Hallo
vielleicht gibt es hier jemanden der mir helfen kann und etwas Erfahrung hat.
Meine kleine ist gerade mal 11 Monate alt korrigiert 9,5 Monate und hatte ihren ersten Anfall vor zwei Monaten und den zweiten drei Wochen später. Jetzt wurde nach einige eegs die oben genannte Diagnose gestellt.
Seitdem steht unsere Welt Kopf. Sie ist noch so klein.
Bisher haben wir uns gegen Medikamente ausgesprochen, sollte ein dritter Anfall dazu kommen, werden wir wahrscheinlich nicht drum herum kommen.
Gibt es jemand dessen kleiner auch soetwas wie geht ihr im Alltag damit um
Ab wann Medikamente ? Nebenwirkungen ?
Gefühlt warte ich täglich auf den nächsten Anfall :(
Cerebrale Anfallsbereitschaft/ Epilepsie
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Mein Jüngster war schon deutlich älter als es zum ersten sichtbaren Anfall am Tag kam. Wahrscheinlich hatte er schon vorher Anfälle nachts...aber davon wussten wir nichts. Ich bin selbst Epileptiker und hatte schon länger ein ungutes Gefühl. Ich war heilfroh als der erste Anfall am Tag war. Ich habe ihn direkt auf ein Medikament einstellen lassen. Seit dem ist Ruhe UND seine Entwicklung hat sich rasant beschleunigt.
Sein EEG war schon seit Geburt auffällig. Aber Neurologen behandeln keine EEGs, es muss schon ein Anfall dagewesene sein.
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Hey, das tut mir wirklich sehr leid . Ich würde dir empfehlen, dich bei rehakids anzumelden. Dort gibt's viele Eltern mit Kindern , die die selbige Diagnose wie dein kleines haben. Denke dort wirst du mehr antworten bekommen.
Ansonsten kann ich dir als Krankenschwester sagen : jeder Anfall zerstört gehirnzellen. Es ist wichtig , dass man als Epileptiker medikamentös gut eingestellt ist .bei einer guten Einstellung können Anfälle vermieden werden. Es ist auch immer wichtig , ein Notfall-Medikament Zuhause zu haben .
Ich selbst betreue Kinder in der häuslichen Kinderkrankenpflege mit unterschiedlichsten anfallsleiden. Viele der Kinder werden in der Klinik in vogtareuth oder Kork betreut / eingestellt. Vllt könnt ihr euch an diese wenden. Kann ich wirklich nur empfehlen.
Falls du so noch fragen hast , kannst du mir gern ne pn schreiben .
Viele grüße und alles gute
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Hallo!
Mein Sohn hat mit 2 die ersten Medikamente bekommen und ist seit dem 1.10. (nach 8 Jahren) endlich ohne Medikamente. Bei uns hat es fast 5 Jahre gedauert, bis das passende Medikament was zur Anfallsfreiheit geführt hat gefunden wurde. Alle Medikamente KÖNNEN heftige Nebenwirkungen haben. Auf der anderen Seite zerstört jeder Anfall Gehirnzellen 🤷♀️
Alles Gute!
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Hallo,
mein Sohn wird bald 4 Jahre und hat seit seinem 4. Monat Epilepsie, leider haben wir bis jetzt kein Medikament gefunden, was wirklich hilft. Anfallsfrei ist er nicht und das obwohl er 4 Medikamente bekommt...
Ob ein Anfall wirklich Gehirnzelle und zerstört, darüber streiten sich viele.
Unser Neurologe und Epileptologe meinte, dass ein Anfall nur kurzfristig die Hirnzellen stört, aber nur Anfälle ab 5 Minuten wirklich Schäden anrichten können...aber wie gesagt, da sagt jeder was anderes.
Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute!
Liebe Grüße, Anne
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Mein Sohn hat mit 2 Jahren generalisierte Epilepsie bekommen. Da er damals Fieber hatte, ist der behandelnde Arzt zunächst von einem Fieberkrampf ausgegangen. Später hat sich dann aber herausgestellt, dass es doch ein epileptischer Anfall war. Nach dem dritten Anfall wurde ihm dann endlich ein Antiepileptikum verordnet. Danach hatte er zum Glück keine Anfälle mehr, worüber ich sehr froh war. Er hat das Medikament dann drei Jahre lang genommen, bis es schließlich auf Anraten des Arztes langsam ausgeschlichen wurde. Außer starker Müdigkeit und feinmotorischer Probleme hatte er kaum Nebenwirkungen.
Nach dem Absetzen hatte ich große Angst, dass das Ganze wieder von vorne beginnt, aber bis jetzt ist er anfallsfrei. Wir haben allerdings im Alltag nichts geändert, da uns der Arzt davon abgeraten hat. Er darf nach wie vor klettern und Trampolin springen.