Hallo,
Hoffe ich bin hier richtig ?!
Wir haben heute die Diagnose Morbus Hirschsprung bekommen. Unser kleiner ist 10 monate alt.
Genaueres erfahren wir leider erst Mittwoch (Therapie / OP / usw) da der Spezialist immer nur Mittwoch s in "unserem" Krankenhaus ist !
Was wir wissen ist, das alle drei entnommenen Proben keine dieser Nervenenden aufweisen und somit von der Krankheit betroffen sind .
Jetzt wollte ich einfach gern mal hören ob es hier jemanden gibt, der sich damit auskennt, diese Krankheit selbst hat / hatte und mir etwas darüber erzählen kann? Wie sind die Operationen verlaufen und was war danach ? Wir hängen momentan ziemlich in der Luft und müssen irgendwie bis Mittwoch aushalten !
Vielen lieben Dank schon mal & ein schönes Wochenende
Lena
Morbus Hirschsprung
Hallo Lena,
mein Sohn hat auch Morbus Hirschsprung.
Es wurde festgestellt, als er knapp 3 Monate alt war. Bei ihm wurde zuerst ein künstlicher Darmausgang gelegt, in einer nächsten OP das entsprechende Darmstück entfernt und wieder in der nächsten OP der künstliche Darmausgang zurückverlegt.
Auch wenn bei uns ein paar Komplikationen aufgetreten sind ist die Operation im Endeffekt sehr erfolgreich gewesen. Eine Komplikation bei ihm war, dass er kurz nach der letzten OP einen Darmverschluss bekommen hat, der ebenfalls operiert werden musste. Bei dieser OP hat er sich leider Krankenhauskeime im Bauchraum eingefangen....aber das ist natürlich nicht etwas womit man rechnen muss. Der behandelnde Arzt hat immer gesagt, dass er offenbar alles mitnimmt, was man mitnehmen kann.
Danach hatten wir nochmal eine Phase von ca. einem Jahr, in der er täglich Movicol genommen hat.
Heute ist er 12 Jahre und es geht ihm sehr gut und bis auf eine Narbe und darauf, dass er ab und zu mal etwas zu Verstopfung neigt, ist ihm überhaupt nichts mehr anzumerken.
Wichtig ist, dass ihr in guten Händen seid und einen Arzt habt der für euch da ist und bei dem ihr alles hinterfragen und immer wieder erklären lassen könnt.
Wir fühlten uns bei unserem Arzt sehr gut aufgehoben und hatten großes Vertrauen. Auch weil wir immer ernst genommen und einbezogen wurden.
Schreibt euch für Mittwoch alle eure Fragen auf. An so einem Termin ist man ja doch sehr angespannt und vergisst sonst schnell mal einen Punkt.
LG und alles Gute für Euch!
Danke für deine Antwort.
Tom ist leider auch so ein Kandidat - der alles mit nimmt !
Hatte dein Sohn denn nur Probleme mit dem Stuhl absetzen oder auch noch andere "Baustellen"?
Tom hat z.B. Einen EisenMangel der behandelt wird , eine Muskelschwäche (machen krankengymnastik) und hatte unzählige Infekte wie Nieren Becken Entzündung / Atemwegsentzündung / Mittelohrentzündung und so ziemlich jedem Virus der hier rum ging . Er musste bisher schon sehr sehr oft Antibiotikum nehmen ! Ich frage mich ob das alles mit dem morbus hirschsprung zusammenhängt oder ob noch etwas anderes nicht stimmt . Sämtliche Blutuntersuchungen waren unauffällig.
Wir fühlen uns im Krankenhaus sehr gut aufgehoben und waren fort auf Grund der infekte schon sehr oft stationär.
Ein zettel liegt permanent auf dem tisch und ich schreibe gefühlt alle 10 Minuten etwas auf ...
Wahnsinn was dein Sohn alles schon weg gesteckt hat . Wie habt ihr dss mit dem Keim in den griff bekommen?
Liebe grüße lena
Die Probleme gingen gleich von Anfang an los. Er konnte nicht wirklich gut Nahrung aufnehmen. Trank sehr wenig, Stillen ging gar nicht, er hat nur gespuckt aber im Schwall. Bei vielen Ärzten wurden wir nicht ernst genommen, es hieß immer er hätte Anpassungsschwierigkeiten, sie hielten mich glaube mich teils für hysterisch.
Dann bekam er sehr hohes Fieber. Verdacht auf entweder Hirnhautentzündung oder Nierenbeckenentzündung. Es war das Letztere. Kurz vor der Entlassung ging es ihm trotzdem wieder sehr schlecht mit sehr aufgewalltem Bauch. Dann haben sie den Chefarzt geholt und der hatte den Verdacht, der sich dann ja auch bestätigt hat.
Er hat AD(H)S, aber er ist momentan medikamentös eingestellt, damit er sich in der Schule konzentrieren kann. Aber er ist kein Kandidat, der "über Tische und Stühle geht" oder im Sozialverhalten Schwierigkeiten hat. In den Ferien werden die Medikamente abgesetzt.
Sonst haben wir keinerlei "Baustellen".
Gesundheitlich ist er sonst sehr fit und er ist unheimlich sportlich.
Da habt ihr ja einige Päckchen zu tragen.
Ich meine, dass sich die Operationsmethoden schon weiter entwickelt haben. Heute kann man das meine ich in einer Operation machen. Das war zu unserer Zeit gerade neu, aber dafür hätte ein Arzt aus Lübeck kommen müssen und der hatte erst 4 Wochen später Zeit und "so viel Zeit hatte Nicolas nicht" wie uns der Arzt damals sagte.
Die Krankenhauskeime (Pseudomonaden im Bauchraum) waren damals echt ein Problem. Er war eine ganze Weile auf der Intensivstation und es wurden verschiedene Antibiotika gegeben bis eines half. In der Zeit stand er wirklich auf der Kippe, nachts konnte ich dort ja nicht bei ihm bleiben und es kam vor, dass ich morgens nicht gleich zu ihm durfte weil die Nacht so schlecht war.
Das war wirklich eine schwere Zeit, aber als das Antibiotikum wirkte ging es relativ schnell wieder bergauf.
Liebe Grüße
Kennst du die Facebook Gruppe zu Morbus Hirschsprung? Da gibt es über 300 Mitglieder. Meine Tochter kam vor 5 Jahren mit MH auf die Welt. Bei Fragen, meld Dich einfach.
Hallo & danke für deine Antwort
Ich bin leider so gar kein Facebook - Fan !
Aber mein mann ist angemeldet ... wir schauen mal !
Wie geht es deiner Tochter denn heute ? Magst du mir etwas von eurem weg berichten ?
Liebe Grüße lena
Zum Glück hatten wir meine Mutter, die in der Zeit viel mit dem Großen gemacht hat, so dass er nicht darunter leiden musste wenn ich mit Nicolas im Krankenhaus war. Und zwischendurch war ich mit Nicolas ja auch wieder zuhause. Mein Mann musste arbeiten, kam aber meistens nach der Arbeit ins Krankenhaus. Und mit Lilith war ich ja schwanger.
Dadurch dass wir nur einem weiteren Kind gerecht werden mussten und der auch schon 9 Jahre alt und somit sowieso auch noch zusätzlich mit Freunden und Oma beschäftigt war ging das ganz gut. Die Schwangerschaft war natürlich von der Anspannung und dem Stress begleitet und ich konnte diese erst "genießen" nachdem wir alles durch hatten. Festgestellt wurde es wie gesagt als er knapp 3 Monate alt war und der letzte Krankenhausaufenthalt war mit ca. 8 1/2 Monaten.
Wir kommen aus Hamburg. Leben die jüngeren Stieftochter bei Euch?
Ich finde es auch schön, dass wir uns hier austauschen Können!
Hallo, ich bin zufällig auf deinen Post gestoßen. Ich bin 29 Jahre und lebe seit ich 3 bin mit einem Hirspung. Damals wollten die Ärzte mich operieren und einen künstlichen Ausgang legen. Meine Mama ließ das nicht zu
Je älter ich wurde umso besser konnte mein Körper damit umgehen. Heute merke ich nichts davon :) alles Gute
Hallo
vielen lieben Dank für deine Antwort. Es freut mich das es dir mit der Krankheit doch so gut geht ! Das ist glaube ich extrem selten . Ist sie bei dir nur sehr gering ausgeprägt ? Bei Tom sind ja mindestens 5 cm betroffen , eher mehr da mittlerweile sogar der darm Entzündungswerte aufweist ... er wird also um eine op definitiv nicht herum kommen . Ob er einen künstlichen Ausgang benötigt hängt dann auch noch mal davon ab wieviel darm tatsächlich betroffen ist . Das soll Anfang nächster Woche festgestellt werden durch eine spezielle röntgenuntersuchung!
Achtest du auf eine besondere Ernährung?
Liebe grüße lena
Ja, bei mir sind es auch 5 cm.
Ich denke, jeder Krankheitsverlauf läuft etwas anders... wenn die Entzündungswerte zu hoch sind , wird es kritisch. Ganz klar !
Ich konnte nicht auf die Toilette. Mein Stuhlgang war sehr hart. Erinnere mich, dass ich viel Angst hatte , wenn Menschen mit auf dem Klo waren....
Als man mich operieren wollte -alles so zack zack- sagte meine Mutter,Nein ! Kein Seitenausgang. So lange es irgendwie so geht , soll sie später selber entscheiden , was sie möchte. Sie fragte die Ärzte , ob ich daran sterben kann. Sie sagten nein.... Je größer ich wurde , umso besser wurde es. Auf Ernährung achten muss ich nicht. Trinke , esse was ich möchte