Manchmal möchte ich nur heulen-Silopo

Ihr Lieben,

mir ist kein besserer Titel eingefallen, aber es beschreibt die Realität. Manchmal bin ich einfach am Ende und weiß nicht mehr weiter. So wie eben.

Ich und mein Mann haben drei Kinder und die Älteste hat alles aufgefasst, was es nur gibt. Sie hat eine globale Entwicklungsverzögerung, Wahrnehmungsstörung, ADS, Hauterkrankungen und seit kurzem wurde eine Autoimmunerkrankung diagnostiziert. Sie hat noch weitere Probleme, die aber alle damit zusammenhängen. Sie kann sich Dinge nicht merken- egal wie oft man etwas mit ihr übt-macht man es nicht jeden Tag, vergisst sie es. Sie kann sprechen, aber durch ihre Sprachentwicklungsstörung nur seht schlecht und Fremde verstehen sie nicht oder nur kaum. Jetzt sollte sie nächstes Jahrin die Schule, der Kiga will aber, dass sie noch ein Jahr Kiga geht-damit sie alles aufholen kann. (Dabei kommt sie eh erst mit 7 in die Schule...) Mit ihren Diagnosen und ihrem Entwicklungstempo wird sie aber auch in einem Jahr nicht im Geringsten ihren Rückstand aufholen. Sie kann es einfach nicht. Nicht weil sie nicht möchte, sondern sie kann von Natur aus einfach nicht. Jetzt bemühen wir uns um Schulassistenz (ohne würde es einfach nicht gehen).
Manchmal könnte ich einfach heulen, wenn ich sehe, wie leicht es unseren anderen zwei Kindern fällt Dinge zu lernen (sprechen, essen, gehen, malen, einfach Kind sein). Und sie muss arbeiten, arbeiten und noch mal arbeiten und kann es dann doch nicht. Bitte versteht nicht falsch-ich liebe mein Kind und würde ihr das nie zeigen, aber irgendwann kann auch ich nicht mehr. In der Woche mehrmals Therapie, die Arzttermine für ihre Erkrankungen. Und es versteht einen niemanden! Meine besten Freundschaften sind daran (und auch anderen Dingen) zerbrochen, weil jeder glaubt, dass das ja halb so schlimm ist. Niemand kann verstehen, dass ich die ganze Woche routiere, um die ganzen Termune unterzubringen und allen Kindern gerecht zu werden. Niemand versteht, wie schwer es ist, wenn das eigene Kind so viele Probleme hat und wahrscheinlich nie gut sprechen können wird. Wenn das Kind einfach nicht alleine Schule gehen kann. Und wenn es einfach keine Erklärung gibt es sie hat und wieso. Sage ich: mein Kind hat XY, dann wird das gegoogelt und jeder versteht einen, aber ohne große und übergreifende Diagnose heißt es nur: warum spricht das Kind nicht? Du darfst keinen Dialekt mit ihr reden, ist ja klar, dass sie so nie sprechen lernen wird (Schwiegermutter). Sie bekommt zu wenig Vitamine-da kann man nicht sprechen lernen. Und und und. Ich bin es einfach leid! Niemand versteht, was das alles für ein Aufwand ist und wie das alles an den Nerven zerrt.

Mit der Zeit kommen immer mehr "Probleme" hinzu. Es wird immer mehr erkannt. Wie sie ein Jahr war und ich dem Kia sagte, es passt was nicht, war ich immer die Helikoptermutter. Jetzt erkennen alle, dass sie Probleme hat. Anscheinend haben sich bei ihr im Gehirn nicht alle Areale richtig vernetzt-genau lässt sich aber nichts sagen.

Und nur damit niemand glaubt wir machen nichts. Seit ihrem dritten Geburtstag (vorher wurde uns nichts bewilligt, weil alle-Ärzte, Logopäden, Ergotherapeuten, etc-meinten, dass verwachse sich noch) geht sie mehrmals die Woche zur Therapie. Wir haben auch experimentelle und intensive Therapien gemacht. Ohne wirkliche Besserung.

Wir haben so ein liebenswürdiges Mädchen und wir lieben sie über alles! Aber manchmal ist auch mir alles zu viel. Und manchmal muss auch eine Mama weinen, weil sie so traurig ist, was ihr Kind alles durchmachen muss. Manchmal habe ich einfach Angst, was da noch kommt...

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Ich will dich einfach nur einmal ganz fest aus der Ferne drücken. Ich kann dir keine Tipps geben, aber aus Deinem Post lese ich zwei Sachen eindeutig heraus:
1. du liebst deine Tochter über alles und tust alles, wirklich alles, um ihr gerecht zu werden und jede Unterstützung zu bieten.
2. du bist am Ende mit deinen Kräften und dein Einsatz grenzt (oder ist schon an dem Punkt) an der Selbstaufgabe.
Ich find es sehr gut und wichtig, dass man (besonders) als mama auch mal weint und sagen darf, dass alles gerade zu viel ist. Mir hilft es jedenfalls, wenn ich einfach mal sagen darf, dass ich an manchen Tagen keine Kraft habe.
Ich würde wirklich gerne etwas sinnvolleres schreiben, was dir hilft.
Du bist eine tolle Frau und Mutter! Deine Familie ist ganz bestimmt dankbar für alles, was du leistest. ❤️

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Hallo ,

dein Post ist kein Silopo. Er gibt genau wieder wie es dir geht.

Ja, außenstehende können nicht beurteilen was es bedeutet wenn ein besonders Kind in der Familie ist. Ich glaube dir auch, das du irgendwann an einem Punkt ankommst an dem du nicht mehr kannst. Die tägliche Belastung die damit zusammen hängt ist extrem.

Wir haben auch ein besonders Kind und von daher weiß ich auch wie schwer es ist die passenden Ärzte zu finden. Dann geht es weiter Therapeuten zu finden die das Kind verstehen und auch das Kind muss diese Therapeuten annehmen können. Dann müssen die Termine so koordiniert werden das es möglich ist alles wahr zunehmen usw .

Wir haben aber mit dem Umfeld keine Probleme. Das Kind wird so angenommen wie es ist. Unser Sohn hat aber auch in den letzten Jahren sehr gute Fortschritte gemacht.

Wenn du möchtest kannst du mich gern über VK anschreiben. Ich möchte über unseren Sohn nicht so offen schreiben.


Ich schicke dir viel Kraft und hoffe das du auch Unterstützung bekommst.


VG blaue-Rose

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Grenzen akzeptieren und nicht sofort alles erzwingen zu wollen, was sich entwickeln könnte, ist wichtig.
Du musst als Mutter weder allen alles recht machen noch Dich und Dein Kind ständig allen erklären.
Du kannst Missstände auch einfach für sich stehen lassen und musst Dich nicht auf jede Baustelle stürzen und mit allen Konsequenzen durcharbeiten.

Dein Kind muss und wird ihre eigenen Entwicklungsschritte im eigenen Tempo machen und erzwingen lassen sie sich nicht. Stillstand und Rückstritt ist normal und kommt auch vor.

Und von daher, versuche doch wenigstens die Wichtigkeit so ein bissel zu reduzieren. Es ist o.K. wenn Du nicht jede Therapie machst und jede Förderung aufgreifst und ab und an einfach mal abwartest. Auch Dein Kind muss sich nicht alles schwer erarbeiten und manches kommt auch von selbst und klappt plötzlich besser und auch nur deshalb , weil Dein Kind älter und reifer geworden ist.


Versuch es mit mehr Ruhe und Gelassenheit, dann klappt es vielleicht nicht besser, aber Du heulst nicht mehr und bist nicht mehr so überfordert.


Lass die anderen reden und warte ab. Mehr kannst Du doch auch nicht tun.

Na, dann schult sie sie halt ein Jahr später und erst mit 8 ein, das hat auch Vorteile.
Schulzeit hast du noch früh und ausreichend lange, da kannst du Dich noch gewaltigen Defiziten stellen, bis dahin ist es aber nur fair, das Kind eben auch so zu akzeptieren, wie es eben ist. Mit all seinen Defiziten. Das Leben ist halt nicht gerecht, aber noch ungerechter ist es, wenn man ständig verbessert und gepusht werden soll, damit man die Anforderungen erfüllt, die man gar nicht erfüllen kann oder möchte.

Auch für Deine Tochter ist Dauerstress kontraproduktiv und es tut ihr nicht gut, ständig verglichen und besonders gefördert und als Problemkind wahrgenommen zu werden.

Wie heißt es so schön, das Gras wächst nicht schneller, wenn man dran zieht ....

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Liebe Vreneli,

Du hast meinen Text komplett falsch verstanden. Sie ist nicht unser Problemkind! Sie wird von außen immer so tituliert aber bei uns ist es nicht.
Was bringt es mir, wenn ich wichtige Termine im Krankenhaus aufgrund ihrer Erkrankung nicht wahrnehme? Wo soll ich da kürzen? Es geht um ihre Gesundheit und ihr Wohlbefinden!

Ich will bei ihr nichts erzwingen. Ich sage dem I Betreuer immer, wenn sie nicht kann, dann kann sie nicht. Da hilft es nichts, wenn sie im Kiga das als Jahresziel haben, wenn sie es nicht erreicht, dann erreicht sie es nicht. Deswegen wird sie nicht weniger geliebt noch sonst was.

Ruhe und Gelassenheit. Das sagen andere immer über mich. Wie ich das schaffe. Schön wenn du findest, dass ich mein Kind nur treibe und zu Höchstleistungen ansporne. Tut mir leid, dass ich nach sechs fordernden Jahren einmal dasitze und wegen der Situation weine. Wenn ich mich bezüglich meines Kindes sorge.

Mein Kind muss nichts können. Aber wenn sie verzweifelt versucht Buchstaben und Zahlen nachzumalen und es ihr nicht gelingt und sie darüber sehr traurig ist. Und ihre zwei Jahre jüngere Schwester sitzt daneben und kann es ohne üben. Ja, das schaue ich mir an, dass es dir dann nicht ans Herz geht. Und das ist nur eine Situation.

Das was du schreibst klingt nicht so, als ob du verstehen könntest, wie es ist in so einer Situation zu leben. Auch eine Mama muss einmal ausbrechen können. Und wenn nur in Gedanken. Mein Kind wird beschützt vor Kommentaren anderer-aber man hört es trotzdem!
Ich hoffe, du kommst nie in so eine Situation

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Aus welchen Strukturen brichst Du denn gerade aus ?

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Hallo!
Ja, es ist krass und viel, was du so durchmachst und die Familie.

Beim Lesen dachte ich allerdings, dass das der Grund ist, warum viele Erkrankungen eigene Selbsthilfe-Gruppen haben. Nur das sind Leute, die verstehen was du durchmachst und was es für dein Kind heißt. An deiner Stelle würde ich mir da was suchen wo du alles loswerden kannst. Vielleicht kann man es dir trotzdem nicht abnehmen, aber das Verständnis unter gleichgesinnten tut sicher gut.

Alles Gute 🍀

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Hallo Guten Tag

das was du geschrieben hast könnten wir sein also wenn du magst kannst du mich gerne privat einmal anschreiben . Liebe Grüße

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Ich kenne dieses Gefühl leider auch und kann dich sehr gut verstehen.
Ich arbeite teilzeit, brauche für die Arbeit aber viel mehr Zeit, als mir eigtl bezahlt wird und als es für Außenstehende aussieht.
Mein 2. Kind war schwer krank und hat davon noch kleinere Nachwirkungen, aber auch andere kleinere Auffälligkeiten. Diagnosen gibt es dafür aber (noch) nicht. Die alte Kinderärztin nahm mich nicht ernst, die Erzieherinnen sehen auch gar keine Probleme. Andererseits bekam er problemlos 3 Therapien im Rahmen der Frühförderung genehmigt.
Zu den meisten Terminen (3 therapien und diverse Kontroll- und Routineuntersuchungen) gehe ich mit ihm bzw organisiere alles...
Und wenn mal nichts anliegt, sitzen wir garantiert in der Notaufnahme,...
Das andere Kind braucht mich aber auch!

Ich bin es auch leid, nie eine Pause zu haben. Mein Körper rebelliert auch allmählich.

Und Außenstehende verstehen es nicht. Er wäre ja nun gesund etc.
Wie es mal mit der Schule wird... Ich glaube, es wird schwierig.

Ich drücke dich mal aus der Ferne und erspare mir Ratschläge wie 'nimm es dir nicht so zu Herzen' oder 'das verwächst sich'. Einen habe ich aber: halte Abstand von Menschen, die dir nicht guttun.

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Liebe TE,

nein das ist kein Silopo, sondern der Umstand, wie es dir zur Zeit geht.

<<<Bitte versteht nicht falsch-ich liebe mein Kind und würde ihr das nie zeigen, aber irgendwann kann auch ich nicht mehr. In der Woche mehrmals Therapie, die Arzttermine für ihre Erkrankungen. Und es versteht einen niemanden!<<<

Ja manche können es leider nicht verstehen. Dieses Procedere hatte ich mit meinen Kindern vor weit über 10 Jahren durch.
ich habe zwei Kinder mit Besonderheiten: Der Große ist normal intelligent, hat Realschulabschluss und zwei abgeschlossene Berufsausbildungen. Er hat Legasthenie, AVWS (auditive Wahrnehmungs- und Verarbeitungsstörung), war ein KISS-Kind und mein Jüngster mit frühkindlichen Autismus+geistiger Behinderung und war auch ein KISS-Kind. Und phasenweise war ich auch komplett fertig mit der Welt. Ich musste lernen mit gut zu organisieren. Dazu gehörte es, sich Unterstützung zu holen. Freundschaften hat mich das zum Glück nicht gekostet. Da gab großes Verständnis. Sicher ich musste viel erzählen und erklären, weil es wichtig war für das Verständnis. In Familie gab es auch wenig Problem bis auf einige Ausnahmen. Aber zu den jenigen hatte ich kein Kontakt mehr

Ja und bei beiden hatte ich Arztbesuche und Therapien. Und ich musste mir auch blöde Sprüche anhören. Der Große hatte den V.auf ADS und der Kleine auf ADHS. Da dachte ich, die machen sich das einfach, ab in die ADS/ADHS-Schublade. Innerlich hatte ich denen aber schon einen Vogel gezeigt. Das hatten beide nicht. Das lag an ihrem KiSS-Syndrom, was nicht im Baby, sondern im Vorschul bzw. Schulalter diagnostiziert worden. Ich hatte gelernt, die Besonderheiten meines Großen und die Mehrfachbehinderung meines Jüngsten anzunehmen. Auch wenn es schwierig war. Aber das war wichtig für meinen inneren Frieden und die bedingungslose Liebe zu meinen Kindern.

Man ist ständig am Rotieren. Das kann man aber nicht 10 Jahren durchgehend machen. Ich hatte über Jahre, besonders beim Jüngsten 3x die Woche Therapien. Arztbesuche nicht eingerechnet bei Beiden. Und ich fing irgendwann an Therapien zu hinterfragen, ob sie wirklich noch Sinn machen. Von ursprünglich 3x Therapien waren dann nur noch eine übrig, die auch wirklich Sinn machte. Und ich musste mal an mich denken. Bin auch all die Jahre zu kurz gekommen.

Ich kann dir nur raten, hol dir Hilfe. Hat dein Kind einen Schwerbehindertenausweis oder ggf. Pflegegrad? Vielleicht eine Mutter und Kind-Kur machen, wo man auch mal an sich denken kann. Habt ihr eine Nachbarschaftshilfe. Die haben häufig auch Angebote für Familien, unternehmen etwas mit Kinder mit oder ohne Behinderung.

Ich weiß nicht ob das jetzt hilfreich war. Das sind nur meine Gedanken dazu. Und jedes Päckchen, was man zu tragen hat, sieht bei jedem anders aus.

LG und ein dickes Kraftpaket an dich
Hinzwife

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Hallo,

es tut mir sehr leid dass Du Dich in so einer Situation befindest.
Allerdings muss ich dazu sagen dass ich immer der Meinung bin dass ein Kind eben auch Kind sein darf. Wenn die vielen Therapien nichts bringen sollte man es auch gut sein lassen können. Ein Kind hat keinen Nürnberger Trichter durch den man beliebig viel einfüllen kann, gerade Kinder mit großem Förderbedarf haben ein begrenztes Kontingent an Dingen die sie verarbeiten können und gerade die werden dann gerne übertherapiert. Ich finde täglich Therapietermine zu viel, das kann doch kein Kind verarbeiten, nichtmal ein gesundes. Ich würde Euch eine HP-Einrichtung empfehlen, dass die Therapien wenigstens im Tagesablauf des Kindergartens eingebaut werden können und nicht noch zum Kindergarten "on Top" kommen. Hättet ihr die Möglichkeit sie in eine Förderschule einzuschulen? Ich denke ein Leben ohne den Leistungsdruck an einer Regelschule täte Euch allen gut.

Ich kann Dir nur empfehlen dir zum einen seelsorgerische Hilfe zu holen die Dir helfen kann zu akzeptieren dass Dein Kind eben diese Behinderungen hat und die Euch helfen können wieder ein kinder- und erwachsenengerechtes Leben zu führen. Denn manchmal muss man finde ich auch als Mutter einen Strich ziehen und sagen "nein, diese Therapie kommt jetzt nicht noch dazu, es reicht."

Alles Gute Euch!