Baby 8 Tage alt mit Hypertelorismus, 4 finger furche, Ohrmuschel Dysplasie ...

29.10.14 - 12:31

Hallo ihr Lieben ,

ich habe vor 8 tagen meine 5. Kind per Kaiserschnitt in der 36+6 SSW geboren.

Nun ja momentan bin ich in ein schwarzes Loch gefallen , sicherlich spielen die Hormone bei mir auch noch verrückt. Aber ich bin total beunruhigt und werde bald noch verrückt #schmoll ..... könnte eigentlich den ganzen Tag nur noch heulen.

Zur Vorgeschichte unsere 4 Kinder : 1 Junge , 3 Mädchen waren bisher alle gesund und bei uns waren auch nie irgend welche Auffälligkeiten.

Bei der Geburt am 22.10.2014 , viel mir schon auf das mein Baby so anders aussieht und habe mir erst mal gar nichts bei gedacht ( nur kurz gedacht ob er Down Syndrom hat ) Mein mann dachte das gleiche. Haben uns aber damit abgefunden das er nur so aussah weil er so komisch im Becken lag. Kein Arzt und auch keine Hebamme hat uns bisher gesagt das an unserem Kind was nicht stimmt ! Bis dahin ist mir eigentlich nichts aufgefallen außer wenn ich Fotos gemacht habe , sah ich das er anders aussieht und das ich mein Baby traurig aber wahr komisch auf den Bildern finde :-( ( was für eine scheiß Mutter muss ich sein ). Nun ja am 3. Tag als ich nach Hause wollte kam dann die 4. Kinderärztin die ihn sich an schaute und teilte mir mal ebend so mit : Mein Kind hat ein Hypertelorismus ( weit auseinander stehende Augen , flacher Nasenrücken , 4 Finger furche , irgend was mit zu breit auseinander stehende Brüste und eine Ohrdysplasie ...... und das es Anzeichen sind für eine Chromosomen Störung , er muss nichts haben aber kann #schock #schmoll ... in dem MOment ist für mich die Welt zusammen gebrochen und nun suche ich ständig irgendwelche Auffälligkeiten die er hat was nicht stimmt usw. .... im Internet liest man ja die grausigsten Horror Geschichten und ich habe total Angst das er geistig gestört ist usw. Down Syndrom haben nun 5 Kinderärzte ausgeschlossen. Nun wollte ich mal von Euch hören ob es hier noch mehr Babys / Kinder damit gibt ???? Vielleicht kann hier ja jemand berichten ? kann sich son Hypertelorismus verwachsen ?

Ich bin einfach total fertig mit den Nerven #schmoll will auch net das er später total entstellt aussieht oder Krank ist ( sorry das ich so denke , ich bin einfach total durcheinander

Ich Liebe mein Baby und werde es auch immer Lieben egal was auch ist , aber die Ungewissheit macht mich Krank.

Werde auch mal Bilder hoch laden von meiner Maus

(2) 29.10.14 - 12:58 sacht736 (1)

Hallo!
Oje, du Arme, ich weiß ganz genau wie es dir im Moment geht.
Vor 3 Jahren wurde unsere 2. Tochter geboren, und mir wurden am 3. Tag dieselben Auffälligkeiten um die Ohren geknallt wie bei dir.
Bei uns hat sich dann ein sehr seltener Gendefekt herausgestellt.

Wir sind auch anfangs in ein tiefes Loch gefallen, noch dazu war unsere Prognose für die Erkrankung eher düster.

Heute ist unsere Maus ein tolles, fröhliches Kind, sie hat ihre Einschränkungen, aber wir kennen sie nicht anders und lieben sie so wie sie ist!!!!
Lg und Alles Gute!
Melde dich, wenn dir danach ist!

(3) 29.10.14 - 13:05 claul1983 (2)

Hallo ,

danke für deine Antwort , ich weiß nicht was ich gerade fühlen soll .... die Ärzte sagen zwar dauernd da ist bestimmt nichts ...es muss ja nichts zu bedeuten haben . Aber ich selber spüre das er was hat oder zumindest ich glaube nicht mehr daran das es nur eine Laune der Natur ist wie er aussieht und halt kein Gendefekt hat. Mein Mann ist adoptiert und wir wissen halt auch nicht was ... was sein könnte.

Was hat denn deine Tochter wenn ich fragen darf ? Und was für Einschränkungen ?

Ach ich weiß auch nicht was ich Fühlen soll bin einfach nur fertig und frage mich jeden Tag ob ich das alles schaffe .. was ist wenn usw.

Freunde ect. versuchen mich zu beruhigen das er ganz normal ist aber ich kann es nicht so sehen. Ich habe mal ein Bild hoch geladen vielleicht magst ja mal gucken ?

Liebe Grüße

(4) 29.10.14 - 13:12 sacht736 (3)

Hey, ich schick dir dann PN!

(5) 29.10.14 - 13:15 claul1983 (4)

ok gerne

(6) 29.10.14 - 13:03 sacht736 (1)

Hallo, darf ich fragen, wie die fünf Ärzte DS ausgeschlossen haben?

(7) 29.10.14 - 13:10 anni125 (6)

Sie haben gesagt das er nicht danach aussieht , also nicht die Auffälligkeiten hätte die dafür sprechen.

War auch bei der Pränataldiagnostik 2 mal da wurde auch nichts derart festgestellt.

LG

(8) 29.10.14 - 13:03 sacht736 (1)

Hi!
Erstmal herzlichen Glückwunsch zum Baby! :-)
Und einen dicken Drücker,denn ich weiß genau,wie du dich fühlst.
Wir hatten schon Auffälligkeiten während der SS und als meine Tochter dann da war,wurde gleich der Humangenetiker herzitiert....Ohranhängsel,Ohren nach hinten rotiert,zu prominiente Stirn und und und....
Unsere kam 6 Wochen zu früh und sah eben noch nicht "fertig" aus.Klar wurde auf einige Syndrome getestet,alle Befunde negativ und mittlerweile sagt niemand mehr,dass sie seltsam aussieht.Kannst ja mal in meiner VK gucken,wenn du magst.Der kleine Marco ist doch noch so frisch,am Anfang sehen doch alle Babys noch komisch aus.Warte erstmal ab.Trotzdem,wenn getestet werden soll,würde ich es machen,dann hast du Gewissheit.
Wie macht er sich denn sonst bis jetzt so?
Drücke dir die Daumen,dass alles gut wird.LG

(9) 29.10.14 - 13:13 cinderella1978 (8)

Die Kinderärztin will mit dem Humangenetiker noch abwarten , sie will sich ihn noch mal anscheuen in 2 Wochen und dann bekomme ich eine Adresse zu dem Genetiker wenn ich den Test unbedingt machen will. Die Ärztin will das ich erst mal runter fahre und zur Ruhe komme .... ( aber das kann ich so gar nicht ) * leider *

Er ist soweit ein ruhiges Baby und schläft sehr viel , manchmal muss ich ihn wecken zum Stillen ( aber das klappt eigentlich alles ganz gut ) So kommt er mir normal vor im Moment ..... ist halt nur das aussehen die Augen , Nase und 4 Finger furche usw. .....

Kannst ja gerne noch mal schauen hab den Foto hoch geladen von unserer Maus

(10) 29.10.14 - 13:28 sacht736 (9)

Ja,habe ihn mir vorhin schon angeschaut.Er sieht ja noch ganz verknittert aus #herzlich
Wartet erstmal ab.Mir hat es gut getan,ganz viel darüber zu sprechen,abschalten und/oder entspannen war nicht möglich.
Ich drücke dir die Daumen!

(11) 29.10.14 - 14:28 cinderella1978 (10)

Tja ich weiß nicht was ich von dem allem halten soll #schmoll Abschalten geht fast gar nicht ..... ja vielleicht verändert er sich noch * keine Ahnung * Meine Kinderärztin miente das zwar auch und man muss gucken wie er sich weiter entwickelt.

Danke fürs zu Hören

(12) 30.10.14 - 01:29 sacht736 (1)

Hallo ????
Für mich sieht dein kleiner Spatz ganz normal aus <3
Lässt euch nicht verrückt machen und schaut was die Zukunft mit sich bringt !
Finde ihn Zucker süß und genau so solltest du ihn auch betrachten :-)
VLG jenny

(13) 30.10.14 - 09:08 sacht736 (1)

Hallo!

Herzlichen Glückwunsch zum Baby!

Also für mich sieht das Kind nicht "seltsam" aus.
mein 2. Sohn sah für mcih seltsam aus:
er hatte ein komisches Ohr, so als hätte er es abgeknickt gehabt, ein ganz kleines Gesichtchen, sehr klene Füße, auch eher weit auseinanderliegende schräg nach unten stehende Augen. Ich habe minütlich damit gerechent, dass mir irgendwas um die Ohren gehauen wird - aber es war nicht so.
Jetzt ist er 9., 3. Kl., hat immer noch ein sehr kindliches / kleines Gesicht, hat eine "stimmige" Augenplazierung, hat immer noch ein Schlappohr (wie Beckmann!), auf das er immer aufpassen muss, dass es "gerade" unter die Mütze kommt und sonst ist er ein prächtig entwickeltes gesundes Kind!

Auch wenn das Kind "komisch" aussieht und man eine Gen-Analyse macht, kann man trotzdem nicht alles ausschliessen. Konzentriere Dich lieber auf das Kind so wie es ist, suche nicht ständig nach irgendwelchen "Zeichen", nimm es so wie es ist und wie Du die anderen Kinder angenommen hast - der Rest ist sowieso "Überraschung" und man kann nur dann was tun, wenn man irgendwelche Symptome sieht. Das wird dir auch auffallen - oder es ist irrelevant!

Mach Dich nicht verrückt!

LG, I.

(14) 30.10.14 - 10:14 arthurmama (13)

Hallo

Danke für deine lieben Worte .... solch ein ohr hat er auch sieht man nicht auf dem foto :) ... naja sie ärzte im kh haben mir so viel ein geredet usw. Vielleicht ist es auch was verärbtes von mein mann die eltern kennen wir leider nicht. Ich habe ja nun schon 4 Kinder und ich möchte die chromosomen analyse schon gerne machen lassen. Vielleicht kommt nichts dabei raus aber wenn doch möchte ich schon wissen was auf mich zu kommt wie ich ihn fördern muss usw. Und dabei meine anderen 4 Kids *vergesse * vernachlässige!

Ich liebe mein Baby so wie er ist keine frage würde ihn auch nicht mehr umtauschen. Aber die Angst ist ebend da , das er was schwerwiegendes hat.

Liebe Grüße

(15) 30.10.14 - 11:50 sacht736 (1)

Hey,

für dein Anliegen schau mal bei rehakids rein. Das ist die Plattform für Eltern mit behinderten Kindern aller Art (mit und ohne Diagnose).
Ein Gendefekt kann man nur über eine Genanalyse bestimmen. Hat bei euch noch kein Arzt dafür Blut abgenommen? Ein Humangenetiker kann darüber auch besser aufklären als ein normaler Arzt.

Wie geht es denn eurem kleinen? Trinkt er gut?

LG

(16) 30.10.14 - 12:59 babbeldi (15)

Hallo

Ich muss in 2 wochen wieder zum kinderarzt dann bekomme ich eine adresse vom Humangenetiker wo ich dann ein termin machen kann. So trinkt er eigentlich ganz gut ..wir stillen . So an sich ist alles gut nur ein ruhiges baby bisher.

Lg

(17) 30.10.14 - 15:34 sacht736 (16)

Ruhiges Baby ist doch schön, und wenn es mit dem trinken klappt hat er ja auch in der Hinsicht schon mal kein Problem. Das hört sich ja eigentlich ganz gut an.
Wenn du nicht bis in 2 Wochen warten willst ruf beim KiArzt an und frag nach der Telefonnummer vom Humangenetiker oder sag denen die sollen einen Termin für dich machen (oft bekommen Ärzte schneller einen Termin). Ich habe so über den KiA (war ne super Sprechstundenhilfe) alle Termine ohne große Wartezeit bekommen. Sogar im HTZ (SPZ).
Es ist schon echt spannend was für überraschungspakete unsere Kids so manchmal mitbringen. Teilweise ist es ja echt zu spannend.

Und süß sieht er auch allemal aus.

(18) 30.10.14 - 11:53 sacht736 (1)

Hallo
Herzlichen Glückwunsch zur Geburt Deines süssen Babies!
Ich denke, Du solltest auf Deine innere Stimme hören. Aber eben auch auf die Ärzte. Deine innere Stimme wird Dir schon -vielleicht noch nicht heute, aber in Zukunft- sehr genau verraten, ob Dein Kind sich normal entwickelt oder nicht.

Die Aufgabe der Ärzte sehe ich im Moment vor allem darin, akute Krankheiten auszuschliessen. Darüber hinaus sollen sie natürlich -aber da ist ja keine riesige Eile geboten- Dir ein offenes Ohr bieten und Hilfe anbieten, wo sie nötig ist.

Es gibt viele Optionen, aber solange Dein Kind jetzt gesund ist und sich normal entwickelt, müsst ihr vielleicht einfach etwas Zeit verstreichen lassen. Vielleicht sieht er jetzt speziell aus und alles verwächst sich. Vielleicht sieht er auch in Zukunft "anders" aus, aber er entwickelt sich vollkommen normal. Vielleicht wird er aber auch in seiner Entwicklung langsamer oder anders sein. Ihr könnt jetzt sofort einen riesigen Apparat anlaufen lassen oder alles auf's vorerst notwendige beschränken.

Du bist ja sehr aufmerksam, hast durch die grossen Geschwister gute Vergleiche und wirst schon den passenden Weg finden, da bin ich sicher.

Alles Gute Euch allen
Paula

(19) 30.10.14 - 17:56 sacht736 (1)

Hallo,

Herzlichen Glückwunsch zum Baby!!!

Ich kann dir leider nichts zur Thematik sagen, aber wollte dennoch loswerden, dass ich deinen kleinen Marco auch putzig finde!!! Für mich sieht er auch nicht sonderlich auffällig aus!!!! Entspannt euch erstmal und genießt die kennlernzeit!!!!

Denn falls diesbezüglich (die Diagnosen, die ihr erhalten habt) doch etwas sollte: ändern kann man es eh nicht und ich finde, Kinder mit "handicaps" sind einfach ganz besondere Kinder!!!!! <3

Alles Liebe

(20) 01.11.14 - 09:50 sacht736 (1)

ich finde dein Marco ist ein ganz süßer kleiner Kerl. auch mein 5 jähriger findet den ganz süß.

die ungewissheit macht alle krank. nicht nur dich. und ich glaube nicht jede Mutter schaut ihr kind an und zerfließt fast vor entzückung, auch wenn es völlig gesund ist.

(21) 01.11.14 - 12:28 lalaith1985 (20)

Hallo ,

danke das ist Lieb :)

Im Moment geht es mir auch wieder etwas besser, ich denke mal der babyblues ist jetzt auch erst mal weg. Ich kann jetzt zumindest etwas klarer denken, und sehe eigentlich immer mehr das der kleine Marco meinen Mann immer ähnlicher wird.

Ich versuche jetzt erst mal ihn so zu sehen als wäre nichts , so wie meine Kinderärztin es gesagt hat. ich höre auf im Internet nach irgendwelchen syndromen zu lesen ( da liest man nur schlimme sachen )

Ich warte jetzt den Kinderarzt Termin am 11.11. ab und dann mal gucken was sie sagt.

Wir können ja doch nichts ändern falls er eine Chromosomen Störung hat , hoffen zwar immer noch das es eine Laune der Natur ist mit der 4 finger furche und mit seinem einem Ohr ..... mit dem Hypertelorismus sehe ich eigentlich gar nicht mehr so ( ich glaube eher das es von mein Mann kommt ). Naja wir müssen abwarten :-( wir hoffen trotzdem das Beste.

Liebe Grüße Jenny

(22) 01.11.14 - 17:23 sacht736 (1)

...und wenn? Du hast sehr süße Kinder. Der kleine sieht absolut goldig aus. Egal was er vielleicht hat oder auch nicht.

Ihr schafft das!!!
Alles liebe für Euch!

(23) 05.11.14 - 22:13 sacht736 (1)

Hallo!

Also ich bin grad etwas verblüfft, wie "profesionell" die Ärzte DS ausgeschlossen haben... Unser Sohn Tom ist 10 Monate alt und wurde im Dezember 2013 bei 36+5 geboren. Beim ersten Blick in sein Gesicht kam mir der Gedanke "Down Syndrom", obwohl der Gedanke sofort von der überwältigenden Freude verdrängt wurde #herzlich Naja, er hat an einer Hand die Vier-Fingerfurche, hypertelorismus, etwas kleinere, tiefer stehende Öhrchen und ist am Bauch muskulär etwas schlaff... Kurz: er hat das Down Syndrom, was bei uns aber niemals ausgeschlossen wurde, bis der Bluttest ausgewertet war! Haben die das schon gemacht!?

Ich kann dich sehr gut verstehen, wie es dir geht. Aber ich kann dir eines sagen: dein Baby ist zunächst einmal wunderschön #herzlich Und zwar so, wie es ist. Wir fielen nach der Diagnose in ein richtig tiefes Loch, vor allem, weil Tom unser erstes Kind ist und wirklich gar nichts in der Schwangerschaft auf DS hingedeutet hätte... Heute hab ich mich wieder einigermaßen gefasst und unser Zwerg ist das tollste Kind auf der ganzen Welt! Er bringt mich sogar nachts zum Lachen, wenn ich eigentlich todmüde bin ;-)

Du solltest zunächst einen Bluttest machen lassen, sofern noch nicht geschehen und außerdem sollte nach den Organen geguckt werden, damit Herzfehler usw. ausgeschlossen werden können, falls das noch nicht gemacht wurde.

Ich wünsche euch alle Kraft, die ihr aufbringen könnt ihr schafft das, so, wie wir auch. Wäre toll, wenn du dich mal melden würdest, wenn du mehr weißt. Man leidet da immer mit, wenn man Ähnliches erlebt hat.

Alles Gute!!!
Jeanny mit Tom

(24) 07.11.14 - 05:08 sacht736 (1)

Also ich habe eine Bekannte, deren Sohn wurde auch mit 4 Fingerfurche geboren. Da dachten die Aerzte auch erst an Downsyndrom oder einen Chromosomenfehler. Jedoch kam bei der Untersuchung nichts raus. Mittlerweile ist er erwachsen. Koerperlich war mit ihm alles ok, aber er hatte eine Lernbehinderung. Alles mit Zahlen faellt ihm besonders schwer z.b auch die Uhr. Man kann sich aber mit ihm ganz normal unterhalten.

Lg

(25) 09.11.14 - 09:07 sacht736 (1)

Hallo, mein Sohn wurde ebenfalls bei 36+6/7 per KS geholt. Er hatte von anfang an einige "Baustellen". Er hatte einen Klumpfuss, Kopfschräglage, schrägen Unterkiefer, das reichte mir eientlich und ich suchte nicht noch nach mehr.
Mir selber fiel auf, er ist mein drittes Kind, dass seine Mamillen (die Brustwarzen) sehr weit aussen sitzen. Vor ca eineinhalb Jahren merkte unsere Kinderärztin an, dass er weit auseinanderstehende Augen mit einem breiten, flachen Nasenrücken hätte.
Mir egal, ich fnde ihn hübsch so wie er ist und da er mit seinen drei Jahren gut sprechen und zählen kann, das Alphabet seit 1,5 Jahren beherrscht und die Buchstaben überall auch erkennt und auch vor ca 2 Monaten anfing die Uhr zu lesen ( halbe und ganze Stunden) mache ich mir über seine "Auffälligkeiten" keine Gedanken. Der Kopf ist nun gerade, der Unterkiefer immernoch leicht schräg, der Klumpfuss in Behandlung und mit seinen Brustwarzen soll sich seine Freundin später auseinandersetzen ;-) . Das mit den Augen finde ich nun, wo er gewachsen ist, und ich ihn anders ja nicht kenne,.....normal.

Du siehst, alles kann-nichts muss!

Wünsche dir eine tolle kennenlernzeit mit deinem süss ausehenden Marco
Lg conny

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