Epilepsie seit Geburt

Hallo meine lieben,

kurz über uns:

Mein kleiner hat seit der Geburt Epilepsie bzw epileptische Anfälle mit Atemstillständen! Er wird immer Monitorüberwacht und kriegt auch Antiepileptika! Gibt es außer mir noch andere Mütter hier im Forum dessen Kind/Kinder epileptische Anfälle haben? Würde mich gerne austauschen!

LG Su

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Hallo!

Unsere Tochter hat auch Epilepsie! Es fiel im dritten Lebensmonat erstmalig bewusst auf. Sie hatte BNS Anfälle (West Syndrom). Nun hat sie verschiedene Krampfarten. Sie wird bald 6.

Kennst du www.rehakids.de? Das ist ein forum für Eltern behinderter Kinder. Dort gibt es auch speziell ein Unterforum für epilepsiekranke Kinder.

Du kannst mich zum Austausch auch gerne privat kontaktieren. :-)

Liebe Grüße

Ninly

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hallo su87,

erstmal tut es mir sehr leid mit eurem kleinen.. bei mir ist es nicht das kind was betroffen ist (habe leider noch kein eigenes, aber hoffe das ändert sich bald) sondern meine tante. es hat etwas länger gedauert bis das überhaupt festgestellt werden konnte, weil sich bei ihr die „anfälle“ eher so gezeeigt haben das sie wie in ihrer eigenen welt war und sie hat auch nicht mehr geantwortet auf fragen etc. naja, mit medikamenten haben die ärzte es aber hinbekommen das sie kaum noch beschwerden hatte.

was ich sehr wichtig finde (jetzt und auch damals): es ist nicht immer so das menschen mit epilepsie bei allem eingeschränkt sind! meiner tante war es immer wichtig, mobil zu sein und auto fahren zu dürfen obwohl sie sich total fertig gemacht hat weil gott und die welt gesagt hat sie könnte und dürfte und sollte nicht… das stimmt nicht!

ich hab allen, die das hier lesen das auch nchmal rausgesucht:
„Anlage 4 FeV sieht kein generelles Fahrverbot bei Epilepsie vor. Hier entscheidet der Arzt individuell, ob die Eignung zum Autofahren besteht, denn viele Personen, die an Epilepsie leiden, haben die Krankheit – auch durch die Einnahme von Medikamenten – gut im Griff. Führt eine Erkrankung regelmäßig zum Krampfanfall, zieht dies laut Anlage 4 FeV meist ein Fahrverbot nach sich.“ (von http://www.bussgeldbescheideinspruch.com/fahrverbot/anlage-4-fev/)

es kommt also immer drauf an, wie schlimm die krankheit wirklich ist, man darf sich nicht unterkriegen lassen! ich wünsche euch nur das beste und das ihr auch nicht aufgebt wie meine tante auch nicht!

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Huhu

Vielen Dank für deine Antwort und den netten Zusprüchen #hicks

Ich versuche echt positiv in die Zukunft zu schauen, aber manchmal gibt es Tage wo ich meinen Tiefpunkt erreiche! Naja.....

Das mit deiner Tante finde ich es echt super :) Hoffe, dass mein kleiner später auch nicht eingeschränkt ist! Seit wann hat deine Tante es denn?

LG Su

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das kann ich mir sehr gut vorstellen.. ich wünsche dir auf jeden fall ganz viel kraft und durchhaltevermögen! ich bin mir nicht sicher, wann genau es bei ihr anfing, vermute aber mal das fing an, als sie noch ein kind oder zumindest schon in den jugend war. das wichtigste iist sich nicht unterkriegen zu lassen

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Hey,

Das klingt ja echt heftig gerade auch mit den Atempausen .... mein Sohn und ich liegen zurzeit in der Kinderklinik und haben gestern auch die Diagnose Epilepsie bekommen. Er ist jetzt 4,5 Monate alt und die akuten Anfälle sind erst seit einigen Tagen da, allerdings nicht so schlimm wie bei Euch. Aber wenn ich so zurück überlege, hat es wohl schon länger Anzeichen gegeben, die nur nicht erkannt wurden, da wir überhaupt keine Erfahrung mit dieser Krankheit haben. Er hat sich hin und wieder sehr ruckartig bewegt, und war auch sehr schreckhaft - zumindest haben wir das so gedeutet.... Er bekommt noch keine Medikamente, da wir noch ein MRT machen müssen um zu schauen, was die Ursache sein kann. Geht es deinem Sohn mit den Medikamenten denn besser? Ich bin momentan so durch den Wind und wünsche mir eigentlich Nur, dass mein Sohn wieder der Alte wird. Er war ein ruhiges, fröhliches Kind - hat viel gelächelt und gelacht. Seit ca 1,5 Wochen ist er nur noch müde, da er tagsüber kaum schläft und weint sehr viel. Es bricht mir echt das Herz.

Lg

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Huhu

Sorry, habe deinen Beitrag erst jetzt gesehen :)

Kurz zu uns:

Ja, der kleine ist seit langem Anfallsfrei zum Glück und die Medikamente haben wir ausgeschlichen! Den Monitor benutzen wir auch nicht mehr und sehr läuft bis jetzt alles super! Ich hoffe das bleibt auch so...

Und jetzt zu euch:

Es tut mir wahnsinnig leid für euch :( Wurde denn schon MRT gemacht? Ich verstehe nur nicht, warum er schonmal keine Medikamente bekommt.. Hmmm.. Hattest du bei der Geburt deines Sohnes Komplikationen wie Sauerstoffmangel oder so? Weil es gibt auch Neugeborenenepilepsie! Das dauert bis zum 1. Lebensjahr HÖCHSTENS! Sowas vermuten die Ärzte bei meinem kleinen jetzt! Vielleicht hat dein kleiner das ja auch! Gibt es in der Familie welche mit Anfällen?

Ich hoffe nur das beste für euch! Ich weiß, das wird sich jetzt blöd anhören, aber du musst jetzt ganz stark bleiben für deinen kleinen! Er braucht dich umso mehr :(

LG Su

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Ps: Hoffe du meldest dich! Bin ab Freitag für drei Wochen erstmal in Urlaub! Werde eventuell nicht reinschauen können

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