll noch vor dem 1. Geburtstag operiert werden.
Auch ich mache mir Gedanken, wie es ihm danach physisch und psychisch gehen wird und ob Funktion, Fruchtbarkeit etc gegeben sein wird.
Bin gespannt auf Erfahrungsberichte!
Dir bzw deinem Sohn alles Gute! 
Hallo, ich selbst habe kein betroffenes Kind aber eine sehr gute Freundin. Bei ihr ist die erste op sehr gut verlaufen und der kleine ist auch kontinent. Nun, mit 1,5 Jahren wurde gerade die kosmetische op gemacht und es ist sehr gut geworden. Auch in Bezug auf das penis Wachstum wurde ihr mut gemacht. Sie hat mit dem kleinen vor der kosmetischen op eine Hormontherapue gemacht die von einen Endokrinologen empfohlen wurde. Auch sie hat natürlich Ängste die deinen sehr ähnlich sind, aber es steht bei ihr alles sehr gut aus. Sie war übrigens in einer spezialklinik für die beiden ops. Wir können aus Schleswig-Holstein und ich meine die war in nrw.
Hallo Nadine!
Vielen Dank für deine Antwort. Du kannst dir nicht vorstellen wie sehr mir deine Worte Mut machen.
Weißt du ob der kleine Mann deiner guten Freundin eine Epispadie oder eine Hypospadie hatte?
Er hatte zwei OP's - eine wegen dem äußeren Erscheinungsbild und die andere wegen der Kontinenz?
Liebe Grüße,
Kernchen
Hallo Kernchen, er hat Epispadie. Bei der ersten haben sie einen Teil vom penis aus der bauchhöhle vorgeholt und die hahnröre wieder nach innen verlegt. Danach wurde ihr versichert das er auf jeden Fall kontinent ist. Wie genau das getestet kann ich dir jetz natürlich nicht sagen. Bei der 2. Haben sie eben optisch alles so hergerichtet das es "normal aussieht"
Weißt du denn schon wo die op gemacht werden soll? Soll ich sie einmal nach dem prof und der Klinik fragen wo sie es hat operieren lassen?
Ich habe dir eine Nachricht geschrieben....
Prof Hadidi in Offenbach hat die OPs vorgenommen https://www.sana.de/offenbach/medizin-pflege/kinderchirurgie
Hallo Nadine!
Vielen Dank für deine Antwort und, dass du nochmals nachgefragt hast.
Das hilft mir wirklich sehr. Ich werde mich mal mit Prof. Hadidi in Verbindung setzen.
Mir ist es wichtig, dass mein Sohn die bestmögliche Behandlung bekommt.
LG Kernchen