Krankes Kind und Freundschaften

Hallo Elsen,

vorab wünsche ich Deiner Tochter alles Gute und das sie trotz ihrer Krankheit ein fröhliches und lebensfrohes Mädchen ist.

Ich habe selber einen behinderten Sohn, er ist 5 Jahre alt und sitzt im Rollstuhl. Geistig und körperlich behindert und wird wohl für immer auf dem Stand eines Babys bleiben.
Und trotzdem ist er mein Sonnenschein, ich bin so stolz auf ihn, wie er sich trotz seiner vielen Baustellen entwickelt und wie fröhlich er ist.
Auch wir blödeln rum und ich stelle Bilder in den Status, wie er im Rollstuhl sitzt. Ich schäme mich nicht für ihn, ich zeige damit, wie stolz ich auf ihn bin und wie eben unser Leben so läuft :) wer damit nicht zurecht kommt, der soll doch einfach wegschauen.;)

Gerade Kinder mit Behinderungen oder Krankheiten haben es nicht leicht im Leben, es fehlt ihnen oft an Selbstbewusstsein. Ich denke, wir Eltern sind in der Pflicht, ihnen zu zeigen, dass sie stolz auf sich sein können, dass sie perfekt so sind, dass sie niemals an sich zweifeln dürfen. Nur, wenn wir ihnen das so vorleben, werden aus ihnen starke Persönlichkeiten. :)

Freunde haben wir viele, aber nicht alle können gut mit ihm umgehen und das ist auch ok. Viele haben Berührungsängste, wissen nicht was sie sagen oder fragen sollen. Aber, alle, die uns wirklich kennen, die wissen, dass sie einfach ganz normal mit uns umgehen sollen. Wir wollen kein Mitleid oder Wehmut. Warum auch? Unser Sohn ist doch super :)

Poste weiter deine Bilder, wenn es dir und deiner Tochter gefällt. Steh dazu und rechtfertige dich nicht dafür. Wer es nicht sehen kann, soll es sich nicht anschauen. Sei stolz auf deine Tochter und zeige (ihr) das.

Viele meinen es nicht böse, sie wissen nur nicht, wie man richtig reagieren sollte. Einfach ansprechen und klären, das ist meistens einfach der beste und schnellste Weg:)

Alles Gute!

Hey.

Also ich habe auch eine schwerbehinderte Tochter sie sitzt im Rollstuhl leichte geistige Behinderung sie ist 13j und auf dem stand einer 6 jährigen.
Aktuell sind wir im Kh und poste auch oft Bilder im Status. allerdings sind bei mir auch viele blockiert. es können nur Familienangehörige und paar Freunde meinen Status sehen und ihre Lehrerin.
Was andere denken ist mir wurscht dafür werde ich mich nicht rechtfertigen. Die können ja auch posten was die wollen ist jedem selbst überlassen.
Freunde hab ich kaum noch seid meine Tochter da ist. Die pflege nimmt ja doch extrem viel Zeit in Anspruch und oft bin ich auch viel zu kaputt um was zu unternehmen.

VG

Hallo,

bei mir reichte schon eine extreme Frühgeburt dass sich die Spreu vom Weizen trennte wie man so schön sagt. Komischerweise sind von den "Freunden", vor allem von denen die immer so darauf rumritten dass man ja "unter Freunden" zusammenhalten müsse etc, nur wenige geblieben, dafür kamen Neue dazu die ich insgeheim gar nicht auf dem Schirm hatte. Aber die die blieben, da weiß ich dass ich mich auf die blind und 100 % verlassen kann. Die sind mehr wert als vorher. Und Auf einmal waren Nachbarn für mich da mit denen ich sonst nur Guten Morgen und Schönes Wetter heute gewechselt hatte... Ja ich finde man merkt schon wer nur Schönwetterfreund ist und wer nicht. Ich bin da nachtragend. Wenn ich Menschen schon durch 2 Trennungsumzüge durchgeholfen habe und die noch nichtmal im Krankenhaus anrufen können, fragen wie es geht ... das ist durch für mich.


Ehrlich, Du hast schon genug Probleme, zu erwarten dass DU Dir jetzt Gedanken darüber machst was Menschen mit hart gesagt sozialen Phobien und Defiziten tun ist nicht fair.
Ich sagte Freunden die mich darauf ansprachen dass sie nicht wissen was sie sagen sollten dass es egal sei, hauptsache sie geben mir das Gefühl dass ich eine Rolle in ihrem Leben spiele, dass es sie berührt. Ich zumindest lege nicht jedes Wort auf die Goldwaage, nur wenn jemand "lieber gar nix" sagt weil er sich keine Gedanken machen will was man sagen könnte werte ich langfristig negativ.

Wenn eine Mutter ein Biild postet auf dem sie und ihr Kind blödeln schreibt man "schön zu sehen dass ihr (trotz allem) so einen Spaß habt" oder so. Was wäre denn "so tun als wäre alles gut"??? Nicht erwähnen dass man im Krankenhaus ist?

Liebe TE,

mein Sohn ist 16 Jahre alt und ist frühkindlicher Autist mit einer zusätzlich geistigen Behinderung. Das ist ich jetzt viele Freundschaften verloren hatte, kann ich nicht sagen. Ich hatte eine Freundin, die meinte zu mir, dass ich ihr nicht genügend Ansprache geben kann, auf deutsch gesagt, bei ihr hätte man häufiger in der Woche aufschlagen müssen, wenn es nach ihr gegangen wäre. Das funktionierte mit zwei Kindern nicht, eins davon ja auch schwerbehindert. Und das kam ziemlich plötzlich. Bei meinem Großen war auch soweit alles paletti, den konnte ich fast immer mitbringen. Meine damalige Freundin spielte auch ganz gerne mal etwas mit ihm. Aber als das zweite Kind kam, war vorbei. Komisch war nur, so häufig sahen wir uns nicht, auch vor den Kindern nicht. Vielleicht mal alle 6 Wochen. Aber egal, irgendwann verschwand sie langsam aus meinem Leben. Besuche gab es nicht mehr, einmal im Monat wurde telefoniert (kam immer wechselseitig). Vor zwei Jahren traf ich sie mal zufällig, ein kurzes Hallo und dann ist sie weitergegangen. Und die kannte ich weit über 20 Jahre damals.

Alle anderen Freunde und Bekannte, da waren wir und unser Jüngster eigentlich immer willkommen, obwohl wir sehr wenig Zeit hatten. Viele Therapien in der Woche, Arztbesuche, ja das volle Programm.

Seltsam ist nur in meiner Familie. Da ist jemand, der meinen Sohn im nachhinein eigentlich nie so richtig akzeptierte. Da kam auch der Spruch, soll mich lieber mehr um die alte Mutter kümmern. Und zum Schluß als meine Ma starb, wurde indirekt gesagt, Kind hätte hier auf der Beerdigung nichts zu suchen. Bei mir ist es eher einer aus der Familie, der mein Kind nicht aktzeptierte wie es ist. Das finde ich schon traurig genug.

LG Hinzwife

Hallo,

Puhhh, wie soll man reagieren? Diese Frage find ich etwas seltsam, sie muss doch nicht reagieren?

Aber ich kenne das auch. Ich postet auch ab und zu ein Foto von meinem behinderten Kind. Und ich weiß im vorhinein wer auf das Bild reagiert.
Mach dir da nicht viel draus, vielleicht ist auch deine beste Freundin etwas überfordert mit der Situation und ihr fehlen die Worte.
Wobei ich es besser finden würde, sie würde gar nicht reagieren.

Ich wünsche euch alles Gute und dir ganz viel Kraft alles unter einem Hut zu bekommen.

Meine Tochter war als Kind sehr oft im KrHs, trug jahrelang Gipse und Korsette nach Skoliose-Operationen. Meine Enkelin war ein Extremfrühchen und trug 2 Jahre lang nach ihren Hüftoperationen Gipse und Schienen. Ich weiß, was dumme Bemerkungen sind oder noch schlimmer - besserwisserische.
Es hilft Dir nur eines: Geh unbeirrbar Deinen Weg, mach mit Deinem Kind das, wie ihr euch beide glücklich fühlt und PFEIF auf das, was andere sagen - aber sowas von !!!
Bei uns haben sich sogar Menschen aus der eigenen Familie als gefühllose Vollidioten erwiesen, Freunde hatten seltsame Vorstellungen, wie wir uns verhalten sollen usw. usw.
Von Leuten, wo man es kaum erwartet hätte, kam allerdings auch Unterstützung und Zuspruch, war wirklich toll.
Umgib Dich mit den Leuten, die Dir guttun (manchmal lernt man sogar in einschlägigen Foren sehr nette Menschen kennen) und lass die anderen ziehen.
Ärgern ist sinnlos, rechtfertigen ebenfalls, hast Du garnicht nötig, Du leistest wirklich genug!
Als ich meinen Mann vor seinem Tod pflegte, musste ich das Ganze nochmal erleben, Idioten und Ignoranten, Dauerratgeber, die keinerlei Ahnung hatten - und ganz liebe tolle Menschen, die einfach da waren.
Ich wünsche Dir und Deinen Kindern alles alles Liebe!!! Leb Dein Leben, so gut wie es geht, Du machst es schon richtig.
Liebe Grüße von Moni

Hallo, es ist für Außenstehende oft schwer die richtigen Worte zu finden und die Verunsicherung wie man sich verhalten soll ist groß.
Ich an deiner Stelle würde weiter Fotos von dir und deiner Tochter posten und deiner Freundin sagen, dass sie die Fotos nicht kommentieren muss, wenn sie nicht weiß was sie schreiben soll. Falls du aber eine Erwartungshaltung hast, wie eine angemessene Reaktion auszusehen hat, würde ich die auch klar benennen (z.B. "wenn nur hoffnungsvolle Kommentare" oder "nimm es als Anlass dich nach dem Zustand meiner Tochter zu erkundigen" etc.). Vielleicht erleichtert das deiner Freundin den Umgang mit dem Thema.

Wenn du Lust hast einiges an Text zu lesen, habe ich dir mal meine Erfahrung mit Freundschaften in schwierigen Zeiten zusammengefasst.

Den ersten Schicksalsschlag der für immer eine Wunde in unserem Leben hinterlässt war die Stille Geburt einer unserer Drillingstöchter in der 17. SSW. Nach dem wir unseren Freunden Bescheid gegeben hatten, kam eigentlich von allen zumindest eine Beileidswhatsapp mit aufmunternden Worten für die anderen zwei Kämpfer. Ich musste dann im KH bleiben, besucht haben mich:

- direkt nach der Geburt eine gute Freundin und Kollegin die alles stehen und liegen gelassen hat, um spätabends trotz Kleinkind 1 Stunde zu mir zu fahren und Fotos von unserem Engel zu schießen.

- eine Kollegin die selber eine FG erlitten hatte

- eine meiner Ältesten Freundinnen, die ebenfalls kurz vorher eine FG hatte.

Ich betone dass, da ich glaube, dass Leute die ähnliches durchgemacht haben, eher wissen, wie sie mit so einer schwierigen Situation umzugehen haben.

Als meine Zwillinge als Extremfrühchen das Licht der Welt erblickt haben, haben auch alle noch gratuliert. Aber jeder schrieb, dass sie sich sicher sind, dass die beiden es schaffen. Ein paar wenige haben sich einige Tage später nochmal gemeldet und nach Neuigkekten gefragt. Als dann die nächste Tochter starb, haben fast alle auch wieder ihr Beileid ausgedrückt.

Dann begann eine Zeit, in der unsere Freundschaften auf eine harte Probe gestellt wurde. Unsere letzte lebende Tochter bekam schwere Komplikationen, musste innerhalb von 5 Monaten mehr als eine handvoll mehrstündigen OPs überstehen und schwebte mehr als einmal in Lebensgefahr. Folgendes war auffällig, sich aktiv nach dem Zustand unserer Tochter erkundigt haben sich Bekannte die eine Tochter an Krebs verloren haben (sie haben trotz vorher eher lockerem Kontakt "Überlebenspakete" gepackt und haben uns regelmäßig kleine Geschenke für unsere Kämpferin vorbeigebracht), eine Arbeitskollegin mit Extremfrühchen, und dann eine Mädelsgruppe über den gemeinsam Gruppenchat. Von allen anderen, insbesondere meinen engsten Freunden, habe ich in den 5 Monaten kaum etwas gehört. Doch das heißt nicht, dass sie sich nicht auf dem Laufenden gehalten haben. Sie wussten wer mit mir in Kontakt stand und haben diese Personen regelmäßig nach Neuigkeiten gefragt. Mit einer direkten Kommunikation waren sie einfach überfordert. Das habe ich so akzeptiert und hat unseren Freundschaften nicht geschadet.
Besucht haben uns auch nur sehr wenige, meine Chefin, 2 befreundete Pärchen, eine gute Freundin und der Mädelstrupp. Die anderen hatten einfach zu viel Angst, vor einem Besuch auf der Kinderintensiv. Leider ist auch unsere letzte Tochter auch verstorben. Natürlich gab es von allen Beileidskarten, viele haben auch gespendet, doch wir hatten das Gefühl, dass wir auf unsere Freunde und Kollegen zu gehen mussten um den Kontakt wieder aufzufrischen. Man hat gemerkt, dass viele einfach nicht wussten, wie sie sich uns gegenüber verhalten sollten. Durfte man die Kinder erwähnen oder nicht??? Wir mussten halt schon deutlich werden, wie wir uns den Umgang mit dem Thema vorstellen. Leider ist es uns nicht bei allen Freundschaften gelungen, den Kontakt wieder aufleben zu lassen. Es ist Schade, aber auch damit müssen wir zurecht kommen.

Hallo und vielen lieben Dank für eure Antworten. Ich komme leider jetzt erst dazu, alle zu lesen.
Aber ihr habt alle Recht.
Ich bin unfassbar stolz auf meine Grosse, sie packt vieles, vieles ist so schwer und wenn Sie mir abends stolz erzählt, das sie alle 24 Tabletten genommen hat..
Tja dann sollte ich vielleicht einen Mist darauf geben, was andere denken.
Mich hat nur nachdenklich gemacht, daß es eigentlich meine beste Freundin ist, sie bei allem informiert und dabei ist. Aber im Endeffekt kann dann doch keiner in unsere Köpfe schauen und unser Leben leben.
Sie hat mich gestern dann gefragt, was das anstrengendste an allem ist und ich meinte dann: das aufrecht erhalten einer Fassade für andere.
Ich danke euch für eure Einsichten!
Mutti von den 2 elsen

Also ich hätte auch kein schlechtes Gewissen wenn ich Bilder poste. Poste das was DIR/EUCH gefällt. Die Welt ist natürlich nicht nur Eitel Sonnenschein, das wissen die Leute und auch du weißt das selbst. Aber gerade dann sind die strahlenden Tage einfach auch etwas BEsonderes. Mein Sohn ist Autist ( Frühkindlicher) mit normalen IQ und hat noch ADHS dazu. Da meinen auch gerne die Leute das er die Dinge doch macht wie jeder andere. Auch ich musste in der Familie schon blöde Sprüche erleben und hab damals nur gesagt:" Aaaach hat dein Kind auch einen SBA mit 100% und Pflegegrad 3 von 5? Erst schlagartig still und dann "HABEN WIR VERGESSEN BEI DER GEBURT ZU BEANTRAGEN". Ey bei dem Spruch hab ich erstmal nichts mehr gesagt! Du siehst manche Menschen wollen die Probleme nicht sehen weil sie sonst sehen müssten das die Welt eben nicht nur rosa ist. Und ganz ehrlich würdest du auch die schlechten Zeiten zeigen würden doch einige sichelrich sagen das du nicht alles negativ sehen sollst. Irgendwem machst du es doch nie recht. Also scheiß drauf ( sorry) und geh euren Weg. Du wirst merken wer wahre Freunde sind. Das hab ich oft genug auch gesehen und für die wenigsten echten Menschen bin ich sehr dankbar. Auf den Rest pfeif ich!

Ela