Hallo ihr Lieben,
hab mich endlich angemeldet, weil ich hoffe Erfahrungen mitnehmen zu können.
Bei meiner Tochter (2) ist aktuell Mukoviszidose festgestellt worden; ist noch nicht das Schlimmste, sondern das wir schon lange mit manifesten Symptomen kämpfen bishin zu ständigen Lungenentzündungen, dauerhaft erhöhter Körpertemperatur etc
Das macht es eigentlich dramatisch.
Dauertherapie sind 6 mal inhalieren pro Tag, Atemtherapie und ständige Antibiotikagabe.
Auch für uns stellt sich bald die Frage des Kigas und hier meine Frage:
Hat hier einer einen ähnlichen Fall und kann mir über den KiGa berichten?
Wie klappt es, haben eure Kinder I-Plätze, wer gibt Medikamente, müssen eure Kinder dort Atemtherapie machen, wenn ja wer macht das?
Sowas würde mich interessieren!
Vielen Dank
Mukoviszidose bei Kleinkindern
Hallo,
unser Kleiner hat zwar keine Mukoviszidose (wurde auch getestet). Aber nach einer Herz-OP hat er auf der linken Seite ein gelähmtes Zwerchfell, was die Lungenfunktion auf der Seite deutlich einschränkt. Vor der Zwerchfellraffung war der linke Lungenflügel eine ganze Zeit lang kaum belüftet und zusammengefallen. Zudem hat er durch die Beatmung ein hyperreagibles Bronchialsystem und durch die OP eine Trichterbrust.
Er muss zweimal täglich mit Viani und einmal täglich mit Salbutamol und Mucoclear inhalieren. Wenn er krank ist, wird das Salbutamol auf alle vier Stunden hochgefahren. Zudem geht er einmal die Woche zur Atemtherapie.
Letztes Jahr hatte er (soweit bekannt) vier Lungenentzündungen, alle stationär.
Der normale Kindergarten hat ihn abgelehnt, da es ihnen zu gefährlich ist, und sie nicht die notwendige Betreuung liefern können. Man muss ihn eigentlich permanent beim spielen beobachten, da er seine Grenzen noch nicht kennt und bei Luftnot nicht von allein Pause macht.
Wir haben jetzt für ihn auch einen I-Platz in einem integrativen Kindergarten beantragt. Dort wird es so gemacht, dass alle, in der täglichen Betreuungszeit notwendigen Medikamente, von den Erziehern gegeben werden. Auch seine Atemtherapie kann er in dem Kindergarten machen. Muss also nach dem Kindergarten nicht auch noch zur Therapie. Dafür gibt es in dem Kindergarten extra eine Physiotherapeutin. In diesem Kindergarten ist es allerdings so, dass auf Grund der dort auch durchgeführten Therapien die tägliche Betreuungszeit von 08.30 - 14.30 Uhr ist. Dafür werden die Kinder morgens von einem Kleinbus abgeholt und nachmittags wieder nach Hause gebracht.
Allerdings ist, verglichen mit einer normalen Kindergartenanmeldung, das Antragsverfahren echt aufwendig. Und dann gibt es im Juni erst die Konferenz, auf der die Plätze für September vergeben werden. Aber da diesen Sommer 6 von 10 Plätzen frei werden, haben wir gute Chancen.
Liebe Grüße
weidekaetzchen
Hallo
das sind genau die Sachen, die ich nicht hören wollte 
Aber wohl Realität 
Wo musstet ihr denn den Platz beantragen?
Im KiGa oder bei einer besonderen Stelle?
Ich kenn bei uns in der Nähe nichtmal nen integrativen KiGa; ich möchte mein Kind gern in den Nächsten hier bringen und hoffen, dass die sich bereit erklären, die Medis zu geben.
Habt ihr eine Pflegestufe in der ihr die Inhalationszeiten mit angerechnet bekommen habt?
Herzfehler ist hier auch vorhanden:
Vorhofseptumdefekt und Aneurysma, links-rechts-Shunt
Wie wir damit weiter umgehen, weiß ich noch nicht.
Wie bereitet ihr euch auf die Grundschule vor?
Mir grausts vor der Zukunft
VG
Hallo,
also der Kiga ist hier irgendwie dem zustaendigen SPZ angegliedert. Man muss es hier beim Sozialamt (Kostentraeger) beantragen, eine Aerztin vom SPZ muss den Antrag nach Untersuchung vom Kind befuerworten. Dann kam eine Psychologin vom SPZ, die auch in dem Kiga arbeitet, zu uns, und hat mit uns zusammen den Teilhabeplan ausgefuellt. Den schick ich nun mit allen Arztberichten ans Sozialamt. Und von denen kommt dann wieder ein Mitarbeiter zu uns, was auch immer der moechte.
Der Kiga ist uebrigens der protestantische Kiga der Nachbargemeinde.
Pflegestufe habe ich noch nicht beantragt, da ich gehoert hatte, dass es bei Kleinkindern so schwer ist. SBA haben wir beantragt, vorlaeufig hat er 40%, da durch einen Fehler des Kinderarztes die Zwerchfellparese nicht anerkannt wurde. Aber die kommt auf jeden Fall noch dazu.
Aber Ihr habt ja auch einiges zu verarbeiten mit Euren Kindern.
Liebe Gruesse
weidekaetzchen
Hallo,
habt ihr euch denn schon aktiv um einen I-Platz bemüht? Bei uns sind die doch recht rar. Mein Jüngster hat seinen erst mit 4 bekommen, obwohl er schon sehr, sehr zeitig angemeldet war. Aber er ist eben kein "einfaches" I-Kind, welches man so nebenbei mit betreuen kann, sondern braucht echt eine 1:1 Betreuung - kleinste Fehler in der Betreuung rächen sich bei ihm sofort.
Mein Sohn hat lungenmässig "nur" Bronchialasthma. Er bekommt sein Medikament abends und im Notfall hat der Kiga zum inhalieren etwas da. Dafür hat der Kinderarzt dem Kiga eine Bescheinigung gegeben. Sonst dürfen die wohl einem Kind nix geben.
Wer macht denn jetzt bei euch die Atemtherapie? Ich weiß nur, dass das unsere Physio auch anbietet. Ist das das selbe? Dann müsste eine Therapeutin in den Kindergarten deines Kindes kommen. Frage dazu am besten in den Kindergärten, welche Physio bereits dort arbeitet.
Was heißt denn 'intensiv'???Wir haben JETZT aktuell die Diagnose bekommen und daher fange ich JETZT an mich zu bemühen und erkundigen!
Hab schon das Jugendamt angesprochen, aber die haben gar keine Ahnung; da war die Antwort 'den K
Sorry da hab ich falsch geklickt...
ich solle mir den KiGa selber suchen und kann dann in Münster einen Antrag stellen wegen besonderem Förderbedarf'
was immer das bedeuten soll
Im Gegenzug hab ich gehört, dass das Sozialamt zuständig ist; hier muss ich nochmal gründlich nachforschen.
Atemtherapie macht sie einmal die Woche bei einer Physiotherapeutin in der Praxis.
Hat auch aktuell angefangen; wenn ich es dann kann wird es auch 2 mal täglich zu Haus durchgeführt.
Vielleicht umgeh ich das dann mit dem KiGa (morgens und abends).
1:1 Betreuung braucht mein Kind nicht; regelmäßige Medikamentengabe, Pausen und evtl ne Schlafmöglichkeit.
SBA hab ich jetzt beantragt; Pflegestufe wird wohl nix werden; Versuch macht aber kluch.
Dank dir.
VG
Hallo du,
hier schreibt eine Mama einer 5jährigen mit CF.
Meine Tochter geht seit ihrem 3. Lebensjahr in einen ganz normalen Regelkindergarten.
Wir haben KEINE Integrationshilfe beantragt, für uns war so normal wie möglich immer der beste Weg und mit diesem sind wir bislang bestens gefahren.
Aber das ist sicher von Kind zu Kind und von Verlauf zu Verlauf unterschiedlich.
Atemtherapie macht sie nicht in der Kita. Sie nimmt lediglich Kreon im Kindergarten. Und da kann ich nur raten: so früh wie möglich mit Kreonkapseln anfangen, dann können die Kinder das auch alleine schaffen. Das mit den Pellets ist ja ein wenig schwierig....
Pflegestufe haben wir ohne Probleme bekommen.
Ich möchte dir gerne ein reines Mukoforum ans Herz legen:
http://mukolife.com/oxwall/
Dort kannst du dich mit anderen Betroffenen und Eltern austauschen. Du kannst mir auch gerne eine PN schicken, wenn du magst.
Lieben Gruß
Hallo
dank dir!
Habt ihr im Alltag kaum Einschränkungen?
Mein Kind ist dauer krank
Einer hustet und mein Kind hat eine Lungenentzündung
Wann habt ihr die PS bekommen?
Vielleicht versuch ich das mal; habt ihr Inhalationszeiten angerechnet bekommen?
VG
Hallo,
die Pflegestufe haben wir bekommen, da war sie etwa 9 Monate alt.
Diagnose war mit 6 Monaten.
Unsere Tochter hat bislang noch keine Lungenentzündung gehabt und auch im Alltag eigtl. keine großen Einschränkungen.
Ich glaube die Inhalationszeiten wurden nicht angerechnet. Sollte das Kind IM BETT vor dem Aufstehen inhalieren kann es sein, dass dies angerechnet wird, aber das ist auch von MDK zu MDK unterschiedlich.......
Grüße
Hallo,
unsere 5- jährige Tochter ist auch an CF erkrankt und geht in den normalen Regelkindergarten, allerdings haben wir die Diagnose erst im Kindergartenalter bekommen. Medikamente bekommt sie dort, Atemtherapie nicht. Wir haben mittlerweile über 20 Lungenentzündungen hinter uns und sind dem Kindergarten sehr dankbar, dass täglich die Medikamente verabreicht werden.
Alles Gute für euch!
Hallo,
mit über 20 Lungenentzündungen ist sie dann wohl auch nicht besonders regelmäßig dort oder?
Wie bereitet ihr euch auf die Schule vor?
Darf ich fragen, ob ihr für euer Kind eine Pflegestufe habt?
VG