Bitte um Erfahrung corpus callosum agenesie

Ich hatte einen Termin in der 22ssw bei einem Feindiagnostik Diagnose corpus callosum agenesie und einen Operabler Herzfehler dennoch wurde uns empfohlen die schwanger Schaft zu beenden da das Kind schwerst geistig und körperlich behindert sein wird hat einer erfahrung Fruchtwasseruntersuchung wurde schon gemacht warten auf Ergebnise

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Hallo,
wir reden von einem simplen Balkenmangel und einem OPERABLEN Herzfehler?

Kinder, die mit Balkenmangel geboren sind, brauchen sicher oft länger Zeit um einige Dinge zu lernen (Fahrrad fahren ist z.B. in dem Fall ziemlich schwierig) aber eine geistige Behinderung ist definitiv nicht eindeutig auf einen Balkenmangel zurückzuführen.

Melde dich mal bei Rehakids.de an. Dort gibt es einige Eltern von Kindern mit Balkenmangel. Da kannst du dir erzählen lassen, was die Kinder alles können oder eben nicht.

Bei Syndromen sieht das Ganze natürlich nochmal etwas anders aus.

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Eine Körperbehinderung...ja, sicher - auch ein operierter Herzfehler ist wahrscheinlich eine lebenslange (kleine) Einschränkung und damit eine Körperbehinderung.

Eine „schwerste geistige Behinderung“ ... ich glaube nicht, dass das der Arzt wirklich gesagt hat. Das entspricht einem IQ von unter 20 ... dabei kann man mit der Diagnose wirklich ganz normal leben. Es gibt nicht wenige Menschen, bei denen ist Balkenmangel erst im Alter eine Zufallsdiagnose durch MRT. Vielleicht habt ihr es auch eurem Kind vererbt und habt es selbst.

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Doch leider hat sie gesagt wie sagte wortwörtlich unser Kind wird nur ein paar Std leben und geistig und körperlich ein sehr behindertes Kind sein und nicht Lebensfähig sein

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Ich habe dir privat geschrieben liebe Pajama.

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Ich so eine Diagnose ist erstmal ein Schock. Ich selbst hab die Erfahrung gemacht das Ärzte gern mal übers Ziel hinausschieben und unnötig Angst machen. Während der Schwangerschaft wurde bei meinem Sohn, auch ein Balkenmangel vermutet, weil dieser nicht richtig darstellbar war. Dies wurde nach der Geburt kontrolliert. Ergebnis Balken war vollständig da, nur schmaler als normal.Zusätzlich wurde klinisch ein seltener Gendefekt bestätigt, wurde von mir vererbt. Mein Sohn war bei Geburt in SSW 38+5 2160g schwer und 45cm groß. Wenn es nach der Prognose der FÄ gegangen wäre er gar nicht lebend, auf die Welt gekommen. Für Sie war schon die Tatsache Wachstumverzögerung im Mutterleib und evtl. Balkenmangel schon Grund zu sagen nicht lebensfähig.
Mein Sohn ist letzte Woche 2 Jahre geworden und ein richtiger Sonnenschein. Er ist zwar Entwicklungsverzögert, was aber mehr auf den Gendefekt zurückzuführen ist. Er hat motorisch Inzwischen gut aufgeholt und läuft begeistert durch die Gegend. Auch von der Größe her ist er inzwischen in der Norm. Er wird zwar kein Riese werden, aber wir Eltern sind auch nicht groß. Auch sprachlich macht er endlich Fortschritte. Seit letzten Sommer besucht er auch eine integrative Krippe Nur Gewicht entspricht noch nicht seiner Altersgruppe. Was ich damit sagen will, das Worst Case Szenario kann, muss aber nicht eintreten. Mit Entsprechender Förderung ist viel machbar.

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