Erfahrungen/Behandlungen bei Mukoviszidose

Hallo.
Ich möchte um Austausch bitten.
Wer hat Erfahrungen mit Mukoviszidose.
Was ist die Therapie,gibt es in anderen Ländern andere Möglichkeiten der Behandlung?
Leider ist das ja so eine Sache mit der Pharma Industrie....

Ich würde mich über jeden Austausch, Tipps etc freuen.

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Hallo :),

mein Mann hat Muko. Melde dich gerne.

Grüße

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Hi,
Mein Zwerg hat CF, darfst dich gerne melden, wenn du möchtest.

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Hi
Schau mal auf diese Seite, evtl hilft sie dir weiter. Eine Bekannte leitet eine Mukoviszidosestiftung, dort gibt es Infos zu der Krankheit, Möglichkeiten zum Austausch, Tipps und vieles mehr.

https://www.muko.info/

Liebe Grüße
Lilly

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Dankeschön

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Es gibt inzwischen ein Medikament, Kaftrio, welches sehr gut anschlägt.

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Ist glaub ich aber erst ab 12j zugelassen oder?

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Ab 6 Jahren.