Fragen zu Diabetes

Hallo zusammen!:)
Ich schreibe momentan eine Arbeit über Diabetes bei Kinder. Da ich in meinem Umfeld (ausser an meinem Arbeitsort im Krankenhaus natürlich) aber niemanden kenne, wollte ich Fragen, ob es vielleicht unter Euch, Mamas mit einem Kind mit Diabetes hat?

Ich poste die Fragen gleich hier, Ihr dürft mir aber gerne eine PN schreiben. Falls euch gewisse Fragen zu persönlich sind, dürft Ihr die natürlich weg lassen. Alle Daten werden anonym verwendet.
Ich würde mich sehr über Nachrichten freuen, um dem Thema ein bisschen mehr Sichtbarkeit in der Gesellschaft geben zu können. Falls Euch noch Fragen in den Sinn kommen, welche ich ebenfalls noch beantworten sollte, bin ich natürlich offen für Eure Vorschläge.

Vielen lieben Dank schon jetzt und ganz liebe Grüsse
Selina




In welchem Alter wurde bei Ihrem Kind Diabetes diagnostiziert? Typ 1 oder Typ 2?

Gibt es Personen mit Diabetes in der Familie oder im Bekanntenkreis?

Hatten Sie Vorurteile bezüglich der Diagnose Diabetes? Falls Ja, welche und wie hat Sie das beeinflusst?

Was für Symptome gingen der Diabetes Diagnose voraus? Hat Ihr Kind zusätzliche Erkrankungen welche im Zusammenhang mit Diabetes stehen könnten?

Wie wurde Diabetes bei Ihrem Kind genau diagnostiziert?

Wie lange musste Ihr Kind nach der Diagnose im Spital sein?

Woraus bestand der erste Spitalaufenthalt? Folgten mehrere Spitalaufenthalte?

Inwieweit hat die Erkrankung das Familienleben nach der Spitalentlassung verändert?

Wie wurde Ihr Kind über Diabetes aufgeklärt und von wem?

Wurden Sie als Eltern von Seite der Pflege genügend Unterstützt? Inwiefern wurden Sie Unterstützt?

Was hätten Sie sich von Seite der Pflege zusätzlich oder noch mehr gewünscht?

Womit hatten Sie und ihr Kind zu Beginn die grössten Schwierigkeiten?

Wie schnell wurden Sie und Ihr Kind instruiert? (Bezüglich Blutzuckermessen, Insulininjektion, Hypomassnahmen usw.)

Woraus besteht die Therapie heute?

Wie sieht die Therapie in der Spielgruppe/Kindergarten/Schule aus? Inwiefern wurden die Betreuungspersonen dort geschult?

Wie alt ist Ihr Kind heute und wie lebt es mit dem Diabetes? Wie leben Sie als Eltern heute mit dem Diabetes?

Was sind die besonderen Herausforderungen im Leben mit einem Diabetes-Kind?

Wo gibt es aus Ihrer Sicht Verbesserungspotenzial – in der Gesellschaft, im Gesundheitssystem …?

Was möchten Sie Pflegepersonen oder allgemein der Gesellschaft mit auf den Weg geben?

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Hi

Schreibe dir eine PN :-D

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Hoffe, es ist noch nicht zu spät. Ich finde es gut, dass du das Thema Diabetes ein bisschen beleuchten willst und poste öffentlich, vllt kann der Ein oder Andere ja noch was lernen ;)


In welchem Alter wurde bei Ihrem Kind Diabetes diagnostiziert? Typ 1 oder Typ 2?
-Typ1 mit acht Jahren.


Gibt es Personen mit Diabetes in der Familie oder im Bekanntenkreis?
-Nein.


Hatten Sie Vorurteile bezüglich der Diagnose Diabetes? Falls Ja, welche und wie hat Sie das beeinflusst?
-Ich hatte keine Vorurteile da ich wusste, dass Typ1 eine Autoimmunerkrankung ist und NIEMAND für diese Krankheit verantwortlich ist.


Was für Symptome gingen der Diabetes Diagnose voraus? Hat Ihr Kind zusätzliche -Erkrankungen welche im Zusammenhang mit Diabetes stehen könnten?
Nein, er hat keine zusätzlichen Erkrankungen. Mein Sohn hat in einer Zeitspanne von vier Wochen angefangen, Unmengen Wasser in sein reinzukippen. Bevor ich zum Arzt bin ungefähr 4-5 Liter. Außerdem hat er abgenommen. Ein deutliches Zeichen für Insulinmangel.


Wie wurde Diabetes bei Ihrem Kind genau diagnostiziert?
-Glukose im Urin und Bluttest aus der Vene.


Wie lange musste Ihr Kind nach der Diagnose im Spital sein?
-Zwei Wochen.


Woraus bestand der erste Spitalaufenthalt? Folgten mehrere Spitalaufenthalte?
-Beim ersten Aufenthalt wurde die Insulinmenge angepasst. Er lernte, mit Pen zu spritzen und durchlief mehrere Untersuchungen (Augen, Organe, Belastung, Kinderpsychologischer Dienst).
Beim Zweiten bekam er seine Pumpe, das dauerte ca eine Woche.
Beim Dritten entgleiste sein BZ total, Werte um 600, Ketone usw...


Inwieweit hat die Erkrankung das Familienleben nach der Spitalentlassung verändert?
-Die Diagnose hat unser Leben schon verändert. Allerdings versuchen wir, den Diabetes an unser Leben anzupassen und nicht unser Leben an den Diabetes. Aber es ist alles anstrengender. Die Nächte, die Herausforderung, gute Werte zu erzielen, die Diskussionen mit einem Pubertierenden, das Berechnen der Mahlzeiten, das ganze Diabetesmanagement, das ist schon viel Arbeit.


Wie wurde Ihr Kind über Diabetes aufgeklärt und von wem?
-leider wenig. Er war einmal mit bei der Ernährungsberaterin. Was er weiß weiß er von mir. Leider werden bei uns hier keine Schulungen für Kinder angeboten.


Wurden Sie als Eltern von Seite der Pflege genügend Unterstützt? Inwiefern wurden Sie Unterstützt?
-während des ersten Klinikaufenthaltes bei Diagnose wurden wir Eltern täglich geschult. Thats all.


Was hätten Sie sich von Seite der Pflege zusätzlich oder noch mehr gewünscht?
-für mich persönlich eigentlich nichts. Ich wünsche mir aber Schulungen für Kinder!!!


Womit hatten Sie und ihr Kind zu Beginn die grössten Schwierigkeiten?
-Ich hatte immer Angst, etwas falsch zu machen. Die Mahlzeiten falsch zu berechnen, daraus resultierend die Einheiten falsch zu berechnen, zu wenig oder zu viel Insulin zu spritzen, bei einer Hypo nicht schnell genug reagieren zu können.
Mein Sohn mochte sich im Beisein anderer nicht spritzen.


Wie schnell wurden Sie und Ihr Kind instruiert? (Bezüglich Blutzuckermessen, Insulininjektion, Hypomassnahmen usw.)
Ging direkt am ersten Tag in der Klinik los.

Woraus besteht die Therapie heute?
-messen-spritzen-Basalrate anpassen. Messen-spritzen-Basalrate anpassen.


Wie sieht die Therapie in der Spielgruppe/Kindergarten/Schule aus? Inwiefern wurden die Betreuungspersonen dort geschult?
Das Betreuungspersonal unserer Grundschule hat sich durch eine Fachkraft schulen lassen. Denen in der weiterführenden Schule ist das egal ;)


Wie alt ist Ihr Kind heute und wie lebt es mit dem Diabetes? Wie leben Sie als Eltern heute mit dem Diabetes?
-er ist nun elf Jahre und sehr unglücklich damit. Manchmal gibt er in der Schule gar kein Insulin ab, so sehr belastet ihn das Messen und Spritzen. Sprüche wie: "wer möchte schon einen Diabetiker als Freund?" sind keine Seltenheit.
Mich als Mutter belastet das auch sehr. Nicht das ganze Management, sondern dass mein Kind so unglücklich ist.


Was sind die besonderen Herausforderungen im Leben mit einem Diabetes-Kind?
-Tja...die Herausforderungen :-D der ganze Diabetes, das ganze Leben ist eine Herausforderung. Das fängt mit dem Frühstück an und endet in der Nacht, wenn ich wegen Hypo oder Hyper rausmuss. Was eigentlich fast jede Nacht vorkommt bei einem Kind in der Pubertät.


Wo gibt es aus Ihrer Sicht Verbesserungspotenzial – in der Gesellschaft, im Gesundheitssystem …?
Es sollte mehr zwischen Typ1 und Typ2 unterschieden werden. Gleicher Name - unterschiedliche Krankheiten.


Was möchten Sie Pflegepersonen oder allgemein der Gesellschaft mit auf den Weg geben?
Seid offener und habt weniger Vorurteile, das gebe ich der Gesellschaft mit auf den Weg!!!


Alles Gute für dich :)

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Es gibt doch extra Kinderfreizeiten für Diabetiker. Habt ihr davon mal gehört? Oder mal eine Kinderreha? Dann lernt er andere Kinder/Jugendliche mit den gleichen Problemen kennen.

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Ja, dass weiß ich;-) bin gerade dabei, eine Kinderreha zu beantragen.

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Hallo,
Ich würde auch gerne noch antworten..

Bei unseren Sohn wurde vor eineinhalb Jahren Typ 1 diagnostiziert, da war er 5 Jahre alt.

Mein Bruder hat ebenfalls Typ 1 Diabetes, aber da ich zu den nur wenig Kontakt habe, war mir auch nicht wirklich klar, was auf uns zukommt.

Ich selbst hatte keine Vorurteile, habe aber seitdem wahnsinnig viele gehört.... es ärgert einen schon, wenn andere Menschen meinen, mein Sohn hätte Diabetes bekommen, weil er früher zu viel süßes gegessen hat, oder andere Märchen..

Vor der Diagnose hat mein Sohn ca drei Wochen lang wahnsinnig viel getrunken und musste dementsprechend oft auch auf die Toilette. Wir waren zu den Zeitpunkt gerade im Urlaub und haben es erst aufs andere Klima geschoben, sind dann aber gleich danach zum Hausarzt. Andere Erkrankungen hat er nicht.

Der Hausarzt hat dann gleich durch Blut und Urin Glucose festgestellt und wir mussten sofort zwei Wochen in die Uniklinik.

In den zwei Wochen wurden wir als Eltern komplett geschult, er bekam gleich am nächsten Tag eine insulinpumpe und wir hatten verschiedene Schulungen über die Ernährung, die verschiedenen Einstellungen der Pumpe usw. Mein Sohn war jedes mal mit dabei und es wurde ihm auch alles kindgerecht erklärt. Vor der Schule diesen Sommer hat er dann auch noch einen speziellen Kurs für Schul Anfänger alleine mitgemacht.

Nach der Entlassung waren wir zum Anfang noch ängstlich, man hat Angst etwas falsches einzugeben und ist noch sehr unsicher, was man machen muss bei unter- oder überzucker. Ausserdem hatten wir große Sorgen, wie sich unser Alltag wohl gestalten wird, da wir viel Wert darauf legen spontan mal weg zu fahren oder viel zu Unternehmen.
Gerade die Nächte sind zum Anfang auch sehr hart gewesen, da man oft aufgestanden ist um nach zu messen.

Im Kindergarten, obwohl ganz normaler regelkindergarten, hatten wir großes Glück, dass die Erzieher von Anfang an mit uns gemeinsam versucht haben, dass unser Kind trotzdem nicht eingeschränkt wird. Der gesamte Kindergarten hat an einer speziellen Schulung teilgenommen und es gab mehrere Erzieherinnen die keine Probleme hatten, die Pumpe zu bedienen und auf die Werte mit zu achten...jetzt im Sommer ist er in die Schule gekommen und dort weigert sich die Lehrerin komplett irgendwas zu machen, so dass er seit zwei Monaten jetzt alles selber macht.

Wir haben zum Glück ein relativ tolerantes Umfeld und unser Sohn sieht sich bislang nicht eingeschränkt. Trotzdem hofft man immer, dass es auch so bleibt und wir arbeiten immer daran sein Selbstbewusstsein zu stärken so dass er sich blöde Kommentare auch später hoffentlich nicht zu Herzen nimmt.

Wie meine Vorgängerin schon schrieb, sollten grössere Unterschiede zwischen Typ 1 und Typ 2 gemacht werden..es gibt da soviel Halbwissen was auch in den Medien teilweise falsch dargestellt wird, das ewige erklären oder gar rechtfertigen ist echt anstrengend!

Bei weiteren Fragen, ruhig nachfragen.
Schönen Abend noch