Wie seid ihr damit klar gekommen als ihr erfahren habt, dass euer Kind eine Behinderung hat

Hallo zusammen,

Wir haben vor einer Woche die finale Diagnose erhalten, dass unser Baby schwerhörig ist. Obwohl der Verdacht schon vor einigen Monaten geäußert wurde, es also nicht plötzlich kam, hat mich diese Diagnose hart getroffen. Ich bin extrem traurig, fühle mich leer und kann an nichts anderes mehr denken. Ich frage mich ständig nach dem warum? Wir haben keine familiere Vorbelastung, die Schwangerschaft verlief gut, Geburt auch. Es gibt keinen ersichtlichen Grund, eine Laune der Natur. Ich muss mich extrem zusammen reißen mich vor meinen Kindern einigermaßen normal zu verhalten. Abends bin ich um 20 Uhr schon fix und fertig, fühle mich erschöpft, muss immer wieder weinen.
Ich weiß, dass es viel schlimmeres gibt als eine Schwerhörigkeit, aber auf der rationalen Ebene komme ich im Moment nicht weiter.

Wie habt ihr die Diagnose, dass euer Kind eine Beeinträchtigung hat, verarbeitet? Wann tut es nicht mehr so weh? 😥

LG
Neely

4

Ich kann nicht mit Erfahrung aufwarten, möchte aber jetzt schon meinen größten Respekt an alle betroffenen Eltern zollen! 🙏

Unser Nachbarskind hat alles mitgenommen, was geht: als Frühchen zur Welt gekommen hatte er in seinem ersten Lebensjahr bereits zwei schlimme Lungenentzündungen. Später stellte sich heraus, dass er auf Klinaveränderungen, insbesondere trockenes Klima, extrem reagiert. Irgendwann hat man festgestellt, dass er schlecht hört und sich durch alle möglichen Therapiemaßnahmen ind Form von Hörhilfen und Operationen gearbeitet. Mit knapp 10 war er fast taub und ihm musste beidseitig jeweils ein künstliches Ohr eingesetzt werden.
Nächste Hiobsbotschaft war, dass er Probleme mit dem Skelett hat, seine Fußknochen versteifen, sodass er spezielle Schuhe braucht. Natürlich hat das auch Auswirkungen auf seine Wirbelsäule, sein Wachstum und seine Gelenke.
Letztendlich hat man dann noch das Asperger-Syndrom diagnostiziert. Er hat verschiedene Inselbegbungen, ist aber auf der emotionalen Ebene unterdurchschnittlich entwickelt. Er kann z.b. Emotionen nicht verstehen bzw. einordnen. Er muss sie quasi auswendig lernen.

Und weißt du, was meine Nachbarin mir sagt, nachdem sie mir die lange Leidensliste aufgezählt hat? „Aber eigentlich ist er ein ganz normaler Junge, er hat Freunde und Spaß am Leben. Uns geht es gut und eigentlich scheint uns die Sonne aus dem Allerwertesten.“ und ich stand nur da und dachte „WOW! Was muss die Frau für eine innere Stärke haben!“

Ich glaube aufgrund meiner Nachbarin, dass man alles im Leben so oder so sehen kann. Ich bewundere sie und werde durch sie alle anderen Eltern mit kranken Kindern bewundern. Gewiss ging und geht es ihr nicht immer so gut. Klar hat sie auch Tiefs und denkt sich „WARUM?“
Aber sie schafft es, trotzdem das Positive zu sehen und das Beste daraus zu machen. Ich wünsche dir, dass du das auch irgendwann kannst.
Alles Liebe für dich 🙏

6

Danke Dir 🙏

Ich hatte vorher auch schon größten Respekt vor Eltern behinderten Kinder. Habe auch schon bevor meine Tochter geboren wurde öfter hier im Forum gelesen. Irgendwie denkt man nicht, dass es einen auch selbst treffen kann. Aber das geht so schnell...
Für mich war das alles immer sooooo weit weg...Integrativplatz, Inklusion, Schwerbehindertenausweis....plötzlich sind es auch meine Themen und ich fühle mich überhaupt nicht bereit dafür.

Andererseits weiß ich, dass es uns noch vergleichsweise mild getroffen hat. Die Schwerhörigkeit ist „nur“ gering bis mittelgradig und sollte mit Hörgeräten theoretisch problemlos ausgeglichen werden. Wie es praktisch aussieht und wie sich das Kind tatsächlich mit der Hörstörung entwickeln wird weiß man aber natürlich nie.
Andererseits weiß man das bei gesund geborenen Kindern auch nie.

Wahrscheinlich ist das ganze für mich auch schlimmer als es für meine Tochter sein wird, denn sie wird es nicht anders kennen und hoffentlich ein glücklicher und fröhlicher Mensch werden.

1

Das würde mich auch interessieren.... Wir haben mit unserer Drittgeborenen auch eine lange Odyssee an Untersuchungen durch und die Erkenntnis ist, dass wir irgendwie ihre Einschränkungen hinnehmen müssen. Für mich war das schlimmste, dass wir sehr viele Verdachtsdiagnosen über uns ergehen lassen mussten.
Unsere Tochter hat eine Entwicklungsstörung mit ADS und eine auditive Wahrnehmungsstörung. Sie hat spät mit Sprechen begonnen. Daher waren wir regelmäßig bei verschiedenen HNO-Ärzten. Es bestand der Verdacht auf Innenohrschwerhörigkeit, auf AVWS und keine Ahnung was noch alles dabei war. Mittlerweile ist sie fast 9. Ihr Verhalten ist teilweise sehr kleinkindhaft, die Sprache oft undeutlich, viele Dinge, die sie mitteilen möchte, gelingen ihr nicht. Sich zu konzentrieren, auf das was sie tut, fällt ihr sehr schwer. Sie merkt ihre Einschränkungen, sieht, dass anderen Kindern vieles besser gelingt und fällt manchmal wie in ein Loch. Zeitweise ist der Leidensdruck sehr hoch, und das tut mir dann sehr weh. Dann frage ich mich auch, wozu ihr diese Hürden auferlegt wurden.
Ich reiße mich natürlich zusammen. Wir ermöglichen alles an Förderung was geht, damit sie lernt mit den Schwächen umzugehen. Daneben aber soll auch viel so normal wie möglich sein. Sie wird inklusiv geschult und sie lernt Geige. Sie bekommt Ergo und ansonsten machen wir viel spielerisch. Mein größter Wunsch ist, dass sie später einen Schulabschluss schafft, einen Beruf findet, der ihre Stärken hervorhebt und sie liebenswerte Menschen um sich herum hat, die ihre Qualitäten kennen und schätzen.

2

Das tut mir leid. Es hört sich so an, als hättest du immer noch sehr damit zu kämpfen!? Ich hoffe eigentlich, dass ich mich nach dem ersten Schockmoment schnell damit abfinden und es akzeptieren kann.

Wisst ihr was der Grund bei eurer Tochter für diese Entwicklungsstörungen sind oder ist sowas auch einfach angeboren und man weiß nicht wieso?

3

Ehrlich gesagt ist es mit dem Schulalter erst so richtig ins Bewusstsein geraten. Den richtigen Weg für die Schullaufbahn zu finden und der Kampf darum, auch einem Kind mit Einschränkungen einen normalen Alltag zu ermöglichen kostet manchmal sehr viel Kraft. Sie passt in keine Schule so richtig rein. Für die Sprachheilschule spricht sie phasenweise zu gut, in unserer Förderschule für Lernen würde sie untergehen (schrecklich organisiert, Beratung dort hat zur Inklusion an der Regelschule geraten) und unsere Regelschule will die Inklusion nicht wirklich umsetzen. Wir haben nur das halbe Jahr zur Probe und dann muss wieder neu gekämpft werden.
Wir wissen leider nicht, was Ursache ist.
Es ist auch nicht immer präsent, dass man darüber nachgrübelt. Dafür freut man sich irgendwie über jeden Fortschritt doppelt.
Bei uns ist alles einfach so schwammig.
Ich wünsche dir sehr, dass ihr den Schockmoment überwinden könnt und dann viel Platz zum Vorwärtsschauen ist. Mir hilft immer sehr der Austausch mit einer sehr guten Kollegin.

weiteren Kommentar laden
7

Hallo
Unsere Diagnose ist leider etwas härter. Als der Verdacht geäußert wurde, hatte ich eine Kollegin im Hinterkopf, deren Enkelsohn nur 6 Wochen leben durfte mit der Krankheit. Den Verdacht bekamen wir im KH mitgeteilt. Ich habe mit mir gekämpft, damit ich nicht im KH anfange zu heulen. Es gelang mir bis ins Auto. Die endgültige Diagnose bekamen wir 5 Wochen später (war die Vorweihnachtszeit versaut). Die Krankheit ist vererblich, tritt aber nur auf, wenn beide Elternteile die selbe Krankheit in den Genen haben und weitergeben. Bei uns in den Familien war aber vorher nichts bekannt (das sagten mir auch andere Betroffene Eltern.) Das wirft bei mir aber die Frage auf, wieviele Krankheiten wir weitergeben, ohne es zu wissen. Das ganze hat sich jetzt gesetzt bei uns in den Köpfen, aber immer noch kommen Phasen, in denen ich mit den Tränen kämpfe, sei es aus stolz, weil sie wieder etwas neues kann, oder aus Angst/Trauer, weil sie etwas nicht kann, was andere als Baby können. Wenn ich gefragt werde, wie es uns geht, mache ich das am Gesundheitszustand der Kleinen fest. Ist sie gesund, geht es uns gut.

Die Freundin meiner großen Tochter ist auch schwerhörig. Ich habe mich mit ihrer Mama mal unterhalten. Bei ihr ist es ein Gendefekt, aber es wurde schon im Babyalter festgestellt. Sie bekam ein Implantat (könnte meine grosse besser erklären als ich) und hatte sowohl in Kiga als auch in der Schule eine i-kraft. Die Lehrer bekamen so eine Art Mikrofon an, damit sie richtig gehört werden. Ist momentan mit der modernen Medizin viel möglich. Mittlerweile geht sie ins Gymnasium.
Eine Freundin in der Schule von mir war auch schwerhörig, sie hat das aber (vor den Ärzten) verheimlicht. Habe sie schon lange nicht mehr gesehen. Das letzte mal hat sie mir erzählt, dass sie jetzt ein Implantat hat und endlich z.b. Vögel zwitschern hören kann.
Ich hörte oft, ich solle auf die moderne Medizin vertrauen. Mich hat das schon genervt. Aber es ist wirklich so. Nur nicht aufgeben. ;-)
Lg kleinmausi25 (die jetzt ihre kampfmaus aus dem Bett holt ;-) )

8

Schau mal, hier findest Du sicher viele hilfreiche Tipps
https://www.schwerhoerigenforum.de/viscacha/

LG Moni

9

Hi,
mein Sohn hat auch eine Hörschwäche.

Zum Glück ist es nicht allzu stark ausgeprägt, er kommt gut damit klar.

Aber sowohl Felix als auch wir hatten Momente, wo es schwierig war. Da gab es zb die Phase, wo Felix weder Brille noch Hörgeräte tragen wollte, weil er wie die anderen Kinder sein wollte. Auch wenn es da natürlich nichts zu diskutieren gibt, hat es mich schon traurig gemacht... Erklärt habe ich es ihm anhand eines Rollstuhlfahrers, dass der ja auch viel besser mit den anderen spielen kann, wenn er seinen Rollstuhl benutzt. Käme er auf die Idee, auf den Rollstuhl verzichten zu wollen, weil er sein will wie die anderen, würde das eher schwierig... Genauso ist es auch bei Felix, mit Hörgeräten kommt er gut klar, kommt er auf das schmale Brett, ohne loszuziehen, versteht er halt nur die Hälfte...

Felix geht übrigens auch auf die Regelschule, mittlerweile aufs Gymnasium. Soweit ist alles gut, manchmal ist es schwieriger als normal. Rechtschreibung zb oder die englische Aussprache... Da braucht er halt mehr Unterstützung... Aber es geht.

Was Felix sehr geholfen hat, sind die Inklusionsangebote. Er war im Sommer mit auf einer Klassenfahrt von der Förderschule, das Angebot besteht hier für I-Kinder. Für ihn war das toll. Er war endlich mal nicht der einzige mit dem Problem, im Gegenteil, letztlich war das Problem bei ihm kleiner als bei den Kindern der Förderschule, die mitgefahren sind. Endlich bräuchte er mal keine Hilfe, sondern konnte helfen... Für ihn eine ganz tolle und wichtige Erfahrung.

LG
Frauke

11

Schön zu hören, dass es für schwerhörige Kinder auch möglich ist aufs Gymnasium zu kommen. Ist es normal und zu erwarten, dass schwerhörige Kinder Probleme mit der Rechtschreibung haben? Das ist ja eigentlich etwas das man teilweise auch einfach auswendig lernen kann? Kenne mich damit nicht aus aber ich hätte das jetzt nicht automatisch erwartet. Bei Diktaten kann ich mir gut vorstellen, dass es Probleme gibt oder Hör-Verstehen in englisch zb wenn vom CD-Spieler ein Text eingelesen wird.

Wann wurde die Schwerhörigkeit bei deinem Sohn festgestellt und wie genau sind seine Werte wenn ich fragen darf?

10

Bei meinem Sohn ging das alles Häppchenweise und lange Zeit hatten die Ärzte um uns herum nicht erkannt, wie schwer ausgeprägt seine Erkrankung ist. Mit 3 Wochen ging es los und wurde mit der Zeit immer schlimmer. Immer weider mal veränderte sich die Krankheit. Für uns war es sehr schwierig, damit klar zu kommen, da fast alle Kinder mit dieser Diagnose längst nicht so schwer betroffen sind. Viele hören die Diagnose und denken nur " ach, das ist ja nicht so schlimm, lässt sich gut behandeln, man kann normal damit leben...Ja, bei den meisten Kindern schon, aber nicht bei unserem. Leider verlief es bei unserem oft schon lebensgefährlich.
Da das alles so "häppchenweise " ging, bin ich nie in solch ein Loch gefallen. Es war eher so, dass ich oft das Gefühl hatte, die Ärzte, Erzieher, Lehrer nehmen uns nicht ernst, da sie mit der Diagnose einen deutlich leichteren Verlauf in Verbindung bringen und die Erkrankung unseres Sohnes dadurch völlig unterschätzten! Ich war immer froh, wenn wir Ärzte trafen, die nach kurzer Zeit begriffen, was mit unserem Sohn los war. Da fühlte ich mich endlich mal mit meinen Ängsten und Sorgen ernst genommen!

Mittlerweile ist unser Sohn 18, die Krankheit ist immer noch heftig, aber wir haben auch beim Übergang zur Erwachsenenmedizin Ärzte gefunden, die die Krankheit richtig einschätzen und damit gut umgehen. Mein Sohn kennt sich jetzt auch gut aus und übernimmt immer mehr die Verantwortung. Aber wir hatten in der Vergangenheit immer wieder sehr schwere Zeiten! Erst hat er seinen Realschulabschluss gemacht, jetzt geht er auf ein Gymnasium und bereitet sich auf das Abitur vor.

Die ganze Familie hatte viel gekämpft wegen der Krankheit. Unsere Ehe hat darunter gelitten, die Geschwister halten alle toll zusammen, die Großeltern meinen alle, wir übertreiben nur...Aber wir können jetzt alle anderen Betroffenen helfen und machen das auch.

12

Mein Sohn ist schon 15. Er hat keine Behinderung, aber seit gut 5 Monaten wissen wir, dass er an einer unheilbaren chronischen Erkrankung leidet. Zum Glück nichts, woran er früher stirbt, allerdings ist die Gefahr früher körperlicher Einschränkungen höher. Er hat Multiple Sklerose und hatte leider einen sehr heftige ersten Schub, von dem er auch einige körperlichen Einschränkungen zurückbehalten hat. Für uns waren insbesondere die ersten Wochen sehr schwer. Anfangs wusste niemand, woher seine Lähmungen kamen, die Ärzte vermuteten einen Tumor, was es dann aber glücklicherweise nicht war. Die Diagnose hat erst einmal die ganze Familien betroffen, am schlimmsten natürlich meinen Sohn, aber auch für die Geschwister war es sehr hart. Aber letztlich ist es wie es ist, wir müssen alle damit leben. Momentan geht es ihm recht gut und wir hoffen alle, dass er lange stabil bleibt.
Aber es war anfangs schon schwer, das zu akzeptieren. Bis dahin waren sowohl wir als auch die Kinder immer gesund und dass es auch uns treffen könnte, damit haben wir gar nicht gerechnet.

Übrigens, mein Sohn geht in die 10. Klasse (Gymnasium) und hat in der Klasse 2 oder 3 schwerhörige Kinder. Das ist dort gar kein Problem, die haben einen ganz normalen Alltag und im Unterricht einige Hilfsmittel. Bei seinem Freund habe ich das nur bemerkt, weil er es mir erzählt hat.

LG

13

Hallo!
Ich glaube, es wird immer wieder Momente geben, wo es weh tut. Für mich ist es kein weh tun, sondern mehr Sorge und Angst vor dem was kommt.
Was bringt die Zukunft, was wird aus meinem Sohn wenn ich nicht mehr bin.

Als mein Sohn, heute 15, sich als Baby nicht entwickelte wie andere Kinder, wurde von Entwicklungsverzögerung ect. gesprochen. Es wurden genetische Tests gemacht, er bekam spezielle Förderung. Das er anders ist, wußte ich für mich recht früh. Ich habe mich gleich daran gemacht nach Eltern zu suchen, den es genauso ging. Kurz vor seinem 2. Geburtstag bekam ich endlich eine Diagnose, die ja aber nicht wirklich was änderte. Aber das *Kind* hatte einen Namen. Es hat mich gar nicht so wirklich schockiert. Beim Vater und dessen Eltern schon. Sie hofften auf ein Wunder, was aber nicht geschah.

Heute lebe ich damit....mal mehr mal weniger gut.Und ich glaube auch, das mich die letzten Jahre sehr geprägt haben. Es war nicht einfach, auch seelisch nicht. Aber es ist wie es ist, ich werde nichts daran ändern können. Ihn annehmen wie er ist, ihm die Hand reichen, wenn er Hilfe braucht.
Er ist in einem Alter wo er sehr anstrengend ist. Ich sollte vielleicht noch erwähnen, das er geistig auf dem Stand eines Babys ist, er wird gewickelt, angezogen, gefüttert und sprechen kann er auch nicht. Er wird immer ein Baby bleiben. Ein Baby, das jetzt in der Pupertät ist #schock

Natürlich ist es für Dich erstmal ein Schock. Aber glaube mir, es wird besser. Es gibt heutzutage so gute Möglichkeiten Schwerhörigkeit zu behandeln. Und denk daran....mit guter Förderung wird Deine Maus sicher ein gutes Lebens führen können. Auch allein ;-)

LG Heaven

14

Hallo mein Baby ist auch mit einem hörschaden geboren ich hatte mich nach der Geburt gewundert das er fast nie geweint hat bis sich raus stellte er hört kaum.....das war sehr schlimm ich habe Tagelang geweint und mir ganz schlimme Sachen ausgemalt was alles passiert mit ihm wenn er nichts hören kann oder auf was für Schulen muss er gehen wird er mal " ganz normal arbeiten" kann er das Meer rauschen hören also ganz blöde Dinge habe ich mir ausgemalt ich habe drei ganz normale Kinder und habe mich mit dem Thema noch nie beschäftigt und es ist alles so neu und etwas viel die ganzen Untersuchungen und die kleinen hör Geräte an seinen Ohren es ist immer noch traurig für mich aber dann denke ich an die vielen anderen Menschen die wirklich sehr krank sind vielleicht nicht gehen oder selbst Essen können und dann sage ich mir es sind "nur" die Ohren und mit seinen hörgeräten kann er hoffentlich auf einen normalen Standard kommen die früh Förderung finde ich auch ganz gut sie hat mir die Angst etwas genommen und alle meine Fragen lassen sich erklären ich bin so glücklich meinen kleinen Schatz zu haben er ist halt etwas ganz besonderes :) und er blinkt wie ein kleiner Leuchtturm mit den Geräten zuckersüß LG Merve

16

Unsere blinkt auch so schön... Wenn man im Dunkeln spazieren geht, ist das echt von Vorteil 🤣🤣🤣lg

19

Wie alt ist dein baby und wie stark ist seine Hörschädigung ausgeprägt? Akzeptiert es die Hörgeräte gut? Ich bin echt nervös wenn ich daran denke, dass meine Kleine übernächste Woche ihre Hörgeräte bekommt. Solange sie die Hörgeräte noch nicht hat vergesse ich die Diagnose immer wieder bzw kann es gut verdrängen..::mit Hörgeräten wird es immer präsent sein 😔

Wie lange hat es bei euch gedauert bis der Antrag auf Frühförderung durch war? Mir würde es auch total gut tun wenn die Frühförderung gleich starten würde aber leider dauert es hier wohl sehr lang bis diese genehmigt ist.

weitere Kommentare laden
Top Diskussionen anzeigen