Zöliakie

Hallo ich weiß nicht ob ich in diesem Forum richtig bin.Hier gibt es ganz viele wirklich schlimme Krankheiten und tragische Geschichten aber ich suche jemand der sich mit mir austauschen kann und will.

Meine mittlerweile 8 jährige Tochter leidet wohl an Zöliakie.Mit 5 bekamen wir die Diagnose. Eigentlich gesichert durch die Dünndarmbiopsie.Dort hieß es Zottenatrophie III c glaub ich.Nun hat man mir gesagt mit einer strickten Diät sollte Leonie bald an Gewicht aufholen und ihr Zustand sich verbesserb. Leonie hat in den 3 Jahren nur 2.5 kg zugenommen und wiegt mit 8 Jahren grad mal so 20 kg bei einer Größe von 116 cm :(

Ich habe erneut ein Blutbild machen lassen bei dem die Antikörper auf Zöliakie unauffällig sind.Man sagt ja bei einer gut eingehaltenen Diät verschwinden diese wieder.aber sollte mein Kind dann nicht besser gedeihen? Manchmal denke ich sie hat doch etwas anderes oder vielleicht ist sie gar nicht krank und dürfte alles essen denn wirklich besser geworden ist durch die strenge Diät auch nichts.

Gibt es hier noch mehr Mamas von Zöliakiekkindern.Vielleicht auch jemand mit Falschdiagnose?

Würde mich freuen jemanden zu finden mit dem ich mich austauschen kann.

LIEBE GRÜßE
Melanie

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Huhu,

bei Jerry kam der Verdacht darauf vorletztes Jahr auf, weil seine Blutwerte auffällig waren, er hatte dann auch eine Darmbiopsie die unauffällig ist. Er wiegt grad mal 24 Kg bei 1,40m, was aber auch daran liegt das bei uns alle Jahrelang Untergewicht haben.
Bis heute wissen wir nicht, warum seine Blutwerte immer wieder aus der Bahn springen.
Ihm geht´s aber momentan gut, weswegen ich ihn momentan auch nicht weiter testen lasse.

Lg

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Hallo :) was meinst du mit seine Blutwerte waren auffällig? Hatte er Antikörper im Blut aber keinen Befund bei der Biopsie? Leider hatten wir beides Antikörper und eine auffällige Dünndarmschleimhaut. Irgendwie versucht man doch nach jedem Strohhalm zu greifen.Unsere Kinderärztin meinte seit neustem wird ein Gentest bei Zöliakie gemacht.Ich bin am überlegen sie mal auf Antigene testen zu lasseb aber viel Hoffnung hab ich nicht.

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Huhu,

er hatte Antikörper im Blut, dann hatte er noch 3 auffällige Zuckerwerte, die auf einmal kamen und keiner weiß wieso, er hatte aus keinen Grund Durchfall und Fressattacken. Wir waren bei einer Endokrinologin, die sagte dann die Blutwerte wären auffällig und man sollte eine Darmbiopsie machen und die war dann unauffällig.

Lg

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Hallo,

wenn ihr die Diagnose aus einer Darmbiobsie habt, kann sie als ziemlich gesichert gelten. Es gibt wohl Fälle, in denen es nach der Pubertät plötzlich weg ist, aber das ist eher so im "Katholische-Kirche-Wunder-Bereich".

Das mit dem Gewicht aufholen ist natürlich von der sonstigen Ernährung abhängig: Was isst sie? Keine Nudeln, kein Brot.. da fällt natürlich einiges an Kohlehydraten weg... bist du in der Zöliakiegesellschaft? Die haben auch immer lokale Ansprechpartner, die sehr gute Tipps zur Ernährung geben können.

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Hallo Melanie,

meine 3jährige Tochter hat Zöliakie, bestätigt u.a. per Dünndarmbiopsie im Juli 2012. Ja, auch sie ist sehr zart mit 91 cm und mit ach und krach 11 kg. Ich habe mir unter der glutenfreien Ernährung auch mehr erhofft bezüglich Wachsen und Zunehmen.:-(

Bei meiner Kleinen kommt leider noch dazu, daß sie nicht wirklich gut isst. Wie sieht das denn bei euch aus?

Trotz allem macht mein Kind einen fitten Eindruck. Bis zur nächsten Blutkontrolle vergehen bei uns noch ein paar Monate.

Allerdings bin ich davon überzeugt, wenn die Diagnose per Biopsie kam, daß sie dann wirklich 100%ig ist.

LG
Anett

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Das Problem mit dem nicht essen haben wir hier leider auch. Mittlerweile ist es soweit dass wir ständig zum Arzt wegen Gewichtskontrolle müssen.Naja 100 % ig schon aber es gibt ja grade bei Kindern auch eine vorübergehende Zöliakie. Es gibt auch die Möglichkeit nicht nur auf Antikörper zu testen sondern richtig bei einem Humangenetiker einen Gentest zu machen.Ist der negativ kann es eine vorüber gehende sein.Bei positivem Befund müssen wir halt weiterhin da durch.

Ist gar nicht so einfach wenn man noch ein Kind hat was alles essen darf :(

Ich hoffe immer darauf dass es mal ein Medikament darauf gibt. :)

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Bei meiner Kleinen wurde auch der Gentest gemacht, weil sie nicht soooo hohe Antikörper im Blut hatte. Leider hat auch dieser die Zöliakie bestätigt.:-(

Hat sich der Kinderarzt schon mal geäußert zu der geringen Gewichtszunahme? Meine "hebt" das nämlich nicht so sehr, weil meine halt soweit fit ist. Aber trotzdem mach ich mir ständig Sorgen, wenn ich sehe, wie die Gleichaltrigen sie immer weiter abhängen.

Lasst den Test machen, seit ihr beim Kindergastroenterologen in Betreuung?

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