Suche Gleichgesinnte, kennt jemand von euch das Crouzon-Syndrom?

Hallo,

ich wollte schon lange mal schreiben, aber irgendwie fehlte mir der Mut. Unser Sohn hat das Crouzon-Syndrom mit Sagitalnaht-Synostose und ich suche jetzt Eltern mit denen ich mich austauschen kann.

Würde mich über Antworten freuen.

LG smat

Huhu,

schau doch mal bei www.rehakids.de , ob es dort auch Eltern von Kindern mit Crouzon sind weiß ich grad nicht, aber viele mit Apert!

LG Ramona

Hallo Ramona,

ich danke dir. Ja mit Appert-Syndrom gibt es auch Selbsthilfegruppen, aber von Crouzon gibt es nicht soviel Info.
Seit ihr Betroffene?

LG smat

Ach das ist ja lieb von dir. Heute Abend, wenn mehr Zeit ist, werde ich da gleich mal nachlesen.

Nochmals ganz lieben Dank, denn ich hatte nichts gefunden.

LG smat

Hi,

ich hab zwar keine Ahnung aber mal gegooglet. Vielleicht hilft dir das weiter: http://www.crouzon-syndrom.info.ms/

Viel Glück und Gruß, Suzy

Vielen Dank,

ich werde später mal in Ruhe nachschauen.

Ihr seid alle so lieb,

Danke und liebe Grüße
smat

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