Hallo. Ich bin jetzt gerade mit unserem 3. Kind in der 31. SSW und erlebe den echten Alptraum einer werdenden Mami... in der 22. SSW haben wir erfahren, dass unser Babyjunge einen der schwersten Herzfehler haben wird, den es gibt, das sogenannte HLHS. Die linke Herzhälfte ist verkümmert und in 3 OPs wird das Herz in ein Einkammerherz umgebaut. Garantien gibt uns natürlich keiner, also müssen wir mit allem rechnen! Gibt es hier Erfahrene, die sich mit mir austauschen möchten? Und mir vllt Tipps geben wollen, wie man mit solch einem Schicksalsschlag umgehen kann? Ich habe ja noch ein paar Wochen vor mir und empfinde jede Woche, die verstreicht, als anstrengender und belastender...Danke schonmal im Voraus!
HLHS und Umgang mit schwerem Schicksalsschlag
1
Liebe Herzensmama, ich kenne über einige Ecken ein Baby das dies auch hat. Bei dem Mädchen wurde es aber erst nach der Geburt diagnostiziert und die Eltern waren natürlich völlig überrumpelt. Sie musste glaube ich auch ganz schnell in eine speziellere Klinik verlegt werden. Das Mädchen hat jetzt 2 von 3 OPs gut überstanden. Musste aber zumindest nach der 1. OP ständig per Monitor überwacht werden. Aber daran haben die Eltern sich schnell gewöhnt. Leider habe ich keinen direkten Kontakt zu der Familie, kann dir also nicht sagen, wie genau die OPs verlaufen sind oder wir sich das Baby entwickelt. Aber ich denke, dass man nichts negatives hört, ist manchmal auch wi gutes Zeichen.
Wünsche euch allen viel Glück!
2
Lieben Dank! Ja, meistens ist nichts zu hören ein positives Zeichen!
3
Hallo Herzensmama,
es tut mir sehr leid, dass dein Kleiner HLHS hat.
Wir kennen einige die diese Diagnose haben.
Der Anfang ist doch sehr schwer. Meine Tochter hat HRHS und anfangs sind Herzkinder oft zu leicht und man kämpft ums Gewicht, damit solche OPs am offenen Herzen überhaupt machbar sind.
Es ist schwer sein Baby so zu sehen und man ist so hilflos.
Aber eines haben alle Herzkinder gemeinsam, sie sind Löwen und wahre Kämpfer.
Schau mal unter "Fontanherzen.de" oder Herzkinder..
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und versuche noch die restliche Schwangerschaft zu genießen!
Liebe Grüße
Alice
4
Hallo.
Mein Sohn hat HLHS. Wenn du dich noch austauschen möchtest, schreib mir gerne, welche Fragen du hast und wie ich dir helfen kann!
Die Zeit nach der Diagnose ist nicht einfach. Alles ist anders als erhofft und die Angst vor dem ungewissen kann einem keiner nehmen. Aber unsere Herzchen sind so stark! Und der schwere weg lohnt sich!
LG