Hallo,
bei meinem Sohn (8 Jahre) wurden vor 2 Jahren Absence Epilepsie festgestellt. Sie waren im EEG deutlich erkennbar. Die Kinderneurologin verschrieb ihm daraufhin Petnidan Saft, seitdem ist mein Sohn frei von feststellbaren Absencen. Die EEG´s sind unauffällig. Die Kinderneurologin sagte, dass die Absencen vermutlich in der Pubertät weg wären. Den Saft nehmen wir weiterhin nach Vorgabe der Neurologin.
Jetzt mussten wir vor einigen Monaten die Praxis wechseln und haben einen neuen Neurologen. Dieser sagte, dass man den Petnidan Saft nur ein Jahr nimmt und wenn das EEG unauffällig ist, dann lässt man das Medikament "ausschleichen".
Jetzt haben wir zwei verschiedene Meinungen. Setzt man den Saft ab oder nicht. Wir haben im Juni nochmal Termin beim neuen Neurologen. Wenn das EEG wieder unauffällig ist, würden wir das Medikament ausschleichen lassen. Unsere Befürchtung ist nur, dass das EEG unauffällig ist, eben weil er den Saft bekommt.
Welche Erfahrungen habt Ihr mit Petnidan Saft? Wie lange wurde er bei Euch verschrieben?
Wie lange Medikamenteneinnahme bei Absence Epilepsie?
Hallo,
bei unauffälligen EEG nach (bei uns waren es 3 Jahre) Anfallsfreiheit ist es üblich einen Ausschleichversuch zu unternehmen. Das kann durchaus gut gehen und dein Kind ist danach gesund und bleibt es auch.
Bei meinem Sohn wurde während des Ausschleichens klar, dass es ihm nicht mehr gut ging. Er bekam schon bei der ersten Verringerung zwar keine Anfälle, aber er konnte sich nicht mehr konzentrieren. Das wurde immer schlimmer. Selbst einschrittige Anweisungen waren nicht mehr möglich. Bei der EEG-Kontrolle war dann das EEG auch nicht mehr gut. Die Medikamente wurden daraufhin wieder aufdosiert. Wir haben akzeptiert, dass er seine Medikamente braucht. Was nutzt es medikamentenfrei zu sein, aber einen starken Verlust an Lebensqualität hinnehmen zu müssen.
Bei mir ging das Ausschleichen gut. Ich war viele Jahre ohne Medikamente anfallsfrei….genau bis zur Pubertät. Pubertät und Wechseljahre sind nochmal heikel für das Gehirn. Seitdem sind bei mir zusätzlich noch Grand Mal dazugekommen. Ich bin auch heute noch, mit über 40 Jahren, Epileptiker. Es ist nie wieder weggegangen…obwohl die Anfälle mit einer wahnsinnig hohen Dosis von 2 Medikamenten einigermaßen unter Kontrolle bleiben.
Hallo meine tochter nimmt seit 12 tage petnidan saft ein zur absource epilepsie… bisher hat sie 10 krampfanfälle am tag
Haben sie erfahrungswerte nach wieviel tage bei euch es besser geworden ist…
Bei mir kam die positive Wirkung immer sofort. Ich hatte da Glück. Gegen Absencen hatte ich auch erst Ethosuximed. Nur Lamotrigin hat bei mir nie geholfen.
Bei meinem Sohn hat es länger gedauert. Ich schätze es waren ca. 2 Wochen.
Da ist echt Jeder anders. Muss man versuchen.