Hirnschäden

Hallo,
Wir waren gestern beim Kinderarzt und haben nach einem MRT die Diagnose Hirnschäden erhalten.
Unsere Tochter ist 1Jahr alt und in ihrer motorischen Entwicklung verzögert.
Sie dreht sich wie ein Wirbelwind, kann aber noch nicht sitzen, stehen und laufen. Sprachlich und feinmotorisch ist sie zeitgemäß entwickelt.
Während der Schwangerschaft hatte sie eine zu große Nackenfalte, woraufhin ich eine Chorionzottenbiopsie machen ließ, diese war unauffällig, die restliche Schwangerschaft war unauffällig. Die Geburt war dann 41+3, also kein Frühchen, eingeleitet, spontan und unauffällig.
Meine Frage, gibt es ähnliche Fälle die mir vielleicht über die weiteren Folgen bzw ihre Entwicklungen berichten können?

Achso und die bekommt Physiotherapie nach voijta und ab Januar Frühförderung.

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Kennst Du die Seite der rehakids.de ? Ich glaube, da findest Du mehr Betroffene. Alles Gute euch. LG Moni

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Hallo!
Gab es noch andere Gründe für ein MRT bei deiner Tochter? Denn dass ein 1jähriges Kind noch nicht läuft, halt ich für absolut nicht ungewöhnlich.
Meine konnte mit einem Jahr auch noch nicht laufen, sie hat sich auch noch nicht hochgezogen. Ich glaub, sie konnte gerade mal krabbeln. Dafür hat sie schon gut gesprochen und auch die Feinmotorik war ok. Ich wäre aber nie auf die Idee gekommen, dass meine Tochter einen Hirnschaden haben könnte.

Letztlich ist sie mit 18 Monaten gelaufen. Heute ist sie 6, geht in die 1. Klasse und ist altersgerecht entwickelt.

Die einen Kinder laufen mit 7 Monaten aber sprechen bis zum 3. LJ keine Wort und die anderen sprechen mit 10 Monaten aber dafür dauert das laufen eben etwas länger.

Hättest du nicht schon den Befund des MRT würde ich sagen, gib deiner Tochter einfach noch ein wenig Zeit. Ich kann das mit dem Hirnschaden auch gar nicht so recht glauben, wenn sie ansonsten altersgerecht entwickelt ist. Ich würde immer noch sagen: gib ihr Zeit, animier sie aber vergleiche dein Kind nicht mit anderen. Ich drücke euch die Daumen.

Alles Gute für euch!

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Hallo,
Was für ein Hirnschaden wurde denn festgestellt? Stimmt die Größe nicht, oder fehlt ein Teil wie bei der Corpus Callosum Agenesie?
LG, Neknam

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Hallo!

Na ja Hirnschaden ist ja ein SEHR weites Feld.
Was war denn der Grund für den "Hirnschaden"? (Schlaganfall, Hirnblutungen, Stoffwechsel, Reifeverzögerung, Wachstumsverzögerung, Schädigung durch toxische Substanzen, Gendefekt, ....).
Ausser "motorische Entwicklungsverzögerung" muss es doch weitere Indikationen für ein MRT gegeben haben.

Schon alleine bei Schlaganfall / Hirnblutungen kann es zwischen Intensivpflefgefall und vollkommen unaffällig ausfallen ....

LG, I.

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Hi gruessdich, ich nehme an, du hast keinen Arztbrief zur Hand und gibst nur das wieder, was der Kinderarzt zu dir sagte. Wie dir schon gesagt wurde: Hirnschaden ist ein so weitgefächter Begriff, letztendlich ist es DER Oberbegriff schlechthin.

An deiner Stelle würde ich mir den radiologischen Bericht geben lassen. Wenn ich dir einen Tip geben darf: lasse dir die Briefe und Befunde immer geben und hefte sie ab. Wer weiß wann,wo und wesshalb du die mal wieder brauchen wirst. Ich brauche sie ständig. Zum Beispiel immer dann, wenn irgendwas bei einem Facharzt abgeklärt gehört und sich dieser ein Bild über den Background verschaffen muss oder auch bei Anträgen oder Therapeuten.

Es ist wirklich klug sich frühzeitig einen Ordner anzulegen. Auch die Therapeutenbriefe würde ich mir geben lassen.

Fürs Laufenlernen hat dein Kind noch massig Zeit, bis 18 Monate sagen die Tabellen, wäre es Okay.
Aber wenn dein Baby/Kleinkind noch immer nicht sitzen kann, dann liegt ganz klar eine Verzögerung vor und sicherlich ist das zumindest ein Mitgrund fürs MRT gewesen. Ihr werdet offenbar gewissenhaft betreut, dass ist super. Wer hat denn das MRT indiziert?
Derjenige sollte sich dann nämlich auch mit dir zusammensetzen und dir den Befund erklären. Hirnschaden ist kein "erklären", sondern viel eher ein hinklatschen eines wagen Überbegriffes.

Ich könnte dir jetzt schon von unserem Kleinen erzählen, aber wir haben einen anderen Background als ihr es habt. Er war z.B. ein Frühchen mit Hirnblutungen.

Ich glaube es wird grundsätzlich schwierig "Erfahrungsberichte" im Hinblick auf "ähnliche Fälle" zu bekommen. Ganz einfach, weil "Hirnschaden" so vieles umfasst.
Vergleichsweise wäre es in etwa so, als würdest du von irgendeiner Virusinfektion oder Knochenbruch ohne Hintergrundinfos schreiben.
Oder du würdest nach OP-Erfahrungen fragen, aber nicht dazu schreiben um was für eine OP es sich handelt.
Daher wäre mein Rat an dich: Lasse dir das nochmal ganz genau und in Ruhe erklären, was das MRT erhellt hat. Lass dir den Radiologenbrief geben, damit du auch weißt, wie die Katze im Sack heißt.

Betreut euch vllt ein pädiatrisches Zentrum /Ambulanz wie das SPZ z.B.? Wenn ja, dann sollte euch eure Ärztin/Arzt den Befund erklären können. Falls du von solch einer Stelle betreut wirst, dann wäre es mir bei einem solchen Befund wichtig, von einer/m Neuropädiar/in betreut zu werden. Also falls ihr bei Keinem/r seid, dann erkundige dich am besten mal, ob es eine/n Solche/n bei euch gäbe.

EEGs und SchlafentzugEEGs werdet ihr im Vorfeld ja auch gehabt haben, oder? Wer hat diese ausgewertet?

Therapie: Wir machten vorerst Physio nach Bobath (Vojta wäre für uns nichts gewesen) und fingen dann mit ca 2,5 Jahren mit Ergotherapie an. Logo kam dann noch dazu. Aber ausgehend von den ursprünglich schechten Prognosen, hat sich unser Kind spitze gemacht.

Frühförderung ist sicherlich toll wenn ihr das bekommt und bald schon starten könnt. Die Frühförderung hat in der Regel auch unheimlich viel Erfahrung und kann dir in vielerlei Hinsicht sicherlich weiterhelfen.

Ansonsten würde ich mich auch viel eher bei Rehakids anmelden. Aber auch dort wird dich der Oberbegriff "Hirnschaden" nicht so großartig weiterbringen.
Da müsstest du schon genauere Angaben dazu machen und dich im Vorfeld nochmal schlau machen, was genau der Befund beschreibt.

Und weil ich das sehr wichtig finde zu erwähnen: Lass unbedingt mal augenärztlich-orthoptisch auf dein Kind schauen. Also konsultiere bei Gelegenheit mal eine Augentagesklinik mit Sehschule oder eine Praxis mit Sehschule. Mit Wartezeiten musst du rechnen.

https://augeninfo.de/cms/hauptmenu/gesunde-augen/junge-augen-schuetzen-vorsorge-bei-kindern.html#Links

https://augeninfo.de/cms/fileadmin/PDF/fruehkin.pdf

Augenärztlich-orthoptisch sollten ohnehin ALLE Kinder angeschaut werden. Empfehlungen des Berufsverbandes der Augenärzte Deutschland e.V.`s kannst du dem Link/PDF Datei entnehmen.

Hier werden Hirnschäden auch noch mal explizit erwähnt
https://www.augenarzt-baur.at/leistungen-untersuchungen/orthoptische-untersuchungen-sehschule/
Mit Hirnschäden trägt man einfach ein erhöhtes Risiko und da unser Kind u.a. Augenprobleme hat, erwähne ich das so ausdrücklich. Junior bekam mit unkorrigiert einem Jahr eine Brille.

LG Snow

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Mein Sohn konnte mit 1jahr auch weder sitzen noch laufen..
Sitzen lernte er so mit 14Monaten und laufen kann er seit seinem 2. Geburtstag.
Es wurde kurz vor dem 2. Geburtstag ein MRI gemacht, dieses war jedoch unaiffällig. Wir haben die Diagnose Gangataxie erhalten, die Ursache dafür iat immer noch nicht 100% ig geklärt.. er hatte eine Vit.B12 Mangel (kann das Vitamin nicht aufnehmen) duech diesen Mangel könnte es zu Nervenschäden gekommen sein ode4 durch den Sauersroffmangel während seiner überstürtzten Geburt (43min).

Er läuft unterdessea ziemlich gut, aber man sieht schon dass etwas nicht gut ist. Er hat ziemliche Probleme mit dem Gleichgewicht. Es wird aber immer besser durch die Physio.
Unser Physiotherapeut meinte auch, dass das Hirn je nachdem in der Lage sei, andere
Areale umzunutzen und er durchaus auch mit den Nervenschäden am Kleinhirn irgendwann normal entwickelt sein könne. Noch hinckt er hinterher aber wir si d zuversichtlich.
Wünsche euch alles Gute.
Lg nica