Das mit den Bus und bahnfahrten wusste ich gar nicht, Ich dachte, das sei nur, wenn er nicht alleine laufen könnte. Sorry ich hab von der ganzen Thematik noch gar keinen richtigen Plan, mein Mann war dort, und wurde auch gesagt dass der eine Genfehler Autismus verursacht, adipositas, leichte bis schwere Entwicklungsverzögerung, teilweise eine geistige behinderung und es gibt sogar Fälle, bei denen die Entwicklung (global, also sprache, motorik, kognitiv usw) einfach irgendwann stoppt, und das Kind dann immer auf dem Stand bleibt. Zudem ist der Genfehler auch für den Herzfehler verantwortlich. Der andere seiner Genfehler kann eine Fehlbildung der Füße verursachen, vielleicht daher die Klumpfüße.
Nein, unser Gespräch (bzw mein mann war dort, da wir noch 2 kleine geschwisterkinder haben und die nicht mit dürfen) war bei der ganz normalen ärztin im SPZ, die auch die Untersuchung gemacht hat damals. Wir sollen uns nun bei dem Genlabor melden und uns testen lassen, um zu schauen ob unser sohn einfach 'pech' hatte oder ob es vererbbar ist und die kleinen es auch haben könnten. Über eine Humangenetische Beratung wurden wir gar nicht informiert, vielleicht kommt das, wenn wir den endgültigen, vollständigen SPZ berichten haben. Das war ja erstmal nur das Ergebnis vom Labor.
Vielleicht kann ich da einen Termin machen, bei dem wir dann auch unsere ganzen Fragen stellen können.
Das kam jetzt alles irgendwie auf einmal, ich wusste, etwas stimmt nicht, aber mir wurde vom kinderarzt immer eingeredet, ich sei überfürsorglich und er ist mit der entwicklung so zurück, weil er so lange die Gibse hatte. Laut Kinderarzt hängt bewegung und sprache zusammen und durch die gibse konnte er halt nicht wie andere kinder.
Auf einmal heißt es evtl geistige behinderung, evtl autismus, herzfehler, 2 Genfehler.
Ich mein ja ich sollte froh sein, es hätte natürlich schlimmer kommen können. Aber ich hab das heute alles so "vor den latz geknallt" gekriegt, ich bin aus allen wolken gefallen, obwohl ich es geahnt habe.
