Kiefer-Gaumen-Spalte

Hallo Martina,
in allererster Linie ist die Kleine doch ein Baby. Ich würde solche Kommentare vermeiden, wie "So schlimm ist es doch nicht",....denn ganz ehrlich - für die Mutter ist es schlimm. Klar, es ist nichts lebensbedrohliches. Aber es bedeutet jetzt einfach ein Leben mit doch einigen Einschränkungen, mit Therapien, mit OPs und vielen Krankenhausaufenthalten.
Das ist einfach alles nichts, wie man sich sein Leben vorstellt.
Spaltbildungen sind sehr verschieden. Man kann absolut nichts weiter dazu sagen, ohne das Kind zu kennen. Mein Ältester hat die allerleichteste Form der Spaltbildung - die ist aufgefallen, als er 4 Jahre jung war. Operiert wird da nichts. Ein Freund von mir hatte die schwerste Form. Er wurde das letzte Mal als junger Erwachsener operiert. Die ersten Untersuchungen begannen unmittelbar nach der Geburt und die erste OP war mit wenigen Monaten.

Ich würde einfach hingehen und ihr zur Geburt gratulieren. Behandle sie wie ein gesundes Baby. Und der Mama tut es sicherlich gut, wenn nicht jeder sofort auf die Behinderung ihrer Tochter schaut.

Schau es dir doch einfach im Internet an. Es gibt doch genügend HP über diese Erkrankung. Dann weißt du auch, wie soetwas unoperiert aussieht und erschrickst nicht. Das wäre irgendwie kontraproduktiv .

Hallo!

Deine Freundin hat eine kleine Tochter bekommen. Gratuliere ihr dazu ganz normal! Natürlich kannst du sagen, was dir an der Kleinen gut gefällt!
Irgendwelche Kommentare wie "Wird schon wieder", "Gibt Schlimmeres" etc. würde ich keinesfalls sagen. Denn es ist für sie momentan heftig und sie muss erstmal damit umgehen lernen.

Ich schreibe einfach mal ganz allgemein, wie ich damit umgehe, wenn jemand eine (schwere) Krankheit hat bzw. ein Angehöriger betroffen ist.
Höre deiner Freudin zu, reagiere auf das, was sie sagt, achte auf ihre Mimik und reagiere darauf. Und es ist auch völlig okay, sie zu fragen, wie es ihr in der Situation geht. Wenn du unsicher bist, was du auf ihre Antwort sagen kannst, ist es möglicherweise hilfreich, das Gesagte zu "spiegeln". Damit meine ich kein nachplappern. Du greifst das, was sie gesagt hat, in leicht veränderter Form auf.

Ein Beispiel aus einem Gespräch mit einer Freundin neulich.
Sie: "Ich weiß manchmal nicht, wie ich das alles schaffen soll!"
Ich: "Du hast im Moment so viel zu bewältigen, dass es imm Moment alles zu viel ist."

Wie intensiv solche Gespräche werden, hängt ja auch von der jeweiligen SItuation und der Intensität der Freundschaft ab.

Sage ihr, dass du sie unterstützt, wenn sie Hilfe braucht - und mach das dann auch! Warte aber nicht ab, bis sie fragt, sondern geh nochmal auf sie zu, z.B. wenn eine OP der Kleinen ansteht, biete ihr an, dass du das ältere Geschwisterkind betreust o.ä.

LG Silvia

Hallo,

ich war vor etwa 2 Jahren in der gleichen Situation wie deine Freundin nun, ich habe damals erfahren, dass einer meiner Zwillinge mit dieser Fehlbildungen geboren wird. Zu dem Zeitpunkt war ich in der 21 SSW, ich war völlig verzweifelt und hatte wahnsinnig Angst um mein Kind, schaffe ich das alles, wird mein Kind das alles gut überstehen, werde ich dem anderen Zwillinge gerecht. Geholfen haben mir eigentlich nur Gespräche mit Ärzten und Betroffenen.

Eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte gehört definitiv zu den Fehlbildungen, die man heutzutage gut behandeln (operieren und therapieren) kann. Mein Sohn hatte alles gespalten und dazu auch noch doppelt, heute ist er 21 Monate und steht seiner Zwillingsschwester in nichts nach. Man sieht natürlich noch die Narben, die wird man immer sehen und er wird auch noch einige male operiert werden müssen.

Mein Sohn wurde bisher 2 mal operiert, das erste mal mit ca. 5 Monaten wurde die Lippe verschlosse. Bei der zweiten Gaumen-OP war er 10 Monate. Wenige Tage nach der Geburt wurde eine Gaumenplatte angepasst, damit konnte er dann auch trinken.

Der Kieferverschluss steht noch an, und einige kleinere Korrekturen. Bei der ersten OP habe ich ein 8 jähriges Mädchen kennengelernt, das bereits 7 mal operiert wurde.
aber die kleine hat das alles so tapfer ertragen

Was ich damit sagen möchte, deine Freundin hat sich auf ein gesundes Kind gefreut, sie hatte eine Vorstellung von seinem Aufsehen und nun muss sie sich von dieser Vorstellung verabschieden, das ist auch ein kurzer Trauerweg, den sie jetzt gehen muss.
So Sätze wie: es gibt schlimmeres, dass kann man doch operieren usw..... helfen einem kaum weiter. Der Verstand weiß das, aber das Mutterherz möchte das alles nicht hören.

Behandel das Baby nichts anders als ohne Spalte. Biete ihr Hilfe an, die erste Zeit mit einem Baby ist immer anstrengend, besonders mit einem kranken Kind.

Wenn der erste Schock überwunden ist, kannst du sie auf Pflegegeld, Behindertenausweis und auf LKGS na` und auf Facebook hinweisen.

Alles Gute

Hallo!

Mein Sohn ist auch mit einer spalte geboren.. ich habe es in der 16.ssw erfahren..

leider ist das nicht das einzige was er hat aber das ist etwas anderes..

jedenfalls hat er am anfang ganz schlecht getrunken...seine LKGS ist auf der rechten seite..hat die kleine maus ein seitig oder zwei seitig??

bei meinem hasen kam die erse op mit drei monaten.. der lippenverschluss...
das war natürlich mega schei** aber er hat das ganz prima gemacht... mein mann und ich hatten auch unglaublich viel geduld mit ihm und haben ihn ermutigt trotz narbe und bisschen schmerzen zu trinken... nach einer woche war der spuk vorbei und alles war super...
wirmussten regelmäßig zum lasern damit die narbe nicht so wuchert und bisschen verblasst... war für den kleinen nich so angenehm aber schmerzhaft ist das nicht wirklich... ein kleines pieksen...

die zweite op kam als er 9 monate war.. der gaumenverschluss.. das war schon bisschen schlimmer... er konnte nicht richtig atmen (klar wenn der übergang von gaumen zu nase geschwollen ist) und das trinken fiel schwer... da wir aber von anfang an immer beim trinken geholfen haben bekamen wir auch das super schnell in den griff...

ich habe nach der geburt ein buch gekauft ("das andere Lächeln" von kirsten kaspers) sehr schön aber (aus meiner persönlichen erfahrung) wird vieles schlimmer beschrieben als es ist... jede familie macht für sich das beste drauß und jede verdient großen respekt! die operationen sind schlimm (auch der anblick des kindes) aber (so hart es klingt) man muss sich immer sagen dass es nur gut fürs kind ist auch wenn es schwer fällt mit den schmerzen... Die vergehen!! ich habe meinen sohn auch mit spalte sehr geliebt und tue es noch! leide sind kinder untereinander sehr grausam manchmal und allein essen und trinken fällt mit offener lippe oder offenen gaumen schwer dieses problem zu beheben bedeutet leider operation mit schmerzen... je früher sie gemacht werden desto weniger bekommen die knirpse mit...

alles alles gute und ganz ganz starke nerven für deine freundin!!!!

für dich auch :)