Oh je. Diese Ungewissheit ist bestimmt schwer zu ertragen. Ich wurde bei der Geburt meiner zweiten Tochter von einer Gaumenspalte überrascht. Sie hat aber nicht dieses Syndrom.
Ich gehe davon aus, dass es bei dem Syndrom noch mehr Baustellen gibt, aber ihr auch Erfahrung mit Kieferchirugie, Zahnarzt und Ohrenarzt machen werdet.
Die Spalte ist bei meiner Tochter am Hart+Weich Gaumen, also außen sieht man nichts. Die Lippe und Kiefer sind bei uns nicht betroffen.
Sie litt keine Schmerzen durch die Fehlbildung.
Obwohl es so eine kleine Behinderung ist, hat es aber viel Mühe, Zeit und Nerven in Anspruch genommen. Sie bekam am 2.Lebenstag eine Platte (wie eine Art Spange/Schiene) für Ihren Gaumen und konnte nicht gestillt werden sondern musste mit einem Spezialsauger ernährt werden. Sie hat schlecht zugenommen, trank langsam. Es dauerte ewig weil ihre Muskeln im Mund so schwach waren. Ich habe vier Monate abgepumpt, es war die Hölle obwohl ich beim ersten Kind vor Milch überlief
.
Meine Tochter bekam zu Beginn 100Grad Behinderung, Merkzeichen H aber leider kein Pflegegeld.
Ihr Gaumen wurde mit 3,5Monaten in einer OP verschlossen, dazu waren wir beide eine Woche stationär. Das fand ich hart. Psychisch war es schlimm für mich Obwohl alles gut lief. Nach der OP war sie sehr unzufrieden und weinerlich, hatte Schmerzen oder es war ihr unangenehm.
Da eine Gaumenspalte zu 90Prozent auch Paukenergüsse bewirkt bekam sie bei der OP auch Paukenröhrchen die sich leider ständig entzündeten, so dass sie wieder gezogen wurden und sie dafür mit 2Jahren ein Hörgerät bekam.
Leider hat sie wegen der Spalte wohl auch an den Backenzähnen keinen richtigen Zahnschmelz, so dass ihr mit fast 2Jahren schon zwei kariöse Zähne gezogen werden mussten und sie jetzt nachts immer eine Zahnspange tragen muss damit sich die Zöhne nicht versxhieben.
Jetzt ist sie 3,5 Jahre, spricht nasal, aber hört momentan gut, so dass sie keine Hörgeräte braucht
. Wir warten auf einen Logopädieplatz, dauert hier 1Jahr. Sie bekommt Frühförderung.
Motorisch und kognitiv war sie immer altersentsprechend und nicht eingeschränkt und besucht einen Regelkindergarten.
Ich rate dir:
Such dir jetzt schon Anlaufstellen, am besten auch eine Hilfe für Haushalt oder so....
Wenn du abpumpen willst, verlange gleich ein Rezept für ein Doppelpump (!!!) Set bzw kauf eins dazu und gleich die passenden Medela Flaschen und Spezialaufsätze +Reinigungszubehör.
Es war für mich damals soo stressig weil ich nur auf stillen eingestellt war, dass ich gar nix zum pumpen und füttern dahatte und alles schnell besorgt werden musste und die Apotheken nicht immer alles dahatten .
Verlänger deine Elternzeit, sorge vor, dass deine anderen Kinder in den nächsten Monaten gut betreut sind, denn die ständigen Arzttermine kosten sooo viel Zeit. Das war für mich das schlimmste. Jede Woche drei Termine, immer mit Baby und zweijähriger im Schlepptau....
Rechne damit, dass sie eher schlank ist/bleibt.
Such schonmal Anträge für Behinderung /Pflegegeld raus.
Und zuguter Letzt:
Ich wünsche dir natürlich dass sich alles als großer Irrtum raussstellt und dein Kind kerngesund ist.
Falls nicht: Es wird nicht leiden und keine Schmerzen haben. Es wird eine tolle Mutter haben, die sich für sein Wohlergehen und seine bestmögliche Entwicklung einsetzt. Und was für ein Segen dass es heute bei uns die Möglichkeit früher Operationen/Paukenröhrchen/Zahnkontrollen gibt. Ohne diese hätten die Kinder viel weniger Chancen!!!
Wenn ich denke, mein Kind wäre in einem Entwicklungsland geboren: Dann wäre sie aufgrund Mangelernährung verhungert oder nicht altersentsprechend motorisch und kognitiv entwickelt, könnte kaum sprechen (falsche Mundmotorik), hätte faulige Zähne und wäre schwerhörig .
Es sind eher wir Eltern, wir leiden unter dem Stress, und weil wir wissen, dass vieles ohne Behinderung leichter ginge
